河南民盟省委宣传工作考察团
民盟四川省委会考察团
一直相信“一事精致，便能动人”。十年殚精竭虑，只为了有更多人去擦亮星星！
一一一陆晓冰
在座的领导和同仁们大家好！
现在由我简单地分享一下我们的工作，侧重点是自闭症。向来，自闭症是被称为“自闭症，高能自闭症，阿斯伯格候群症(孤独症谱系的一个分支）等等”的自闭症障碍者们的统称。
首先，谈一下表现状态。他们表现出来的状态很多:比如有些孩子能瞬间屏蔽外界对他的干扰，也就是我们说的“瞬间进入他们自己的世界”，无论怎么叫他，他都不搭理你，或者说他屏蔽了外界所有的声音；有的孩子对某个方面的事物有异乎寻常的兴趣。我们接触过的孩子中就有一个非常典型，他会把所有的垃圾桶、奶粉罐放在大厅列队，他不是对奶罐或者垃圾桶感兴趣，而是对“列队”这事儿特别着迷；有的呢，不用语言交流，当她需要某样东西，比如桌子上的面包，她不是自取，也不是叫身边的人拿，而且一定要找到妈妈，然后拉着妈妈的手走到桌前，用妈妈的手去拿。更简单地说，他们对我们这个世界的认识和交流与其他人太不一样了。
其次，我们说说他们呈现出来的困难面，也就是障碍，有:交流，交往，情绪，注意力欠缺，多动，学习障碍（LD），运动不协调，饮食障碍等等。他们最突出的困难面，恐怕就是不擅长与他人发生关联。看不懂别人的表情。比如看到有孩子摔倒了，流血了，他们关注的不是哭泣的孩子，也不会帮忙寻求帮助，更不会懂得安慰，他们关注的是：血流很多会死掉。他们的语言，会引起别人的不快，但绝对不是故意的。
这几年我们接触了很多自闭症孩童，作为支持者，应该说是比较成功的。我举个我们做的最成功的案例。下面谈到的这个孩子，我们都叫他“早儿”，顾名思义，早产儿。带到樑济时，幼儿园刚毕业。我们首先和他的家人沟通交流，获取他在家里和幼儿园的表现，经过观察分析，确定了孩子的困难面。第一，有严重的语义语用障碍，也就是在某些方面如语法、词汇和发音上相对掌握得比较好，但在社会环境中使用语言很差，比如在交谈艺术或语用方面。也就是语言输入没问题，输出成问题。天黑了，他不是说:天黑了，天暗了。而且是:一片漆黑。这方面，在他后面的两年学习中就呈现出来了，他会讲三国，水浒故事，流利又顺畅，可是日常会话却结结巴巴，词不达意。第二，是交往障碍。作为六七岁的孩子，他是活跃的，愿意跟人交往的，只是完全不懂规则。为了帮助他能尽快地融入集体，掌握最最基本的交流语言，让他幼小正常过度，我们考虑到他对色彩和建构的强烈兴趣，当即创办了一个公益美术班，让他有了朋友有了基本的交流经验。功夫不负有心人，这个举措成功地让早儿和许许多多的孩子一样，毫不排斥地坐到小学一年级的班上。真的感动，很欣慰！当然，随着孩子的成长，他的与众不同之处也会不断显现。这些孩子通常会在6到8岁时意识到自己看世界的观点和体验与其他人差异。不光是不同的兴趣爱好，不同的次序和不同的社会经验，还表现在经常面临同伴奚落和大人的批评。他们会感觉被异化，跟社会更加隔绝，好像永远不会被人理解。三年级，早儿由于过度的学业压力和学校生活中的误解，引起了二次问题:拒绝上学，把自己困回自己的世界。他把社交的不足内化为思想和感情，他沉迷于想象，他用纸捏出各种人物，当然，在这想象世界和虚拟的朋友中，无论是学业还是在社交全部大获成功，这些想象中的朋友慰藉了他孤寂的心灵。但是，他面临的是不专业上课，满地纸屑……的训斥。针对这种情况，我们跟学校沟通，及时地把他带出了校门。为了不避免孩子义务教育的缺失，我们利用了自身的优势，让我们的老师给他输入课本知识。我们也明白这样的孩子必须因材施教，根据早儿的状况，目前他是不适合应试教育的，甚至他不懂得考试的意思，卷子做一半，作文写一半，说停就停，更不用说考试的意义。过去的一年，我们除了把文化课的内容给他输入脑中之外，不停地找突破口，把他从“自我”中引出来:他喜欢讲英语故事，我们会给他录制，让他对着镜头讲；喜欢绘画，我们让他把大部分时间花在画画上，近期我们计划给他开个画展，让他扬长避短，不断得到肯定中，重拾信心。在陪伴早儿的这些年中，我们克服了一个又一个困难，取得了一次又一次的成功。此时，我们最想呼吁的不仅仅是关注自闭症儿童，而是更应该关注自闭症儿童的家长。我们生活在社会中，没法不攀不比，而他们从一开始就是受伤的，无助的，美好的结果，也只是他们付出一千倍一万倍的努力之后，才或许、才可能有的。种种不得的愤怒，希望落空的悲伤，都会化作焦虑在家庭中流淌，最后又流回孩子身上，所以，家长更需要帮助，特别是心理层面的呵护与支持！
大卫·路德曼有一句格言:期望成龙则见龙，期望成鼠则见鼠。儿童往往背负着各种各样的包袱:自闭症标签，不当行为的档案记录，学校的坏名声等。孩子的历史不该阻碍我们去努力开拓崭新的，更加积极的前行道路。我们不是神，我们必须尊重孩子，必须对孩子的成长始终保持开放的心态，给他们以支持，而不是控制！我们对自闭症孩子的父母，是携手同行，而不是评头论足！对于自闭症的孩子的支持，没有标准化的操作程序，需要在深深理解孩子的境遇和母亲的心态之后！
谢谢大家！
陪你看日出
超人大战蝙蝠侠
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