养育底线说明书

作者: 春天的竹子 | 来源:发表于2023-09-25 09:01 被阅读0次

养育底线说明书

阅读《深井效应》

作者,(加)娜丁.伯克.哈里斯

第三部分 处方

第九章

把握关键期和敏感期

童年逆境会激活大脑中与警觉,冲动,恐惧等负面因素相关的神经通路。如果我们能够及早识别有高毒性应激反应风险的孩子,就可以利用大脑细胞和神经突触的高可塑性及时干预。

大多数人听到罗伯特.格思里医生的名字,并不会太激动。但在哈里斯医生眼里,格思里医生是可以和小肯尼迪,著名演员尹德里斯.埃尔巴并驾齐驱的。排在她“最想共进晚餐的人”的名单里。她不知道《人物》杂志在1961年是否已经发行,如果是的话,对新生儿筛查发展的巨大贡献中,理应让格里斯医生在公布“最性感男士”的特刊封面上占有一席之地。

哈里斯医生第1次听说格里斯医生时,还是一个年轻的医学生,那时他刚学习了新生儿筛查,这是医生用于识别未来可能威胁新生儿生命的疾病的一个重要途径,如甲状腺功能减退和镰状细胞贫血,生过孩子的人都可能记得,孩子在出生24小时后,会被踩足底血送去做新生儿筛查,这项筛查可以让医生在孩子出现症状之前,就识别出某些疾病,如甲状腺功能亢进症,并且在濳藏问题出现前就设法医治,这能为患者带来更好的治疗效果。现在,这项筛查已经成为全球很多国家的新生儿必做项目,但这一切并非来自如此。

爱低头的婴儿

格里斯医生早先是做癌症研究的。1947年当他和妻子玛格丽特生下第2个孩子后,他的生活发生了变化。

他们给儿子起名为约翰,约翰出生后不久,他们就发现他患有一种严重的精神障碍,在当时被称为“智力缺陷"。尽管带儿子去看了无数个专科医生,但格里斯一家从不知道约翰出现这种缺陷的原因,从那以后格里斯医生开始致力于预防精神障碍的研究。

1957年格里斯成为纽约中智障儿童协会水流城分会的副会长,第2年他妻子的妹妹玛丽.多尔生了一个女儿。妻妹用自己姐姐的名字给女儿取名为玛格丽特。起初,玛格丽特简直是快乐婴儿的范本,表现出所有育儿书里都写过的微笑和咿呀自语。但随着时间推移,玛格丽特的性格发生了变化。她变得越来越安静,互动性越来越差,到了第七个月,她开始错过成长过程中的每个关键阶段,并养一个奇怪的习惯一一低头。出于担心,玛丽带女儿去看儿科医生,儿科医生诊断玛格丽特的“低头”是癫痫发作并认定他“有点迟钝。”尽管当时作为一种罕见的遗传病,苯丙酮尿症已有筛查,但医生并没有让玛格丽特进行测试,儿科医生反而建议去做脑波测试,还强调因为她太小,特殊情况不一定能筛查出来。

直到玛格丽特一岁,玛丽才向姐夫求助女儿的问题,格里斯医生建议她带孩子去明尼苏达大学。在那里,玛格丽特进行了苯丙酮尿症测试,得到“确认患病”的诊断结果。苯丙酮尿毒症是由缺乏一种酶引起的疾病,导致身体无法代谢苯丙氨酸,苯丙氨酸是一种存在于大多数蛋白质中的氨基酸,包括母乳和婴儿配方奶粉,若无法代谢苯丙氨基酸的副产品,会慢慢在体内积聚,慢慢毒害发育中的大脑和神经系统,玛格丽特的癫痫发作正是这种苯丙氨基酸副产品毒性积聚的结果,苯丙酮尿症是可以治疗的,无需昂贵的药物和手术,只要停止给孩子喂食任何含有苯丙氨酸的实物就可以,如果你曾经注意过罐装健怡苏打水上的文字,你可能会疑惑,为什么要打印“本品含有苯丙氨酸”。

马格丽特在13个月大时,终于开始了不含苯丙氨酸的饮食,渐渐的他恢复了正常发育,她在18个月大时,能够独立坐起来,在两岁半时开始走路,但玛格丽特仍然有轻微智力障碍,据心理学家测评,她的智商大概只有25。

格里斯医生在经历了儿子和外甥女的事件后,想做更多的事,他知道如果苯丙酮尿症被发现的足够早,无苯丙氨酸饮食法就能防止严重的神经损伤,当时苯丙酮尿症虽然能根据尿液检测出来,但在严重脑损伤发生之前的低龄婴儿身上,这种检测法还不够灵敏,无法检测出有毒的副产品。

格里斯决定自食其力,找到一种测量血液中含苯丙氨酸的更好方法,借鉴癌症研究的经验,它设计出了一种只需要几叠鞋的检测方法,将鞋业叠在一单粒子上,然后将粒子放入细菌皿中,培养,因为所选细菌旨在含有苯丙氨酸的环境中才生长,如果细菌生长,那说明血液里存在苯丙氨酸。

1960年纽瓦克州立智力障碍学校,第1个对在校学生进行了格里斯发明的测试。测试筛查出了所有已知的苯丙酮尿症病例,还检测出了4个未曾被发现的病例,不久之后格里斯在水牛城儿童医院附近建了一个实验室,在接下来的两年多时间里,他继续为美国29个州的40多万名婴儿筛查了苯丙酮尿症。新的筛查方法鉴定出了39了,新生儿患有苯丙酮尿症,并及早地开始了治疗,以防止脑损伤,这种筛查方法不会漏掉任何一例患儿。

多年来格里斯医生一直主张在新生儿出院前全部进行苯丙酮尿症筛查,他与志同道合的组织并肩作战,要求乏力,立项,强制进行志向筛查,最终新生儿筛查的测试项目得到了进一步的扩展,现在已经涵盖29项可能导致生长期神经损伤的疾病,格里斯测试已经在70多个国家被采用,让无数的儿童能够享有更好的生活,假如这还不能被称为“最性感男士”,哈里斯医生真的无法想象还有谁能。

对哈里斯医生来说,格里斯真正的伟大之处是,他开创了一个全世界普及筛查的先例。这是他每次在病历上看到童年不良经历问卷得分时,都会想到的是患有苯丙酮尿症的婴儿出生时没有任何明显的迹象,同样走进他诊所的孩子们也不会带着我有毒性应激反应的标志,这就是为什么?童年不良经历筛查也应该在全世界得到推广的原因,她一次又一次想起格诗里的成就所代表的意义:既然我们可以先做些事情来预防某些疾病,那就不该等到孩子们出现症状后才行动。

多学科协作

(未完待续)

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