开篇语:真正到了生命的最后时刻,生命之路如何走?
是认同生死,顺应生死,还是全力抵抗,永不言弃?在有限的日子里,你愿意每天都选择去医院战斗呢,还是从容的自决的生活。或许在这场战役中,我们需要一个懂得的怎样攻取赢得领土,也知道无法战胜时如何投降的人。
作者:阿图·葛文德
薄薄的200多页纸,第一次舍不得读快了,一个字一个字慢慢的读,一个故事一个故事细细的品味。整本书作者融合了社会学、心理学、伦理学和医学等方面的知识和观点,至少对于我一个有社会学背景的读者来,读起来有很大的认同感。
让人感叹的是书中展示了美国社会对于老年人的关怀(虽然作者开篇提到关于老年人医疗护理由于亏本被取缔),但是其现有的关爱的程度,对老年人生活、身体的护理还是让处在发展中国家的我们艳羡不已的。
年老、年弱、疾病是每一个人不可逃避的生命阶段,书中呈现了三种接近死亡的状态:一种是雪山之巅垂直下降式的,生命由于遇到了重大创伤无法医治而很快终结;第二种是慢性的、波浪式接近死亡,这是由于面对疾病有医药的救治,但是始终是无法治愈的最终呈现的是有起有伏的走向死亡;第三种是平缓的、漫长的走向死亡,但是不可避免出现年弱、年老、生活不能自理等问题,并由此产生的老年群体抑郁等心理疾病。目前第三种是这不属于医疗治疗范围的,但是是在现代养老模式下不可逃避的现实问题。
进入到工业社会到再到互联网社会,首先从欧洲、美国出现养老模式发生变化,再到亚洲也正在发生着这种变化。农业时代老年人凭借者手中掌握的生活生产经验、积累的财富,作为儿孙辈敬畏的存在,因此儿孙萦绕,儿孙养老是普遍模式;随着工业和互联网时代来临,老年人家庭地位受到挑战,但是其社会地位并未改变只是某种程度进行转移(作者观点:他们积累的财富从儿女继承变成了自由配置),因此老年群体获得更多对自己老年生活的支配权和自有权。
真正让我感动的是书中呈现的一个个极强生命自尊感、生命支配权的70,80,90岁的老年群体,在面对老年、病弱,甚至部分生活不能自理情况下,如何维持体面、骄傲、自由的生活。书中通过一个个让你热泪盈眶的故事,全社会共同思考着如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。
STORY I:爱丽丝女士最后的日子
阿图的奶奶(严格意义是是其妻子的奶奶),一个80多岁的独自居住在宾夕法尼亚州的叫爱丽丝美国老太太,日常她独自驾车采购、定期健身,上老年课,修理花园。
随着年龄增大,虽然她身体还基本能自理,但是出现了记忆力衰退,她无缘无故忘记吃饭、忘记为什么要去地下室而摔伤,开车把车开到了邻居家花园里;更严重的是她请工人修剪花园,遭到了工人的敲诈......所有的这一切,由于自尊的原因,她选择了不说,因为她想维持自己体面的、自由的老年生活。
但是随着问题加剧,家人不得不把她送到各方面条件跟她现有居住家条件类似的疗养院,房间给她布置的跟原来居住房间一样,有人定期检查身体,同样有原来的健身课、老年课,但是老太太沉默了,不愿意参加这一切,慢慢的似乎得了抑郁症,成为了疗养院医护人员口中的“老顽固”。因为她感觉在这里自己失去了自由,自己的一切不能自己掌控了。这就是老年人最真实的的心理写照。
是呀,按照一位80多岁的住在圣海伦山脚火山口的哈里.杜鲁门所说“你们才是笨蛋(因为爬屋顶维修房屋而摔断腿被医生说成笨蛋),我都80多岁了,我的身体,我不能我自己做主吗,这是我的自由。”所以在火山爆发之际,他不愿意离开自己的家,他选择与自己的10只猫一起被埋葬了。在这个城市的入城口人们还为他建造了雕像,他的故事还被拍成了电影。所以说作一个“老顽固”还是值得敬畏的。
