那些我读过的ASD类书（1）

每当有新的家长加入自闭症家长互助群，基本分两种情况，一种是默默进群默默观察很少发言，另一种是迫不及待想找到答案，一连问好几个问题，大致有这几类：

“大家是怎样安排孩子进行干预治疗的？”

”孩子都取得了哪些进步？“

“怎样的治疗最有效？”

这些问题都不是几百字能说清楚的。自闭症属于一个谱系障碍，孩子们的状况各自不同。其实加群抱团能起到的作用毕竟有限。生活还是需要一天一天过，二十四小时又二十四小时，终须要自己独自面对孩子每一天中的问题。

退一步说，普通孩子的家长也是面临各自成长阶段中的问题，我期待作为特殊孩子家长的我们，能找到更多方法，而不是被焦虑压得喘不过气。

近一月重读了2本关于自闭症孩子的书籍，相比起2年前第一次阅读，我的心情放松了许多。曾经的我，也是那么急切地寻找答案。

生活中，如果我们鼓起勇气向值得信赖的人坦诚孩子的状况，一般能获得的是对方的好言安慰，或是对“自闭症”充满好奇。如果内心不够有力量，几番对话后的结果往往令自己更不知所措。

我发现其实求助于书本，更适合我自己。

我想知道，这类特殊孩子每个年龄阶段会遇到什么问题，孩子的学业、以后能否找到适合的工作，能否独立成家立业？我迫切的想知道自闭症孩子是否有未来？或者更准确地说，我领着自闭症的孩子，我们以后的日子需要如何去面对。

生活一天一天过孩子是有一些进步了，但是和同龄孩子还是可以看到一些差距。我还是很欣慰他在进步，哪怕是一丁点的进展都会让我的生活多一抹灿烂。

如果你和我一样，家里有一位被确诊为自闭症的孩子。或是，你对自闭症感兴趣我想推荐你看看这2本书，或是在这里听我说一说这2本书。它可以帮我们拨开一些迷雾，看看类似的家庭都是如何经历的，看看走在我们前面的家长是如何熬过来的。我们或许地域不同、时间不同、国度不同，却总有意想不到的相同之处。

那些我读过的ASD类书（1）

01《男孩肖恩走出孤独症》
There’s a Boy in Here Emerging from the Bonds of Autism
【美】朱迪 巴伦（Judy Barron）
【美】肖恩 巴伦  (Sean Barron)
池朝阳/译
华夏出版社

02《我想飞进天空》
The Reason I Jump
The inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism
【日】东田直树
张怀强/译
中信出版集团

（1）

《男孩肖恩走出孤独症》是美国一位孤独症孩子母亲和自己孤独症的孩子男孩肖恩一起写的书。我根据书本穿插的时间线，理了一下脉络。

本书1992年在美国首次出版发行，当时的男孩肖恩31岁。

2001年再版发行，到这一年这本书已经被翻译成9种语言。此时肖恩近40岁，他的写作又有了进步，当上了编辑。当时正重返扬斯敦州立大学（Youngstown State University) 攻读4年制的新闻学位。

2014年被池朝阳先生翻译为中文版本

2015年9月北京第1次印刷

你可能觉得这个背景时间有些太过久远了，一本书在美国出版25年后才传入中国，它能带给我们多少参考价值和意义呢。

时间上与2018年对照，确实略显久远。但在翻看这本书的时候，我有强烈的共鸣，同样的故事正发生在自己的身上，不过隔着有点遥远的时空。肖恩的妈妈朱迪所经历过的难捱时刻我也正在经历。肖恩已经成年，还有一份不错的工作，而我的孩子现在5岁，3岁时被诊断为轻度自闭症（孤独症）谱系障碍，明年他即将到上小学的年龄。

来看一看，肖恩与母亲的故事：

用爱、愤怒、失望、耐心、创造力、暴力、无知，还有幽默，决意将孩子解救出来。回忆中养育肖恩的过程泥泞坎坷，令人惊心，也充斥着悔恨与内疚。

妈妈朱迪在1992年初版的序中写道，“本书以这些日记为基础，记录了我们养育一个孤独症儿童狼狈不堪的经历。”

是的，“狼狈不堪”。

（2）

1965年，4岁的男孩肖恩被诊断为孤独症。

在肖恩14个月大时，喜欢将积木仍在桌上，然后将它们扫落在地，循环往复乐此不疲。拒绝让你教他积木的正确玩法，不听从指令。总是飞快地从一个地方跑到另一个地方，总有耗用不完的精力和体力。

被挫败的肖恩妈妈只能对自己说：“我是一个22岁的成年人，绝不跟一个14个月大的婴儿发脾气！”

“不行，不行，不行，不——行——！”再怎么打断孩子想做的事情，肖恩仍然全然投入自己想干的事上，自顾自古怪地笑着。

“我跪在地上，觉得自己一败涂地。我揍了自己的孩子，他还只是个婴儿——我曾发誓绝不打孩子的。五味杂陈的感受深处隐藏着某种恐惧——无论我做什么去阻止他，都丝毫不起作用。”

其实我们还有别的选择，可以试试这样做：

与其阻止孩子，还不如让他按照自己的意愿玩个够。在家里四处扔积木最多家里乱一点，这个代价其实很小。

可以和孩子一起扔积木，让他注意到你，过程中教会孩子认识颜色和形状。

重点是，在家长一次次说，“不行，不行。”而孩子却自顾自得玩，无动于衷时，家长们会认为小屁孩挑战了自己的权威。

孩子点燃了家长的情绪，让这一场拉锯战升级。而实际上，孩子并非有意如此。

肖恩的爸爸每天外出上班，肖恩的妈妈每天带着孩子，每天在家里穷于应付调皮捣蛋的孩子。刚过一岁生日会走路的肖恩将蜡笔扔进了暖气通风口，或是将各种玩具扔进马桶，这些都是日常的小灾难。

