2018年4月19日,离上一次手术时间2017年10月19日刚好半年的时间。
半年时间,因上一次手术脑肿瘤只切除了一半(7cm切掉了3cm),且室管膜瘤本身对化疗只是中度敏感,历经计划好的半年周期化疗,却未能遏制住残余瘤体的生长,瘤子卷土重来。
这一次,我们请来了北京的专家为孩子进行手术。
早上8点10分,护士把我们从九楼病房,带到了五楼手术室。这条曾经走过的路是如此熟悉,我们的内心也依旧如此地充满恐惧和忧愁。依旧,由主治医把因需独自面对手术室环境而无比害怕哭闹的儿子接进了手术室,我们则心痛无比地退到等候大厅等候。
上午11点多,科室主任端着四块肉瘤出来向我们报告好消息:手术顺利,肉眼所见瘤子全切除,具体切干净程度看复查情况。
一旁的婆婆看着四片长在我儿子才两岁的小脑袋里不算小的肉瘤顿时声泪俱下,我则早已没有了泪水,心里更多的是忐忑。因为术前就跟这位专家有过沟通,瘤子如果完全切除干净,也许会对压迫到的头部功能区有很大的影响。
我儿子瘤子长在头部左顶叶位置,切干净最大的并发症风险就是引起对侧偏瘫,也就是可能右手右脚右脸会瘫掉,嘴会歪掉。要真是这样,那孩子即便能保住性命,生存质量无疑也是很差的了。所以我真的是来不及为手术切干净而开心,就又要为可能出现的并发症而悬起一颗心了。
又过了10几分钟,科室主任和北京专家一起出来了。北京来的专家直接陈述起手术情况:瘤子切干净了,可能手脚活动会受影响,但慢慢会恢复,又解释手术能切得干净一些,胜过放化疗千百倍的效果,然而又直言这种瘤子容易复发,目前的放化疗对其尚没有很好的抑制效果,所以很难控制住。
我急切追问那多久会复发?专家直言估计不出一年。这真真又是一记闷棍呀!就好像你刚出生的一个孩子,算命先生就告诉你某时某刻这孩子会没了一样。然而算命还有可信不可信之虞,全国知名专家,临床经验丰富,你很难不信他的话。
然而,眼下也顾不了那么多了。总之,切干净了还是件大喜事。总算是过了第一关了。
中午一点多,孩子终于出了手术室。麻醉未醒的宝宝处于一动不动的昏迷状态,身上插着各种管子,呼吸已不能自主因此取而代之由呼吸机控制着呼吸。
这些都只是我们在伴随护士将孩子从五楼手术室推到四楼PICU重症监护室的短暂途中看到的情况。孩子尽管昏迷不醒,我还是对着孩子的耳朵轻声说道,宝贝,加油!爸爸妈妈阿公阿婆姐姐都在外面等着你回来。
将孩子送进监护室后,照例PICU里的护士和管床医生要跟我们谈话,签署各项用药条例,以及下病危通知书等等。可能因为半年前经历过一次了,这次看到病危通知书,我已经没有了第一次的紧张和慌乱,不会在心里害怕孩子会不会出不来了。而是在心里祈祷,宝宝一定早一点度过危险期,快些转回普通病房吧。
4月20日,周五。
每逢工作日一三五上午10:00-12:00就是我们家长可以进PICU探视孩子10-15分钟的日子。我们要穿上防菌服,带上一次性帽子、鞋套,给手部消毒干净后才能跟随护士进去探视。
上午10点多,我们到达PICU自动门外穿好探视服急切等候入内探视。结果因为我儿子要做CT复查术后情况,为治疗提供依据,医生直接免去了我们的探视。换以在陪伴孩子做检查的过程中探视孩子,以及在谈话室沟通病情。
此时孩子已于前一天醒来了,但是因为怕孩子闹腾拉掉身上的管子或者抓到头上的伤口。医生给孩子用了镇静药物让孩子处于昏睡状态。
我依旧抢在孩子被推回PICU时,附身在孩子耳边说道,宝贝加油快点好起来,果儿姐姐梅荆姐姐都在等你好了一起玩。这一回,宝宝的眼睛翻动了,试图要睁眼而未能睁,这表示他听到我说话了!我激动不已,孩子有意识了,就是好转的开始!