爱丽丝奶奶在疗养院居住了2年,感觉自己走到尽头的时候,她说:“我已经准备好了”。意思是如果自己出现心脏停止情况也不要医生再做复苏了。最终在一天夜里她咳血,然后独自选择离开(半夜没有叫铃,没有叫医护人员)。
STORY II:菲利克斯和贝拉夫妇携手日子
菲利克斯86多,贝拉83多。菲利克斯本身是一个老年医护工作者,一直工作到70多直到不能工作了,他为自己和贝拉能够过相互扶持,自尊,自由的生活准备了足够的金钱。相比而言,贝拉由于失明基本是生活不能自理,正如菲利克斯所说,照顾好贝拉是他现在更好生活的动力(脑海中不断浮现白发苍苍老年夫妇相互扶持的走过春夏秋冬的画面,也是某种意义上真正的“谁也无法替代”)。
日常菲利克斯帮助贝拉穿衣,指导她吃饭等,甚至开车到3000多千米远的城市给贝拉买药;日常两人碎碎叨叨的聊天,有时候也会吵架,但是菲利克斯说这段互相陪伴的日子带给自己的满足感超过以往任何时光,他们更加恩爱了。
但是随着年岁的增加,贝拉身体机能进一步退化,耳朵也失聪了,她们没办法交流了。贝拉由于无法把握生物钟,无法交流,分不清白天黑夜,导致爱发脾气,菲利克斯为了照顾她逐渐精神也不济。因此,他们面临一个新的选择:是不是该把贝拉送到一个有专门护理的疗养院,终于在一次相互搀扶散步中,贝拉摔倒了,摔断了腿,没办法只能把贝拉送到疗养院。但是送过去几天,贝拉虽然受到更好照顾,但是她经常生闷气,菲利克斯虽然只需要陪伴了(不需要具体护理事宜了),但是他觉得护理人员给贝拉穿的衣服、梳的发饰都不好。因此,他们最终选择了回家,幸运的贝拉右耳恢复了听力,他们又能交流了。回家后4天,贝拉终于能下床走路了,不可逆转的是,也就是在第四天贝拉在自己家中离世了。
正如后来菲利克斯很落寂的回忆到“所幸的是她没有受到任何痛苦,所幸的是她回到了自己熟悉的家中,回到我的身边离开的。”“但是贝拉的离开,我觉得我的身体好像缺失了一部分,自己好像被肢解了。”
未来菲利克斯依然独自一人生活在他们居住的房子里,相信房子中的留下的点点滴滴回忆能陪伴他到最后。
STORY III:路与女儿谢莉陪伴的日子
路是一个土耳其犹太裔的83的老先生,失去和妻子和儿子(儿子吸毒自杀了),鳏夫独自居住了10年,有一个住在波士顿郊区做私人助理的女儿谢莉和旅行社上班的女婿和两个上高中的外孙(一家人基本能过的较为舒心的生活)。
路一个人居住的时候上午锻炼身体,做饭,下午去图书馆,跟小区经营超市的小伙子成为莫逆之交,经常一起下棋,同时还经常独自驾车去阿斯维加斯赌博(小赌怡情,路的爱好之一)。慢慢的因为机体退化,肌肉萎缩,骨骼脆弱不断的摔倒。他对她女儿说“你无论如何不要把我送到那个地方(疗养院),跟一群老人在一起,那不是我要的生活。”
于是谢莉把路接到了家中,在客厅给她开辟了一个房间,带他到周围老年俱乐部去参加各种活动,带他到更远的地方去小赌怡情,想尽快让路习惯新环境的生活。慢慢的一切似乎变好了,路也交到了新的朋友,并且有了一条狗作为自己的玩伴,似乎一切朝着理想方向前进。
但是年老是一个不可逆转的问题,慢慢的路已经不能独立生活了,洗澡,外出都需要人护理,谢莉一边要上班,一边要照顾上高中的孩子,还要护理父亲,一切都隐藏在巨大的危机中,她的情绪处在崩塌的边缘。不愿意去疗养院的路和陷入自身工作和照顾父亲的逐渐失衡的谢莉应该如何选择呢?
