奇迹男孩奥吉长大以后

奥吉面具之下

Michael Goodman医生的信

2017年11月中旬，《奇迹男孩》在北美上映，电影上映前的一周，一位患有Treacher Collins综合征的美国儿科医生Michael Goodman在脸书上发文，讲述自己因为面部畸形被患儿家长拒绝，从小到大作为资深病人的医生呼吁大众关注Treacher Collins综合征这种罕见病，关注讲述Treacher Collins综合征患者经历的电影《奇迹男孩》，给予罕见病患者更多的关爱。

Treacher Collins综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全的遗传病，疾病会影响患者下巴、鼻子、面颊、耳廓结构的发育，进而造成患者面部畸形，患者常常伴有听力障碍，但疾病鲜少影响患者智力发育。Treacher Collins综合征在新生儿中的发病率是五万分之一。

在电影《奇迹男孩》中，10岁的美国男孩奥吉因为容貌特殊，不但要承受来自他人的好奇目光，也成为了校园霸凌的受害者。奥吉带着宇航员头盔去上学，这个隐喻意味深长。对于面部畸形者来说，不友好的现实环境就犹如无氧的真空环境，无氧的外太空荒凉又深邃，好奇心驱动奥吉投身其中去探索，哪怕要承受伤害。人们仰赖比喻生存，靠迂回比喻的暗示，奥吉终于有勇气慢慢直面现实。

奥吉面具之外

Jono Lancaster和小患者

早在2011年，BBC播出了一部讲述Treacher Collins患者Jono Lancaster人生轨迹的纪录片《喜欢我，喜欢我的脸（Love Me,Love My Face）》。Jono1985年出生在英国，出生36个小时后被亲生父母送到领养机构，领养机构的书面材料记录了他被遗弃的原因：Jono先天面部畸形，生母看到他的第一眼后，极度震惊害怕。

在纪录片开头，Jono一边和领养机构沟通，以期联系上自己的亲生父母，一边和女友参加与其他结婚生子的Treacher Collins患者的聚会，大家相互打气，相关汲取对生活的信心。《奇迹男孩》中奥吉之所以成为奇迹，是因为原生家庭对他无条件的爱。Jono的养母对他视若己出，但Jono的亲生父母始终对儿子拒之千里，时隔二十多年，他们拒绝了儿子的会面请求。

有爱的原生家庭为奥吉提供了看不见的氧气面罩，给了奥吉探索人间的胆量。Jono无爱的原生家庭不啻于一个真空环境，Jono在其中无法生存，但养母给了他成长的空间，陪伴他度过成长中艰难的时间，让他有勇气探索外界、探索内心。即使被亲生父母无情拒绝，Jono依然积极生活，他帮助Treacher Collins患儿父母进行心理建设，让患儿父母知道Treacher Collins患者也能活出色彩，他也去小学宣讲，告诉孩子们善意对待那些看上去与自己不一样的人。

2011年晚些时候，BBC推出了纪录片《喜欢我，喜欢我的脸（Love Me,Love My Face）》的续集《如果我的孩子生来长得像我（So What If My Baby Is Born Like me）》。Jono和女友Laura Richardson购买了自己的独立住房，他们想生育自己的孩子，但Treacher Collins这种疾病具有遗传性。Jono说如果自己把病遗传给孩子，孩子在成长过程中必然要经历诸多手术，这会让他有负罪感，所以他和女友去了医疗机构咨询新生儿可能被遗传的概率，医生告诉他们是百分之五十。医生向他们介绍试管婴儿胚胎移植前诊断（IVF PGD）会带来的优生，以及这项技术所面临的道德争议。Jono也深知，如果他的亲生父母在生育他的过程中采用这项技术，他自己也不会存在于世。

Jono和Laura陆续拜访了一些罕见病患儿家庭，他们见到了一个不能正常呼吸、不能吞咽食物的Treacher Collins综合征重度患儿，孩子接受了气管切开术，医生在孩子的脖子上装了一根管子辅助小孩呼吸、在小孩的胃上连了一根管子用于流食的注射。他们也拜访了尝试通过医学技术生育健康下一代的身患罕见病的准父母。在纪录片结尾，Jono和Laura依然积极生活，但是他们没有再去试管婴儿中心。

奥吉长大以后

Simon Moore一家

身为患有遗传性疾病，每六个月要定期上医院检查自己听觉的资深病人，该不该生育自己的孩子、以什么样的方式生育自己的孩子，命运出的这道题，Jono一直在思考。2015年，同样患有Treacher Collins综合征的英国人Simon Moore给出了自己的答案，他的故事也在英国媒体上引发了讨论。Simon和妻子花了将近一万英镑做了试管婴儿，但因为无力承担费用，没做胚胎移植前染色体筛查，到了16周产检，他们得知女儿遗传了Simon的疾病，但是他们坚持生下了孩子。有人指责这对父母在充分知情的情况下生下患基因病的孩子非常自私，但Simon说会让女儿像自己一样被爱、爱人。

Simon说即使父母双方健康，胚胎在孕妇子宫内也可能产生导致Treacher Collins综合征的基因变异，这是一道概率题。试管婴儿胚胎移植前染色体筛查该不该做，是一道伦理道德的考题。移植前筛查能不能做，对很多当事人来说，是一道针对家庭经济状况的考题。

在电影《奇迹男孩》中，10岁的奥吉已经经历了27次面部再造手术，这暗示了奥吉父母经济实力雄厚。电影中，那个在班级合照背后写奥吉去死的男孩，因为欺负同学被校长叫了家长，校长告诉家长要执行两天的停课处罚时，家长义愤填膺，说自己既认识学校校董又给学校捐了很多钱，从这个细节可以知道，奥吉就读的是学费高昂的私立小学。

奥吉出生在有爱有钱的家庭，这个奇迹男孩的故事让人揪心，温暖的结局最终让人感到治愈。现实中，还有像Simon那样足够有爱、但没那么足够有钱的家庭，面临着怎么给罕见病患儿做父母、怎么带着自身的罕见病给罕见病患儿做父母等等诸多考题。奥吉长大以后，当他像Simon、Jono一样渴望成为一名父亲的时候，他可能要和Jono一样面对同样的考题：以什么样的方式让身患遗传病的自己成为健康孩子的父亲。他也可能和Simon一样，要思考：如何做好遗传病患儿的父亲。

参考资料

http://www.health.com/eye-health/treacher-collins-syndrome

http://www.bbc.com/news/health-11780938

http://www.bbc.com/news/magazine-12987504

https://www.mirror.co.uk/tv/tv-news/couple-who-decided-baby-treacher-5717424