《最好的告别》读书笔记

作者简介：[美]阿图.葛文德。出生在纽约市布鲁克林区一个医生世家作为印度新移民的后代，阿图成长在西方文化和教育环境下先后就读于福斯坦大学，牛津大学和哈佛医学院。学学后他成为外科医生，医术精湛，工作之外他积极主动普及医学知识，对医疗体制进行思考与变革，撰写见解极深的医疗观察类文章。

《最好的告别》读书笔记

作者在本书中，主要讨论了三大话题，临终医疗、护理和养老。

作者讲述他妻子姥姥高龄独居的故事（从自信走向自欺，再到可悲的历程）；讲一对医学专家夫妇一步一步迈入衰老的栈道，亲历失能、失明、失智，生活品质逐渐下滑，最后滑向深渊的故事；讲一个有创意的社区医生突发奇想改造传统养老机构的故事。还有美国的普通家庭，如何为养老奉亲承受难以负担的经济压力，社会福利养老机构总有各种死角和盲点，而居家养老又无法提供社群交往的支撑，这些矛盾几乎无法调和……。

作者高度评价姑息、善终服务——这是在积极治疗无效和最终死亡之间的一个新的医学与护理阶段，不以治疗为主，而以帮助病人减少痛苦，在亲人的陪伴下，在善中服务医护人员的调理下，安宁的死去为要。他提供了几个实例属阐述善终服务的方式、内容及其对临终病人的益处———这样的临终、死亡方式值得期待。

01 独立。活到100岁的代价。

"老"像日落一样不可避免，当独立、自助的生活不能再维持时，我们该怎么办？独立、自尊的生活是否将一去不复返。

工资上涨和退休金制度使得越来越多的老年人得以积攒存款和财富，从而使他们能够在经济上安排好自己的老年生活，无须一直劳作到死，退休而生命的格局开始形成。老年人在经济上有办法独立，选择与，选择与儿女分开居住，而且独居老人比例迅速攀升。家里按照自己的生活方式生活，自主生活。这种生活也存在一个问题，人们对独立和自主的中种没有考虑到生活现实独立自主的境遇，早晚会变得不可能严重的老年疾病或者老早晚会袭来，这就像落日眼，无可避免新的问题，便产生，当独立自主的生活，不能再维持时，我们该怎么办？

02 崩溃。接受变老这件事。

随着医学技术的不断提高，健康状况下滑速度推迟。卫生环境和其他公共卫生措施极大降低了传染病，人死亡率，临床医学的进步则极大的降低了分娩和外伤死亡率。医学也有办法推迟许多疾病的致命时刻。虽然死亡发生的时间推迟了，但是轨迹不会变。最后的进程仍然是向下倾斜的，直到再也不能康复。行进在这些改变的道路上，我们看待生命下行阶段时，心怀忐忑。

生命老化的故事，就是生体器官走向衰竭的故事。从牙齿，骨骼血管关节，心脏瓣膜甚至是肺运行速度会减缓，腺体会慢慢停止发挥作用，连脑也会萎缩，器官老化，功能下降，这一切都是正常现象。"衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。”我们的身体在逐年积累纸氧自由基损伤随机的基因突变及其他各种问、题，这个过程是逐渐的，不停息的。

接受自己不可避免的衰老，以便做出一些小小的改变，来重塑衰老。

接受衰老，生活才会过的自然。

03 依赖。我们为老做好准备了吗？

高龄老人告诉我们，他们最害怕的并不是死亡，而是那之前的种种状况，丧失听力，记忆力失去最好的朋友和固有的生活能力。老年智一系列连续不断的丧失。

家是唯一让爱丽丝感觉到有归属感，可以掌控自己生活的地方。住进老年公寓比她的家安全、可把握的那些东西，恰恰是她难以忍受的。 因为随着家的失去，她失去了控制权，所以生活的并不开心。因摔倒骨折，爱丽丝丧所有日常行动都需要人帮忙，她丧失了所有的隐私和控制力，自己觉得像个犯人，仅仅因老了就被投入监狱。

养老在养老机构里机构的官方目标是护理，但是形成的护理观念同她理解的生活之间没有任何意义的相似。

04  帮助。适应从家到老人院生活的转变。

在我们衰老、脆弱、没人帮助就无法生活的情况下，还可能有什么更好的选择？家庭一直是一种主要的选择，但寿命的延长，正好遇到家庭，对于双亲依赖的增长，结果对于所有各方都很痛苦，很不愉快。选择在老人院生活，然而这些机构的每个细节设计都是为了控制其居民， 让他们的健康和安全为了居民的利益，但也使这些地方蒙昧固执，更无意改变。

