一名网友在facebook发布了一系列插图得到了广泛的关注，作为一名罕见疾病的患者，她用画笔为大家描绘出了自己的心灵旅程，还有那些令人心碎的瞬间。
20岁那年
我考入了大学并计划去获取一个工业艺术学士学位。
同时在那一年，我的身体开始出现不寻常的症状，把我引向了我从没有想象过的未来。
我喜欢踢足球，享受跑步和跳跃的感觉，但是我现在却成了一个“全职轮椅用户”。
在相关症状出现后的5年我四处求医，最后我的得到的结果是：我患了一个极其罕见的肌肉退化的疾病，被称为HIBM。
这种疾病把我曾活跃的身体变成了瘫痪的状态，在全球差不多有3000例，被医学界称为“孤儿病”（一般来讲，孤儿病就是罕见病，指发病率小于20万分之一的病，但孤儿病的概念比罕见病更广，也包括一些不是很少见，但被人们忽视的“没有家”的疾病。）
这真是太讽刺了，因为我就是一个出生于韩国的孤儿。
所有的医生都告诉我没有希望治愈，这种疾病太罕见了，根据医学资料显示，我前途暗淡无光。
我坚持完成了我的本科学业，并在加州找到了一份玩具设计师的工作，神奇的是，我遇到了一些和我有同样经历的朋友，其中一位是个医生，还有一位是研究科学家，我们开始一起向大家宣传这种疾病，同时也开始了研究工作。
从那一刻起，我不再孤单了。
我的世界被打开了，我开始全身心的投入到宣传工作，我开始用博客记录我和HIBM的“日常”。我希望通过我简单的插画，不仅让人们认识到这种名为HIBM的孤儿病，也看到我们的战斗。
18年后，我仍然坐在轮椅上，但是我变得更加强壮、更富有活力，我经常旅行，参加惊险的特技表演。我的上半身开始变得虚弱无力，可能会在某一天变得静止不动，无法画画……
所以当你发现你的未来和你想象的美好背道而驰时，你会怎么做呢？
下面，是作者的插画作品，讲述了自己的心灵旅程、及那些心碎的时刻……
“没关系”
在画这幅画的时候，我还可以走路，但是可以感觉到双腿有时不受控制，所以我为自己准备了第一个轮椅。
我很难过，这是一个重要的里程碑。我想HIBM就像一棵树，而时间就像一个毛线球一样缠住我，让轮椅拉近。
我给插画起名为“没关系”。因为这是那时每天对自己说的最多的词语。
“今天，我不想那么励志”
我经常听到“你真的太励志了”这样的话语，我明白，我也常常这么对别人说，但事实上我不想成就一个这样的励志故事。
“白日梦想家”
我的大部分工作都涉及到女性形象——成熟知性的或者天真烂漫的，自由与恐惧、美好与痛楚……她们都是我思想的表现形式，在这些形象中，我可以像孩子一样奔跑，而不是坐在轮椅上。
“请不要离开我”
这时我的手臂出现退化现象，有一天，我看着我的手，想象着发生在我腿上的事情现在正向我的手臂、手掌、手指、肩膀和颈部扩展。这是一个艰难的时刻。
逝去你的腿是一回事，但是失去了双臂是另一回事，我的作品正在消失，就像风中的沙子。
“波浪”
生活的骇浪难免会抓住我们，我们该如何顺利冲出去呢？
“明天会更好”
我喜欢从窗户里透射进来的光及它照射出的各式各样的图案，这些简单的图案让我浮想联翩，它们似乎在讲述这一个关于旅途的故事。
百叶窗透射进来光让我能感受到孤独与寂寞，同时也让我陷入沉思。它让我想起那些不想起床的日子，光束略过身体时会变得弯曲，而它只是被你改变，而不是被生活改变。当光线抚摸过脸庞时，仿佛给你带来了一些外界的消息，既能让你把自己隐藏起来，又足以让你与外外界保持联系。
我们都有不好过的日子，无论疾病、抑郁、死亡、孤独、人际关系还是生活障碍，似乎都让我们感到渺小无助，没当这个时候，我都会把头转向光束进来的方向，小声告诉自己“明天会更好”。
“我的宝贝”
作为一个被收养的人，能拥有一个自己的孩子是一个与生俱来的梦想，尤其是拥有一个女儿。但是有些梦想永远不会成真，为了前行，你有时不得不轻轻的把它们送入另一个空间并建立一些新的梦想。
“我和Oneiros”
Oneiros（躲在树后边的怪物），也就是一直跟着我的HIBM怪物，虽然我不想，但是它确实是我的一部分。
它就像一个无辜的孩子，有真实的情感，有清晰的目的，我们相互折磨又相互依恋。
“乌鸦女孩”
生命轮回，痛苦带着美好，美好也带着痛苦。
“大家都在盯着看什么呢？”
“你怎么了？”这是一个陌生人常常会问到我的问题，社会往往喜欢相同的东西，那很容易定义，所以当有不同的东西出现时，就会吸引很多目光。
“你怎么了？”“我很好”
“马尾辫”
2013年，我曾写道“最近几年我的头发一直很短，但是最近它长的比较快，我的肩膀、手臂、手和手指都比一年前更虚弱了，这使得洗头发、吹干、扎马为伴更加困难。
正常人扎头发毫不费力，1秒钟就可以完成，我也是这样，但是上个月，我渡过了令人沮丧的5分钟，多年来第一次扎头发扎了5分钟。
“性感？”
在成长过程中，我从来没有见过有人用“性感”、“美丽”去形容一个“残疾人”。虽然现在人们的观点正在慢慢改变，但是大部分人还是把残疾人士看做是需要关心的对象。
“残疾人”身边的人往往被套上某种圣人的光环，一个人对他人身体上的依赖会被视为等同于情感和智力上的依赖，而且许多人似乎无法理解，这样的人怎么可能有大脑空间去思考性呢？
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