3(价值感2W1H)+ 5(结构感5步法)+ 2(对象感2要素——秘诀,用你和口语化);
一切商业的起点是用户获益,一切医学的起点是患者获益—— 希波克拉底
我们为什么需要个性化医疗
奥巴马政府的医改顾问,阿图葛文德医生给很多人看过病,但今天,他依然觉的这个看病拿主意不容易,因为他要跟家人一起为自己的父亲拿主意——他父亲针对脖子痛做了检查,意外发现脊髓里长了东西,而这东西会不会把四周组织吃掉还不知道,但影像显示它已经压迫了神经线——他父亲面临永远动不了的危险,他们能够怎么办?
大部分的患者都会有疾病突然发生的感觉,也就是病来如山倒,因为大多数疾病有症状出现的时候,都已经是疾病的晚期,比如肺癌——up to date by 2018-10-21 from Wells 1990 Medicine- A clinical-severity staging for patient with lung cancer
- 我有钱,官够大,找到最牛的医生,够吗?
啊图是哈佛医学院的普外科的旗帜,他父亲是美国克利夫兰地区泌尿外科名医,而母亲也是当地儿科名医: 他们迅速找到了最牛的专家,而且不止一个——但他们给出了不同的治疗意见;
他们都提到手术,但是,应该什么时候手术呢?有立刻手术,有过会手术。
- 医院也找最好的,行不?
哈佛大学医学院是全球最顶尖的,一个手数得过来。
哈佛神经外科医生建议立刻手术——他告诉啊图的父亲,情况很危险,几周之内他就可能手脚动不了,没其他路子了—化疗和放疗都比不上手术。手术有风险,但是他对此并不很担心。他更担心的是肿瘤,认为我父亲应该在事情不可挽回之前采取行动。
克利夫兰诊所的医生,则指出——他父亲目前还在上班,而肿瘤长起来快慢不一样,有些人肿瘤长得快,但也见过几年才慢慢长大的,而且是分阶段的,并不是一下子就长大。他并不认为啊图父亲会在一夜之间就从手麻到全身动不了,而手术失败,则25%可能立刻再也动不了。
啊图与家人并没有根据最好的医学院的排名,而是选择了他心目中的好医生——克利夫兰的医生进行下一步,但他们还是不知道,什么时候做手术最好;
- 不断的利用专业知识补充信息,可以找到心目中的方案吗?
啊图与父亲都查阅了文献,发现脊柱肿瘤很少见,具体到他们自己这样的情况没有见过多少,理论上讲,一个人应该以事实为基础,通过分析作出关于生死问题的决定。但是,事实中间包含着漏洞和不确定性。啊图的父亲不断的提出问题,关于医生“你用什么样的器械进入脊髓?使用显微镜吗?怎么切开肿瘤?怎么给血管止血?止血过程不会损害脊髓神经纤维吗?我们泌尿科用这样那样的器械控制前列腺出血——这个办法不是更好吗?为什么不用这种方法?” 医生即使不厌其烦耐心的回答之后,最后啊图与父亲还是发现依然了解不全,了解更多并没有解决问题,而仅仅只是对抗了他们的恐惧。
啊图与父亲,最终领悟到,这本质是看清自己如何获益,真正的希冀与恐惧是什么,并且愿意做出怎样的交换——啊图父亲是对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧,啊图父亲不愿意为了效果不确定的治疗而承担失去自己继续施行还能做的手术能力(相对比较简单)的风险。
什么是真正的个性化医疗
无论科学如何发展,你知道的永远只是概率的变化,手术意外可能少了,治好可能性大了,但在医学的暂时可见的缓慢进展下,也就是概率不可能短时间内产生数量级的变化的时候,即使是引入了基因检测的技术(目前最流行的所谓的精准医疗模式),你还是要做一件事情,看清自己真正的希冀与恐惧,
