罕见病,又称孤儿病,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。据相关数据显示,全世界约有7000种罕见病,中国的罕见病患者群体近2000万人。大家常听说的疾病如无痛无汗症、血友病、白化病、苯丙酮尿症等,其实都是罕见病。
由于罕见病发生率低,医生误诊漏诊,甚至不会诊概率增高,而相关针对疾病的有效药物较少,罕见病患者的治疗成为一项社会难题。为了大家更好的关注罕见病,关爱罕见病患者,将每年的2月28日定为国际罕见病日,今年为第十二个。
图片来源于中国罕见病信息官网http://www.hanjianbing.org《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》国卫办医函〔2019〕157号,为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,国家卫生健康委决定建立全国罕见病诊疗协作网,由国家级牵头医院-北京协和医院牵头,各省市地区共计324家,分别成立省级牵头医院和成员单位,负责双向转诊,远程会诊、病例登记、保障药品供应等任务,规范罕见病的诊疗及流程,早日达成罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
具体通知内容及324家医院可关注http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s7659/201902/3a8228589bf94e6d9356008763387cc4.shtml
具体罕见病最新指南、政策、活动等,可关注http://www.hanjianbing.org/index!index.action中国罕见病信息网
上海市罕见病就诊医院、地址如下:
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