“停了三天，今天又看涨了！中性粒也突破0了，突然想起我爱记歌词海峰唱的那句‘希望就在前方’！”
上面这句话，是我一位高中同学的妻子发布的项目进展，她的大儿子，前几天刚做了骨髓移植，爸爸的造血干细胞输入了儿子的体内，这些天都在期待奇迹的出现。这个孩子得了严重的血液疾病，骨髓不造血，奔波于北京内外各大医院治疗，如今已经有6年时间。
孩子进入移植仓后，每天的治疗费用都在3万以上，第一笔手术押金40万支撑不了几天。实在支撑不下去了，他们不得已才在网上筹集资金。
这时，我们很多同学才得知，6年来，这对夫妻都经历了什么。男人放弃了在世界五百强企业中层管理干部的工作，选择时间相对宽松的自主创业，妻子高龄生下二胎，期待用脐带血救大儿子，结果产妇大出血，差点就一命呜呼。家里的汽车卖了，唯一的房子在中介挂着。
短短一周时间内，共有1万多名热心人为他们捐款，捐助了近50万元的善款，而看到他们第一笔押金就40万，顿有杯水车薪之感。这些朋友都在关注着孩子的病情，希望能出现奇迹，这样的感人场面，着实令人涕下。
最近，电影《我不是药神》热映，一向爱看电影的我，竟然没有去影院，这样的选题过于沉重，不忍观影，身边有太多人都有类似经历，看他们，比看电影还震撼。
一直以为白血病是韩剧的标配，殊不知它已然侵蚀了我周围很多人。十多年前，同班一位男生不幸患病，正要结婚的他进了抢救室。把结婚买房的钱，都砸给了医院。当时甚至不能相信这是真的，简直是天妒英才。那些年，他和未婚妻同舟共济，在化疗和特效药的多重治疗下，恢复了健康。美满结婚，并生下一个大胖儿子。
在他患病的那些年，几乎不敢跟他说白血病的事，而他也拒绝了很多同学自发的帮助。后来他说，病人要比你们想象的更坚强，我能自己搞定的不需要别人帮助，困难总会克服过去的。他的这番话，改变了我对病人的看法。
每当看到他一家三口的合影，就是一幅活生生的励志图，热爱生活，不惧困难，有幸大病治愈，这是万分荣幸的事。
当然，并不能每一个人都那么幸运。在我离职的那年春天，接到前同事打电话，说要借钱，她妈妈得了白血病。听说老人得病，立刻给打钱过去。后来，听说她的亲戚都不借给她家钱，其母亲也因为得不到及时救治，没多久就去世了。
本来以为是场感冒，却不曾预料成了白血病。前后也没有几个月时间，她的悲痛心情可想而知。后来，这个同事不知所踪，据说嫁人出国了。经历了太多伤痛，她无法释怀，换个环境也许能寻找一份内心的安宁。
昨天，又有人加我微信好友，说看了我写的关于淀粉样变性治疗的文章，咨询如何治疗肾淀粉样变性。她是独生子女，不知道哪家医院更好。这些年，我接到类似的咨询不下于十几个，当病人家属当久了，竟然也成了“专业人士。”
还记得确诊母亲是肾淀粉样变性疾病的那个夏天，我几乎崩溃，开车到小区门口，趴方向盘上哭一会儿再上去。做肾穿刺才确诊，一种百万人分之八发病率的血液类疾病，居然发生在自己母亲身上，我简直不能接受这个现实。很多治疗的口服药国内没有，像马法兰，当时大夫就提出让我去香港或者印度买药，周围没有“药神”，qq群里有人代购香港药，而印度的药则很少有人带。拼药不易，带药还怕有假药，具体疗效无法掌控。
进了医院药物列表的进口万珂，当时一个疗程要20来万，打完针，输液8个小时。看那输液阵势和价格都令人不寒而栗。
转眼四年过去了，知名中医给开的药吃了三年之后，觉得效果欠佳，又改成西药治疗。选择协和的李剑医生，据协和其他专家推荐，说李剑治疗这个病最权威。去年冬天，国产万珂陆续上市，如今在家也能打药，每次输液费十元。而刚开始怕有副作用每次都住院输液，一周抽六七管血，打一针也要住半天院，频繁办理入院和出院手续，打一样的药，住院是自己打药的花费150倍还多。
疾病很可怕，而周遭人对于疾病的看法更加可怕。病人更希望人们当普通人看待他们，只是吃了一点药而已。大病小病都一样，老年人不也是吃点药吗？
据李剑医生介绍，未来血液类疾病也在探索居家治疗，提升患者的幸福感，就像治疗高血压等普遍的慢性病一样，没有必要兴师动众，吓唬病人。能自己打针的就不要去医院，也是有效的利用医院的资源。
希望未来，血液类疾病也被划入普通疾病的一种，所有治疗都纳入医保，最近得知国家出台相关政策，癌症用药的关税将为零，期待尽快能实现这个目标。
身边越来越多的患者，可见血液类疾病的发病是多么的惊人，去年还录制语音，鼓励一位长发飘飘、得了白血病的朋友，她有幸骨髓移植，现在恢复的还不错。偶尔还在朋友圈晒自己的新生活，让人颇受感动。
在我的身边，还隐藏着一些内心极其痛苦，连朋友圈都不忍发的一些朋友，这些人或者自身有病，或者家属患病，每天在医院奔波，生怕一个坏消息让自己崩溃。而不忍发送消息，更是不想接到那些安慰的话，每一句问候，都让痛苦再循环一次。
“我不是药神”，只能把一些关于疾病的看法与大家分享。在疾病来临的时刻，慌乱、悲伤过后，最后拼的还是坚强的毅力，无论体力、财力、克服困难的能力，都将是让自己和亲人健康长寿的保障。
愿大家都幸福安康！
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