CT检查结果不错,显示瘤子的确切干净了。而且术后情况也还可以。医生沟通说下午就会尝试撤掉呼吸机了,如果孩子自主呼吸了,晚上会电话通知我们。
能撤掉呼吸机,让孩子自主呼吸非常关键。上一次手术住PICU,就是因为第一次撤呼吸机没成功,又过了几天二度撤机才成功,儿子因此前前后后在PICU住了11天之多。我们在外面等候的那段时间真是焦灼难安。
幸好这一次情况还算顺利,手术隔天就顺利撤掉呼吸机了,儿子的头也没像上次那样肿得像猪头一样。只是有些发烧。
我以为最快的情况也要下周一才能出PICU,结果星期天上午就接到电话通知我们12点前将孩子转出PICU倒回神经外科普通病房。
周四手术,周天就转出PICU,对比上一次,这真是太令我们喜出望外的结果了。
4月22日,周天
我和孩子爸以及阿婆怀着雀跃的心情来到PICU门口接孩子。孩子送出来时,我第一个奔上前去喊孩子,孩子高兴地说妈妈来了妈妈来了,不一会儿又对着我们委屈地哭了起来。尽管只是三天,孩子一个人被隔离在PICU里,一个认识的人都没有,手脚都被绑带绑着,身上又满是管子,满眼都是冰冷的机器和行色匆匆的重症监护人员,心里的恐惧和害怕真不知有几多了。
上次医生就跟我们解释过,住PICU造成的心理创伤,无论小童还是大童,都会有类似地震灾后余震的状态,一般出了PICU的孩子,会持续起码三天以上那种极度没有安全感的状态。这一次在PICU没呆那么久,儿子没有像上次那样睡梦中颤栗,吓醒,但是仍然是非常烦躁和哭闹不安,尤其第一天,睡觉时眼睛都没有合实过,总是留着一道缝。
加上反复高烧,孩子除了喝奶,其他的什么都不肯吃。状态好的时候,孩子会说话嬉笑,状态不好时,要么虚弱而恹恹欲睡要么哭闹而烦躁不安。惹得孩子外婆来探视时,心疼孩子还这么小,就受了这么多苦,连连垂泪。
所幸,不断调整药物方案,从使用抗生素头孢降烧到加万古霉素,到进一步添加美罗培南,孩子总算一天天见好了。发烧的频次和高烧的度数都降低了。
4月27号即日,孩子的状态各方面都好了很多。感染科的医生来会诊时说道,万古霉素和美罗培南已经是最高级别的抗细菌感染药物了,如果烧还是退不下来,那就不是细菌感染的问题了。
所幸用上这两种最厉害同时副作用也更厉害的抗生素之后,孩子的反复高烧又好转了很多。
我知道,接下来还有较长的抗复发道路要陪着孩子走下去。但我心中的目标是坚定的,那就是为了孩子早日康复痊愈、健康快乐地成长而顽强不息地奋斗下去!
我的家人、老板都夸我变坚强了,并且孩子生病我表现得也够坚强的了。我想说作为孩子的妈妈,我越坚强勇敢乐观,才越能陪着孩子度过此次难关!宝贝要加油,妈妈更要加油!
孩子短短半年时间就历经两次大型开颅手术,并进行了连续六个疗程的化疗,但都从来没被疾病痛苦打败过,但凡身体状态好一些,他都是活蹦乱跳开开心心地像个没事人一样,我又怎能轻易向苦难低头,对疾病妥协呢。
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