其实这都只源于肖恩对黑洞充满好奇，想知道通道通向哪里，有多大有多长，它的尽头是什么样子。

也喜欢反复打开开关，以为他喜欢重复。一波开关，灯就会亮，让他很有安全感。

我相信，这些喜好很多孩子都有。只是被迷恋的时间长短的问题。

其实我们还有别的选择，可以试试这样做：

往往是你越阻止，孩子越要去做想做的事情。适当地让他们去重复，其实是没有关系的。

如果，孩子看到你的反应激烈。孩子很可能会去挑战你的情绪，甚至可以说，孩子有办法去控制家长的情绪。他看到的不只是按下开关灯光了，还有他也能预料到，即将会听到的厉声呵斥。

肖恩的父母隐隐觉得自己家的孩子有些特殊，“有很长时间有一个话题我们不会涉及——我俩都觉得肖恩恐怕有问题，但这些话我俩都说不出口。”

肖恩两岁多时，还不会说话，甚至都没有像其他孩子那样牙牙学语。他偶尔自言自语，说的好像是一串数字。

肖恩看上去比3岁孩子大很多，人家跟他说话时都会把他当成大孩子，问这问那。见他不但不答话，还表现出令人费解的举止，不免一脸诧异。

有人说：“你知道吗，爱因斯坦4岁才开始说话。”

做母亲的心里，从来都会不期待自己的孩子时天才，只求他是普通孩子，有和普通孩子一样的发展轨迹。

肖恩很喜欢链子，很喜欢链子的规律性。喜欢玩的东西，总是别出心裁。谁也无法阻止他的狂热，如玩车库里的两根铁链条，让它们晃动百玩不厌。

肖恩幼时的不消停，因常给家长带来紧张不安和尴尬难堪，孩子出生后的头四年，肖恩的爸爸妈妈发现他们越来越少参加亲戚朋友的聚会。

我也曾这样经历过，不想带孩子出门。担心孩子捣乱，担心自己不能很好地应对，担心陌生人的指责和异样的目光。

其实我们还有别的选择，可以试试这样做：

带上孩子和自己最要好的朋友见面，好友通常会给我们更多的包容和理解。

尽量多带孩子出去，让他熟悉外面的世界，慢慢接触到更多的行为规范，说不定，他发现外面的世界里有更有趣更好玩的东西。

自闭症谱系的孩子通常不喜欢变化，他喜欢计划性，外出前，告诉他回去什么地方，有什么可以玩，也可以画给他看。

如果全职妈妈减少了社交，慢慢让自己封闭了起来，也不利于孩子的养育。妈妈的状态和心情，都会影响到孩子。孩子尽管还不会表达，但是他的心是十分敏感的。他能感受到，自己是不是被爱，还是被嫌弃。

肖恩4岁，父母带他去看心理医生。其实，他们的家庭并不宽裕，只有肖恩的爸爸上班有一份教师工资，并不能支付家庭的全部日常生活开销。

心理学家，第一次见面，是教他们蹲下来和孩子说话，降到孩子的视觉水平。

他们带着孩子去见了很多不同的医生：

质疑肖恩的妈妈有母亲身份的认同障碍。没有给予孩子足够的爱。

（3）

在肖恩快5岁时，这个家庭第一次听到孤独症，“这是一种脑功能障碍”。医生给他开药利他林（Ritalin）,为了控制他的多动。

洛根医生说，“肖恩还有一年就该上学前班了，没时间再耽搁了——照他现在的样子可能永远都上不了学！”

这句话是多么可怕！自己的孩子可能永远都 上不了学。

说实话，我也曾这样担心，或者更应该说，此刻的我也正是有这样的担心。当很多人都在为孩子买最好的学位房。而我的想法却是，只要孩子能入学，不被劝退就是万幸了，并不求是否在最好的学校。

当焦虑暂时退去的时候，我非常诧异于自己居然有这样的想法。不被退学，就是我对孩子的要求吗？我还没有付出足够的努力，怎么能投降呢！怎么能放弃孩子的未来呢？怎么能剥夺他接受教育的权利呢？

当看到孩子可以做好简单的算术题，能读出发音标准的单词，能识很多字，能自己安静下来看书。我就稍微松了一口气，但是心里最底层那一份担心总是悬挂在心头。

肖恩快5岁了，除了几个词，还是什么都不会说；他想干什么就干什么，谁的话都不听。

肖恩的妈妈在接受着罗西老师的鼓励：

“你不能跟他生气。”

“你还得耐心些，还得继续尝试。记住，这些最他来说都是很不容易。”

“他的自我形象很糟，所以你哟啊尽一切努力帮他建立对自己的良好感觉。”罗西老师要求多鼓励肖恩，多肯定肖恩。

“你看，他能做。你得耐心，还得坚定，要不断坚持下去。”

肖恩的妈妈，开始跟自己做起了心理游戏，她告诉自己，“要演个电影，扮演的是一个耐心永不枯竭的非凡母亲——一个真正的安妮 萨利文。这只是份工作，我劝告自己——在工作上不能牵扯个人感情。”

肖恩回忆起儿时的自己，发现“我认识后果的能力很差，建立联系的能力同样差。”