新型的养老机构:老年之家中心诞生了
通过以上三个故事清晰的了解到:每一个老人都抗拒来到疗养院,他们觉得在这里失去了自由、尊严和控制权。在疗养院这套机构秩序下他们作为木偶般的生活着,在这里厌倦感、孤独感和无助感缠绕着他们,这不是他们想要的人生最后阶段。
因此,克伦.威尔逊,一个斯坦福大学的伦理科学家,她由于自己在20岁之际经历过车祸,住院期间注意到同样在医院她每天能得到很好的救助,而同病房其他老人们,只能每天接受医生的一句“加油哦”,似乎医院和整个医学机构,谁也不愿意也没办法对枯朽的生命进行重新的再造。于是威尔逊开始关注老年群体,同时她发现作为真理般存在的马斯洛需求理论似乎随着时间的变化。作为老年人而言,追求创造、成就和自我实现不是他们最高的需求;同样对于我们每一个人当我们知道自己生命只有有限的时间,当我们开始觉得未来是有限的、不确定的时候,我们关注点开始转向此时此地,放在日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
她与她的丈夫在历尽艰辛下修建了老年之家,在这里每一个人老人有自己的一把钥匙,有独立的厨房,有自己可控制的空间。相比在疗养院他们被制定的规则操控者,在这里他们能有自决权,他们可以选择偶尔不按时吃饭,偶尔睡个懒觉,偶尔自己开车出去逛逛,当然这里同样配备医护人员,同样有24小时救助。
不被看好的老年之家(发展之初拉不到赞助),通过长时间的对比调研发现:居住在老年之家的老年人健康程度保持的较好,同时心理疾病减少了30%,于是第二家老年之家也诞生了。
威尔逊的“老年之家”理念能否按照她最初的构想发展下去了呢?除了老年之家外,还有哪些人员和机构在为老年群体提供自主生活服务而努力着呢?除了可衡量的“安全”外,老年人真正需要的是什么呢?
老年疾病或者衰老早晚会来袭,就像落日一样不可避免。老年人作为独立个体就算其失去了生活自理能力,他们也清楚知道自己需要什么样的生活,他们需要有爱,有尊严,有自由,有控制权的生活。但是这个命题是现代医学无法解决的,这是需要整个社会去关注,去努力的。同时作为每个生命的个体,“接受变老这件事,为衰老做好准备”是金钱、身心都需要不断去加固的。
【更好地生活,全社会在为之努力】
克伦.威尔逊建立了老年之家,最终发展脱离了她的掌控,在经济利益驱动下,在公司运作下,老年之家雨后春笋冒出来,名不符其实某种程度上也就名存实亡了。最终威尔逊离开了这家公司,开始重新进入大学进行老年问题研究。
在威尔逊之后,更多的人在为之努力着。托马斯用两条狗、4只猫和100只长尾鹦鹉,一片菜园和一个花园,攻克了疗养院厌倦感、孤独感和无助感。在这里,人们通过喂养小狗、鹦鹉,他们重新走出了封闭;他们在向死之外,找到了新的价值所在。因此唯一让死亡并非毫无意义的途径,在于把自己视为某种更大事务的一部分:家庭、社区、社会。
随后,托马斯又开始构建新的老年之家“绿房子”,在这里,每个绿房子10个人居住,大家一起吃饭,相约看电影,看球赛,接待朋友。 路(谢莉的父亲)在绿房子终于找到自己“家”的感觉,已经94岁的他说:我不担心未来,我知道我的时间有限,可那又怎么样呢?我已经做的相当不错啦“。
【什么时候该选择放手呢?】
各种疗养模式的探索,是为了思考如何在生命最后旅途能过上更有价值的生活,但是不管怎样,终点始终在那里。
对于绝症病人来说渴望活得久,不管这种可能性多么微弱,寻找这种可能又有什么错呢?这是没什么错误,但是麻烦在于,我们医疗体系和文化都围绕这个微弱的渴望而建立。这个是个美好的希望,希望不等于计划,但是希望却成为了我们计划。
因此在这种文化期许下,作为医疗工作者,他们的存在是为了抗击死亡和疾病,永远也不会告诉病患和其家属,我们无计可施了。一个社会学家通过访谈500个绝症患者的医生,询问他们认为病人会活多久,并追踪病人,63%医生高估了病人生存的时间。作为医生,经常也是没得选择,他们的默认项是:采取措施,在治疗点什么。因此,在期望和最终结果偏离时,某种程度上也造成了医患关系紧张。
在有限的日子里,绝症患者病人每天都选择去医院战斗,出现了一幕幕面对死亡和离开的茫然失措。这是我们唯一的选择吗?是否还有其它更好地选择呢?
