昨日在中国地贫群看到群主发了一个视频,美国凯丽给中国养子寻亲,并让大家互相在群里传散,如果有知道孩子父母的请告知。群主是深圳地贫会长,因自己儿子是地贫患者,早前的他们因国内地贫知识匮乏,走过许多弯路,为了避免更多家庭听信误解轻易放弃治疗,积极投身到地贫公益活动当中,宣传地贫防御与地贫儿治疗与照顾,同时组织争取向政府获取更多福利,让更多目光聚焦到地贫儿身上,给予他们更多关爱,健康成长。会长孩子目前在读研究生,没做移植靠定期规律输血排铁,活生生的例子给了我们其他家长极大的信心。
寻亲的孩子是在深圳龙岗被发现,孩子幸运地得到美国凯丽的抚养,在美国过得很开心,可还是很想念父母。在视频里看到孩子很活泼完全看不出有病,不知是否在那边得到了治疗。据说在美国地贫治疗是不需要花费的。四五岁的孩子有了记忆,记得自己与父亲的名字,只记得发音不知道写,与父母在一起的点滴,想念着自己的父母,也常与养父母谈及自己的父亲,这才有了寻亲这一说。
可寻亲之路堪称艰难,最主要信息量太小,中国人海茫茫,这样的信息去寻找犹如大海捞针。但所幸孩子还有个特别的特征,那就是他是个地贫儿,地贫儿需要定期输血,可以通过医院的登记资料去查找,可依旧一无所获。
寻亲小组又想到地贫们都会有个地方组织,的确地贫在两广地区广东和广西是高发区,现在湖南江西也出现很多例,但远不止如此,像我所在的中国地贫群里海南,云南,福建,四川的患者也多,甚至还有北方地区诸如北京,安徽…两广这两个地区的防御措施做得很到位,针对地贫儿也有各项福利,设定专门的地贫服务队,统计本地地贫儿资料,在群里发布治疗方法,以及地贫儿的照顾以及地贫常识,过来人们以自己的过来人一路走来的经验带领后辈人避开弯路,给地贫儿一个生命的希望。
这样的群组织真的特别好,刚确诊病情的家长几乎都有过被吓个半死的状况,得知疾病每个月输血,骨髓移植这些字眼让家长们都懵圈了,犹如掉进万丈深渊,终日痛苦欲绝而不知所措。所幸找到组织,找到同伴,学习更多地贫知识,更清楚了解这个疾病,等我们学完群里的地贫资料基本上也可以称得上半个专家了,尤其是小地方的医生未必知道的比我们多。早先年很多当地医生直接给孩子判死刑说活不过五岁。
2016年9月在深圳龙岗一个快餐店被发现,通过视频得知当时是孩子的爸爸带孩子过去的,后来却一个人走了把年仅4岁的孩子单独留在快餐店内,再后来经检查得知孩子患有重度地中海贫血,也许正是这个病况才让大家豁然开朗为何孩子父亲会遗弃孩子。
网络的力量果真强大,今日上午再看群消息已有家长告知了孩子的真实姓名,梅州的但父母已离婚。
也许每个人心里都会有一个寻根的念头吧,执意知晓自己从何处来,亲身父母是谁,又为何会抛弃自己,我不知道当寻亲小组找到
孩子,祝福你早日与父母重逢孩子的父母时,他们是否会愿意出来相认,毕竟他们会很愧疚,早前是他们遗弃了孩子,放弃了孩子…或许他们也并不是完全放弃,他们把他扔在繁华大都市,希望孩子能得到好心人的救助,能延长生命,从视频里看到孩子发育尚好没有严重变形说明早前的他们也是有带孩子定期输血的,只是后来坚持不下去了吧,才出此下策…
但从另一角度也能明白做父母的苦心吧!也许家庭经济太窘迫,他们真的熬不下去了,家有一个地贫儿背负着双重压力,不光经济窘迫精神也是每日备受煎熬。有时仿佛觉得望不到尽头,如果做家长的不懂的调试心情,真的很容易陷入绝望中。在治疗上夫妻更得同心,只要一方意志不坚定,这条路走下去都是莫大的困难。祝福这个可怜又幸运的孩子早日与父母重逢!
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