《温暖的44床》整理后情绪低落了一下午。
我理解的正能量不是灌鸡汤，而是忠于理想，面对现实。这是格瓦拉说过的一句话，这句话印在一个搪瓷缸，那是在内部创业时丫妈送的礼物。搪瓷缸还在，理想却忘了。
在空荡荡的病房过了周末，平时排队抢病房这次却意外的空闲，三人病房只有我们。这情景有点像去年住滨江的养老院。丫妈的情况目测略有好转，甘露醇早晚各半袋+地米，这可能说明脑水肿正逐步消退。 但黄疸和肝功损害又出现了，这反复的病情无法用药比较头疼。重新看了基因检测报告，如果现在方案无效，那TDM-1 这个备胎就转正了。
群里好多PhD ，积极且无私分享有效的资讯，从某些程度上杜绝了一些“假文章”的在群里传播。我们都是接受科学，接受现代医学治疗，对于传播较多且可能虚假的内容，做一些思考和讨论。现在的信息环境是谣言比科普更容易传播，可能很长很长一段时间都会这样。伤害最大的是对那些不具备信息鉴别能力的群体。
很多人都是“癌症”发生在身边，才不得不去了解那么多医疗知识，一知半解的着急也有，急病乱投医的盲目听从也有，都是因为缺少了基础健康知识和诊疗指南。
在这样环境下会产生极端，一种是把网络上传播的“养生型”内容当真理，他们会告诉你抗癌英雄的故事，如何战胜癌症，医生判死刑又活了二十年的生活习惯等等，深信不疑，图文并茂，分享给你的时候希望你也相信。
一种是“久病成良医”经验型，比如看一眼病理报告就敢给你做化疗方案，虽然存在一些菜鸡医生，但也不意味着，见过NCCN和ASCO指南就可以替代医生的判断，毕竟术业有专攻。另外个体化差异很大，一个人的经历并不能对一类型的疾病做典型总结。对医生的方案有疑义，换个上级医院或专家进行方案对比，这样安全的多，最终执行的还是医嘱哇。
总结下建议：
做好病情的功课，在有限的时间争取能和医生平等沟通，而不是一问三不知，把疑惑疑问与医生沟通，对医生的方案有疑问可以向上一级医院的医生再会诊，据说最好找副主任医生（长期一线经验更合适），网上的内容尽量分辨，而不是拿着指南或者道听途说的想法去质疑医生的权威。 医生会很生气，我们是去看病的，不是去找茬的，切记。
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01
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癌症都是被气出来的？
这部分人大部分是相信中医的老年人，遗憾的是靠谱的真中医不容易找，能接触到的“中医”和骗子没太多区别，喜欢或者习惯用气滞血瘀来说明症结在于”气滞“，在一些营销账号更是喜欢传播这样的内容：癌症是气出来的。例举一些案例，用来佐证该观点的正确性。
病友群互相寒暄，为了求同存异增进归属感，经常或发内容（类似）：生这个病的几乎都是强势刚强的人。 性子急，脾气不好，焦虑。 甚至能举出好多例子，比如 一个病友朋友抓小十几年，结果抓出乳腺癌全身转移。等等~
个人不信这种养生文章的观点。如果癌症只是被气出来的，对那些生活美满，乐观大方的患者怎么说？ 那些慢性子却得了病的患者，他们是活该吗？ 那些没有抓小三的病人，那些还没谈恋爱的孩子得病了怎么说？
这样自娱自乐，对治疗好像没有什么帮助哇!
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02
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心态要乐观就能治好癌症
这更像是去看望病人的一句寒暄文案。从未没有一种治疗是心态好能当药。我们通常会讲，心态调整好，有利于提高生活质量。比如说化疗的时候很多人会呕吐，有些人会一直想“怎么这么倒霉”而不吃不喝，而有些人会觉得：窝草，浪费了好多好吃的，我得重新吃一顿。
倒是有一个能说会道的例子，同期做的乳腺手术一个阿姨，病理分型也还好，雌激素阳性，T2N1M0。化疗和吃药都不执行，开玩笑说，这个病就是要不够开心，化疗就是杀死癌细胞也把正常细胞杀死。要彻底放飞自己并自然好了。 然后她的朋友圈是这样：去了内蒙骑马，吃了烤全羊，去了沙漠，去了雪山，去了海南买最新鲜的燕窝，吃最正宗的甲鱼汤等等，算的上吃得好玩得好，朋友圈尽是笑容。 然而最后一条内容是2017年春节：这辈子最开心的是这半年。
每个人的生活哲学不同，相对的说，这也许也是一种不错的选择。
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当谎言以真相的面貌出现，能骗走的都骗走了
这类文章通常是这样，中文部分夹杂着未经证实的内容，或者干脆就是虚假内容，接尾引用部分来几个英文。 这样的内容建议直接看英文原版，要么断章取义，要么文不对题。推送这类文章的人非蠢既坏，还可能是又蠢又坏！
听过有句话说，以前以为多读书能避免无知。工作以后才发现，无知不分学历、年龄、行业。 有知识的智缺法师和医院里的菜鸡医生同样存在。
比如他们还会有理有据的说，癌细胞可以饿死。饿死癌细胞是通俗化理解癌细胞死亡的方式之一，并不是我们不吃饭饿肚子的方式就能饿到细胞，实际上没饿死细胞前自己会先饿死。
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晚期，冒险变成最后选择
可能很多人会提到偏方，据说美国的偏方也不必国内的偏方少，真正有统计学意义和数据积累的还是现代医学，对于晚期无药可用，Alternative medicine 还是接受的。
我们希望Natuer 和FDA 能够发现更多非正规的治疗研究，我们希望能过幸运的进入或接触临床实验组，我们还希望通过非常规用药获得更多生存时间，比如无心插柳柳成荫的双硫仑解酒药，比如莫名其妙吃的狗药，甚至是熬中药的老中医。
还有更好的建议吗？
晚安！
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