关于川崎病

作者: 能变 | 来源:发表于2019-12-02 12:15 被阅读0次

川崎病到底可怕吗?

最开始听到川崎病是五年前堂弟的孩子得川崎病,我带着大宝去医院探望。

当时了解的就几个信息,

1、这个病是一个罕见的病,得的孩子不多。

2、这个病会终身吃药。

3、对心脏不好,治愈不了。

所以当医生告知我的孩子确诊为川崎病时,我的第一反应是害怕,情绪激动的快哭起来了。不停问医生,不是说这个病几万分之一的人才会得吗?我一直关注这着孩子,她以前就是咳嗽,后面就是脖子有淋巴炎,一直是炎症,怎么就得了这个病呢?听说治不好?从主治医生诊室处理,不甘心又去找隔壁的主任医生刘主任。刘主任看完所有的检查报告,不再听我的解释和提问,叫尽快去办理住院手续。说“全程C反应蛋白高到218.49mg/l”必须住进去。这样我才抱着孩子去了住院部办理手续。

通过住院治疗,现在孩子已经治愈出院。但是我真的一直以来对孩子照顾的非常仔细,但是还是得了川崎病,当时内心是非常懊悔和彷徨无措的。所以今天我想向大家分享一些经验。希望被需要的人宝妈看到,不至于像我当时一样内心煎熬,痛苦。

我们在照顾孩子时要注意以下几个问题。

1、当孩子一直处于低烧状态,持续4-5天以上,一定要引起重视。这个方面我开始做得不够好。主要是孩子虽然在叫头疼,但是我多次量体温,都是37.5℃左右,38℃一下徘徊。我就根据以前的经验没有处理。就是给她多喝的温水。结果5天后到医院才验血,才发现细菌感染非常严重。(虽然我们事后在百度上查询川崎病的症状是39℃以上高烧不退,但是我家确实是川崎病,因为川崎病的有效治疗就是打丙种球蛋白。住院第二天下午,孩子打了6瓶丙种球蛋白后,仍旧多次量体温观察,明显温度都降下去了。孩子的痛苦感觉也好多了,安静了下来。)通过以上我现在的总结是如果孩子低烧3天左右,如果还伴随着,脖子淋巴肿大,嘴唇发红裂开起皮,眼睛里充满血丝等明细情况,一定要到医院要求医生验血。我们治疗的这个医院,应该是他们对医生随便就要求孩子验血有要求。(这当时也是我们附近一带都认可这个医院的原因,他们的口碑非常好。一般感冒,只要开些药就好了。相对很多医院住院去看病就抽血来说,确实医术高明,口碑好。)所以我们在从孩子在该医院治疗咳嗽,到脖子淋巴总起来拍彩超,都没有验血。一直到孩子眼睛充血,两只手上的虎口的地方为数不多小红疹现象,看起来吓人,才再去就诊。医生才开手指血检验单。才发现情况非常不好。所以综上所述,如果医院不会轻易叫孩子验血,如果在低烧3天左右,我们做父母的也可以要求验血检测。这样可以让孩子的问题早发现,少受罪。

2、在医院治疗的过程中学习到的。得川崎病并不可怕。如果打丙种球蛋白压制下来,各种症状开始有所消退,如低烧没有了,手上当时那些很少的红疹消失。眼睛里红慢慢变淡,血丝慢慢变少。脖子处肿大的淋巴一点点在消,孩子精神好转。那就说明已经治住了病情。后面配合阿司匹林吞服药就基本没什么问题了。记得孩子在住院第6天再验血,全程C反应蛋白已经下降到33mg/l。虽然比参考值0-4高很多。但是医生告诉我,已经看到药物的有效治疗了,只需要继续用药就可以回落到安全值。

3、川崎病其实最厉害的是可能隐发心脏不好。初期发病时心脏的血管会扩展受损。如果没有及时治疗,心脏血管会越撕裂越大,还有形成血管瘤。形成心脏病,需要终身吃药。我家的孩子心脏撕裂的是3mm左右,发现早,情况偏轻。吃药一两个月,定期复查两年,如果对心脏没影响,就可以确定没影响了。而我后来又问我家堂弟,他家孩子的情况。才知道我堂弟小孩心脏血管扩列裂的到9mm了,情况严重很多。得病时3岁。需要吃药到8岁。一直不挺停复查。再到14岁动心脏手术才行。还有在医院我遇到另一位孩子也是川崎病住院的宝妈,她比我还细心,不光是看百度,问治疗医生,还找她认识的很多人,包括专家教授咨询。她家情况是高烧并伴有肺炎,心脏血管受损和我们家差不多。她和我分享的知识是,川崎病在10天内尽早发现并用丙种球蛋白,心脏受损情况能有效控制。孩子要少很多遭罪。

4、孩子服用药中的阿司匹林的副作用是会导致血液的凝血功能差,所以在服药期间,尽量少让孩子磕着碰着,特别是头颅,内脏重要部位,不然到时可能会血流不止。

以上分享经验希望能帮到有需求的父母。

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