在老年人没有依靠的情况下，只能过着一种受监、受监督的机构化的生活。这是医学为不可医治的问题设计的解决办法，一种能确保安全，但是没有他们所关心的内容的生活。

图片来自网络

05 更好的生活。抗击疗养院三大瘟疫：庆倦感、孤独感、无助感。

疗养院让人感觉压抑，居住在疗养院里的居民缺少精神和活力，缺乏生活气息。把植物、动物、孩子引入居民的生活，使他们成为疗养院居民生活的一部分，人们参与其中，解决运行中的各种问题。一年半以后， 被鼓励承担更多责任的那批人，更活跃思维更敏捷，也活得更长。 

修复健康，也需滋养心灵。重视老人心理需求，寻求有价值和有目的的生活。

老年生活有意义是一种新的思路。所以，这比仅仅使老人安全需要更多的想象力和创见。

无论我们面临怎样的局限和阵痛，我们都希望保留我们作为自己生活篇章的作者的自主和自由。这是人之为人的精髓。

自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感性、信念和兴趣，塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样子，我们每个人都能够在权力框架允许的范围内，成为他塑造的那个自己。

终于迈进了这样一个时代，在这个时代，越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值的生活的名义扩大选择的范围。

战胜老年生活的无聊与无助。建立一个老年之家，让老年人有归属。设计追求的理念是有价值的，生活是可以创造的，这里的重点是提供饭菜，家政服务和把别人当朋友看待。它完全没有那种令人压抑的机构感。与工作人员的之间更像是朋一反，而不是一个临床医生。老人有自己独处的时间，看电视、锻炼身体、读书看报，戴耳麦用电脑听喜欢的音乐等。

对疾病和年老的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧，同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命有限，他们就不在要求太多。他们不再寻求更多的财富，不再寻求更多的权利。他们只要求，在可能的情况下，被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利一一根据自己的优先顺序做出选择维持与他人的联系。

06 放手。是好努力治疗，什么时候放弃治疗。

无论是由于年龄还是健康不佳所致，随着能力的衰退，使老人们的生活变得更好，往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法，抵制干预、修复和控制的冲动。这也引出一个很艰难的问题，什么时候应该努力治疗，什么时候应该放弃治疗？

大限来临该做什么？例如得了不治之症一一癌，病患及家人想尽力“积极应对”诊断结果。虽然研究表明化疗可以显著延长一些病人的存活期，但事实际上，只有小部分的人效果显著，而且它平均只能延长两个月的生命一一这些病人跟其它病人不一样，他们对一线化疗是有反应的。这是生活在现代医学时代，每个人都面对的问题：这时如果你换上了转移性癌症或者任何相似的晚期不可治愈的疾病，你希望医生怎么办？

癌症这类疾病的开支几乎遵循一种特定的模式，在进行癌症治疗初期花费很高，之后，如果一切顺利，花销会逐渐减少。但最终，死亡还是不期而至，却没有几个人懂得什么时候停止治疗为最佳理想。

一些癌症病人都知道自己病入膏肓，插管延续生命对于患者是一种折磨，无论是精神还是肉体。然而他们连同他们的家人都没有为最后的阶段做好准备。

除了单纯的延长生命之外，重病患者，还有其他的优先考虑事项。调查发现，他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担，以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求，而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此，问题不是我们如何能承担这个系统的开支，而是怎样建立一个系统，能够在人们生命终结之时，帮助他们实现其最重要的愿望。

善终护理不是无所作为。标准医疗和单中护理的区别并不是治疗和无所作为的区别，而是优先顺序的不同。普通医疗的目的是延长生命。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。对于绝症这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服，或者尽量保持头脑清醒，或者偶尔能和家人外出一一而不是关注其生命的长短。

善终服务试图提供一种死亡方式的新范。虽然并不是每个人都能接受其主张，但是，那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡的艺术。这么做代表着一种抗争一一不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。

尽全力救治也许不是最正确的做法。这是一个现代社会才有的悲剧，并且已经重演了千百万次。当我们无法准确知道还有多少时日时，当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候，我们的每一次冲动都是战斗，于是，死的时候血管里流着化疗药物，喉头插着管子，肉里还有新的缝线。