于是,姑息护理和善终服务诞生了。普通医疗是延长生命,为未来赢得更多的时间,但是需要牺牲你目前的生存质量;而善终服务是让护士、医生、牧师及社工帮助致命疾病患者在享受当前可能的最充分的生活。
由于人们对于生的渴望,导致真正愿意接受善终服务而放弃治疗战斗的人非常少,但是不放弃积极治疗,同时选择善终服务的比例提升到70%,并且他们去看急诊、住ICU的人数比例下降了三分之二。某种意义上:只有不去努力活的更长,才能够活的更久。善终服务提供了一种死亡方式的新范式,那些正在接受的人为我们这个时代展示了一种死亡艺术。
同时姑息护理也诞生了,即医生与病人就临终偏好进行实质性交谈,促使病人在死亡时更加平静,对自己状态有更好的控制,也避免了家人的痛苦。同时麻省总院,通过研究表明:接受姑息治疗专家的访问,使病人在生命末期遭受的痛苦更少,并且寿命增加了四分之一。同步还有一家医院在绝症病人入住时就已经开始进行关于的谈话,这个谈话结果保证他们平均住院时间比全美平均水平低50%,并且平均寿命比全美平均延长了1年。什么谈话这么有效呢?
姑息谈话并不是简答的询问——你要不要化疗,是否决定心脏复苏,是否采用善终服务。姑息谈话是为了帮助人们应对各种汹涌的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。
如何进行谈话呢:首先确保自己说话时间不要超过一半。不应该说“我很抱歉事情成了这个样子”,你应该说“我希望事情不是这个样子”;不应该说“临死的时候,你有什么愿望”,而是问“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”;“你希望怎样利用余下的时间?”、“如果你不能自己做决定,你希望谁来做决定?”