这种看清自己的内心的欢喜与恐惧的医疗,可能不需要基因检测,让医生与患者共同去赢得患者他们看中的目标的医疗,才是真正的个性化医疗,是真正患者获益的个性化医疗。
我身边的个性化医疗
这让我记起那天,3月29日,一个36岁的女子,小细胞肺癌晚期全身转移,右侧胸腔大量积液,一直呼吸不畅,ICU里面上着呼吸机,无法正常平卧,你们觉得普通的躺平睡觉,正常吃饭,她都无法做到。我们给他做完平常的检查后,他却依然会道谢,我们说不用啦,你赶紧休息一下吧,他用微弱声音说道:“麻烦可以帮我喊我爱人进来吗?我还想给他说服一下,让他明白我虽然目前情况不佳,还要做点治疗的原因”跟着我的小师妹有点好奇,就留下来和他闲聊,我自己先去做其他病人去了,因为我知道,这样的患者对一个医生的精神发育是有帮助的。过了半个小时,小师妹回来了,和我讲了她的故事。
她是一个生物制药的研究员,她也和很多临床医生很熟悉,知道小细胞肺癌一线化疗失效后,二线药物副作用更大,也效果更差,而肺癌晚期预期生存期不怎么超过3年,短的就几个月。她已经熬了2个月了,但她的保险还在,是发病1年后,如果她人还在,癌症并发心脏功能受损,她就有可能申请第二次的因为心脏并发症相关的赔款,虽然10个月的日期并不好熬,钱也只是10万。这是她给爱人的经济理由。但她更担心的是她女儿,在她的知识结构里面,36岁早期的女性肺癌,暂时没有发现各种危险因素,更有可能是基因所导致,她女儿身上有着她的一半基因,她想替她女儿日后的可能治疗方案试验药物,所有副作用,她如果感觉即使自己如此坚强都熬不住的话,她希望能够让她女儿知道,给她一个最切身的体会,这样的经历或者最能够让她的女儿做出更好的抉择,或者对女儿没用,也对其他患者有参考价值。她觉得现在的无法卧床其实在他这种一直胸腔剧痛的打着止痛药的患者而言,已经不怎么辛苦了,因为肌肉的疼痛已经被压制住了,她认为可能没有骨转移,生命其实还是很能忍受的。她反而觉得脑袋清醒最重要,因为这样,她还能把她以前的想法,治病的感受,通过语音输入法慢慢讲出来,记录下来。
在这里面,你能看到除了身体复原的其他的经济的目标(1年获得10万),传承的目标(对女儿的目标),满足自己科学献身精神的目标(药物的实际作用与副作用)。
个性化医疗可以做到多好
安吉丽娜朱莉,在知道了自己存在BRCA乳腺癌易感基因的情况下,也就是50岁前获得乳腺癌概率大于50%,80岁前超过90%的情况下,预防性切除了双侧的乳腺,并进行了乳腺重建。因为她认为,她要看到他的子女结婚生子,长大成人,这些对她职业生涯的危害,她都完全可以接受。最近的采访,她表示,即使知道这个基因缺陷可能通过药物控制,她依然不后悔。
啊图医生的父亲,在不按照哈佛医学院权威教授立刻手术的情况下,依然活了5年,并且有3年是继续做手术,并且1年是手已经受到影响,依然不手术做公益组织的主席,为印度再建学校。因为他明白,死亡没有那么可怕,瘫痪后快速的死去也没有那么可怕,可怕的是,活着,但已经不能做自己想做的,继续为自己的族群做贡献。
总结
真正的个性化医疗 就是 个体 按照自己的自由意志 根据 自己的性格 按照现代化的方式做的医疗。
无关有无基因检测,无关更多的顶尖科技(只要足够现代化就行),也其实无关财富与权力。
而个性化医疗需要很多的医生投入精力,患者投入耐心,机构 投入财力才能更好的推动发展的,这也是以后医疗的大势所趋。希望大家关注个性化医疗,也给出耐心,甚至金钱探索自己,和医生一起找到真正让自己获益的个性化医疗;
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