接受个人的必死性，清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。

07  艰难的谈话。为迎接生命的终点谋求共识。

研究揭示，与经济发展相适应，一个国家的医疗发展会经历三个阶段：第一个阶段国家极度贫困，因为得不到专业诊断和治疗，大多数人在家中亡故。第二个阶段，随着国家经济发展，人民收入水平提高，更多的资源使得医疗得到广泛的提供，患病的时候，人们求助于卫生保健系统，在生命行将结束的时候，他们往往在医院逝世，而不在家中终了。第三个阶段，国家的收入攀升到最高水平，即便罹患病，人们也有能力关心生命质量，居家离世的比例又增加了。

要在人的必死性方面谋求共识，并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求，医患双方都面临着学习的任务。

选择可以信任的医生，他耐心回答病人的问题，哪怕是有些烦人的问题，在这个过程中，他能听取病人的想法，并且知道病人对手术后果超过对肿瘤本身的担扰。医生真诚，患者会选择他，并采纳他的建议。

三种医患关系：家长型、资讯型、解释型。“家长型”的一一我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。“资讯型”一一告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。“解释型”一一我们既想了解信息，又需要掌控和裁决权，同时我们也需要指导，专家称之为共同决策模式。医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法。

在某个时刻，医生需要帮助病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且也是必需的。

理解个人生命的局限性。从某种程度上来说，他不是试图紧紧抓住他正在丢失的坚持了一生的身份，而是设法重新定义它一一调整了自己的底线。这就是所谓拥有自主性的意思一一你不能控制生命的情形，但是，你自己生命的作者意味着要把握住自己想怎样应对。

少做一点也是一种帮助。 临床医生唯一害怕犯的错误就是做的太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误一一做的太多对一个生命具有同样的毁灭性。

艰难的谈话如何开始。向老人提意考虑家庭善终服务，由专业人员介绍什么是善终服务，善终服务就是姑息治疗就是通过给予相应的照料，帮助病人处理这些困难。关心患者的内心需求，做系列检查并叮嘱一些注意事项。患者听从指示，其状态有令人吃惊的变化。

08勇气  最好的告别。

勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时候体现的力量，而智慧是审慎的力量。

在年老和患病的时候，人至少需要两种勇气。第一种勇气，是面对人终有一死的事实的勇气，熊市真正应该害怕什么，可以，希望什么的勇气。这种勇气已经够难了，我们有很多理由回避他，但是更令人却步的是第二种勇气依照我们发现的事实，采取行动的勇气。个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。

选择比风险计算更复杂。癌症病情恶化，化疗改善当前状况的前景很渺茫，对患者现有的时间是一个巨大的损失。经深入交谈，明晰了患者最大的恐惧是受苦。虽然做手术为了减少痛苦，但手术会不会使情况更糟而不是更好呢？……选择比风险计算复杂多了。

善终不是好死而是好好活到终点。的确，有时候生命终点的痛苦难以避免，难以忍受，帮助人们结束痛苦可能是必要的。如果有机会，我会支持法律允许提供给人们这类处方。相信有一半的人甚至不会使用他们的处方，但他们知道，如果需要的话，他们有这种权利，这会让他们觉得安心。但是，如果我们让这种能力偏离了改善病人生命的方向，那么，我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难的多，但是，它的可能性也好的多。

技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”，以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们处于愚钝和忽视而剥夺的人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命终点给他们制造成的深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。

和父亲最后的对话。一个人的生命走到尽头的时候，也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。他明确的交代过他希望如何书写故事的结尾一一他不希望用呼吸机，不想受罪；他希望呆在家里，和他爱的人在一起。

结尾不仅仅是对死者重要，也许，对于留下的人甚至更重要。

三杯恒河水  思考死亡是为了活得更好。

对于医学工作者的任务究竟是什么？我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，但是其实应该有更远大的目标一一我们的工作是助人幸福。幸福关乎一个人希望活着的理由那些理由不仅仅是生命的尽头，或者是身体衰弱时才变得紧要，而是在人的整个生命过程中都紧要无，无论什么时候身患重病或者受伤，身体或者心智因此垮掉，最重要的问题都是同样的：你怎么理解当前情况及其潜在的后果？你有哪些恐惧，哪些希望？你愿意做哪些交易，不愿意做哪些妥协？最有助于实现这一方法的行动方案是什么？

但是，无论我们能够提供什么，我们的干预，以及由此带来的风险和牺牲，只有在满足病人个人生活的更大目标时，才具有合理性。一旦忘记这一点，我们就会造成极其残忍的痛苦；而如果我们记着这一点，那么，我们就能带来令人赞叹的好处。