瑞典也同步有“断点讨论”,包括清楚什么时间从为时间而战转化为争取人们珍视的事情——同家人在一起,旅行,或者享受巧克力冰激凌。
作为医学存在而言,也更加全面的反思它的存在。死亡是最大的敌人,但是这个敌人拥有绝对的优势力量,最终是赢家。在这场战役中,我们需要一个懂得的怎样攻取赢得领土,也知道无法战胜时如何投降的人。
【艰难的选择——生命最后阶段的自主性选择】
作为生命的个体,每个人都会需要面临身边人终有一死的事实,无论是父母和子女都要经历这一场考验。阿图(作者)的父亲一名泌尿科医生,一直都是一名身体健康,乐天,尽责工作的医生,同时还在家乡建立一家慈善学校。2006年,不幸的发现脊髓里面长了一个瘤子,“父亲治疗之路如何走,是认同生死,顺应生死,还是全力抵抗,永不言弃?”作为一个医生走惯性之路是轻而易举的,但要做出新的选择,却更是有所不同。
对于脊髓肿瘤是非常罕见的,作为医生的父子两人,找了2个权威专家进行咨询:一个标新、自大、权威,不耐烦病人的询问,建议马上进行手术,成功率只有25%,可能导致半身瘫痪;一个关注病人感觉,认为肿瘤不是一夜之间长大爆发的,应该根据身体情况先观察,在选择手术等技术问题上,并且感同身受很耐心的解答各种问题。后来他们选择了第二个医生,不是单纯以机器观测为主,而是以病人自身身体机能和感觉为主,只要生活能一如既往,暂时不去管它。
因此,作为医生职责,病人需要的是解释型而不是家长型。对于病人来说,感同身受的谈话和引导的作用,某种程度作用上大于自大的、权威的积极治疗。对于医生来说:家长型(我们有知识和经验,我会给你做决定,你只要听我的)、资讯型(我告诉你各种可能,怎么做你自己看着办)都在某种程度上加重了医患关系紧张,只有解释型并且共同决策才是更加良性的。
理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。阿图的父亲在面对肿瘤依然维持他过去的生活方式——做临床研究、慈善项目、每周打三次网球。2009年,他还竞选了南俄亥俄州扶轮社地区总监。这时,他的疾病症状加剧,已经无法进行临床治疗了,但是他仍然没打算手术。度过了最初的恐惧期,似乎对于生命变数能更加从容面对了。他放弃自己为之奋斗一生的医生身份,并且设法重新定义它——他重新投入了新中选的总监工作,他调整了自己生命的底线,真正显示了他如何真正成为自己生命篇章的作者的自主性。
时间到了2010年病症进一步加重了,在这期间他完成了扶轮社的社区工作,跑遍了面积26000平方千米的59个俱乐部进行了沟通。但是不可避免的属于阿图和父亲的艰难谈话时刻到来了:“如果手术瘫痪了,你最怕什么?如果情况恶化,你希望完成的目标是什么?”最终父亲通过手术三个星期后,他重新回到家,一如既往强壮。
可是生活就是无休止的选择,刚手术结束又面临下一个选择。手术结束是否要进一步化疗?基于进一步好转的希望,进行了半年的化疗,但是不幸的是,父亲身体瘦了20斤,而肿瘤竟然变大。
最终,遵从父亲的诉求“我要快乐,我要与人交流”。于是他们放弃了治疗,开始采取了善终服务。秉承“把今天过好,而不是为了未来牺牲现在”。父亲病情得到很好控制,并且能慢慢的拽脚前进了,并且参加了阿图俄亥俄大学毕业致辞,还参加了阿图妹妹的婚礼。
【最好的告别——好好活到了终点】
善终不是好死而是好好的活到终点。阿图父亲自从接受了善终服务以来,似乎达到了一个新的、不完美但是还可以自我把握的稳定状态。时间从初春到8月,父亲出现了交流困难,似乎他的世界大门正在缓缓的合上。在8月6日,父亲吃了一片麻醉片(为了缓解疼痛),他似乎没法醒过来了,如何治疗,医生需要家人做出选择。一个人生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。
在提前进行艰难谈话,阿图知道:父亲希望如何书写故事的结尾——他不希望用呼吸机,不想受罪;他希望待在家里,和她爱的人在一起。他们决定放弃积极治疗。最终父亲醒过来了有意识和能自我控制的活了4天。在最后4天里,享受印度的传统美食,翻看过去照片,用仅剩下的时间把握自己的生命。
最后的谈话:“我再想怎么不延长死亡过程?”“你不想这么醒着感觉到我们,跟我们在一起吗?”长时间的沉默.......“我想经历这些。”
对于父亲来说,身体还在但是更困难的心智问题——糊涂,对母亲的担忧、对自己会留下怎样的记忆的担忧。只有睡着的时候才是平静的。故事到了最后,父亲希望最后几行是安宁。
对于阿图而言,帮助父亲经过了确定那个时刻的挣扎,是最痛苦也是对幸运的人生阅历。或者作为医生而言,他们的任务是保证人们的健康和生存,更远大的目标是——助人幸福。
网友评论