“再苦再累再难，我绝不放弃可怜的孩子，我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云，泪眼朦胧，语气坚定。
她口中“可怜的孩子”小雨，才9个月大，却患了“先天性胆管闭锁”，胆汁无法流进胆囊，全部淤积在肝脏，解决的办法只有换肝。
本来两个人面对这么大的事情，还能互相鼓励互相支撑。
小雨接受治疗
但让葛妈妈无助的是，她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼，但由于张东未达到法定婚龄，两人并未领证。
现在张东面对孩子的病情退缩了，这一切只能由她独自承受。
现实版《找到你》中马伊琍的原型就这样发生在你我的身边。
01
电影中马伊琍为了救患胆道闭锁的女儿拼命工作赚钱，给女儿换肝。但老公却觉得这病费人费钱，孩子一出生就撒手不管。
而女儿最后也在一个雨夜去世。她无助的抱着孩子嚎啕大哭的样子，我相信很多妈妈肯定落了眼泪。
（电影《找到你》马伊琍）
这部电影在聚焦女性现实的同时，令更多的人关注到了胆道闭锁的患儿们，并通过这部电影让这个群体获得更多关注。
02
我是一个『胆闭孩子』（婴儿先天性胆道闭锁）的妈妈，我的孩子在今年走掉了。那种绝望和痛心，我这辈子都无法忘记。
因为孩子确诊的时间晚，医生明确说孩子最后一定是会肝移植的。但是当时医生建议是孩子太小，养大点再移植。
肝闭孩子恢复正常的生活
正当我孩子四个月时，要去北京的时候，娃儿感冒，重症肺炎，直接住进了儿童重症监护室。
我那时以为只是一个很普通的问题，在医院住个几天就出来，等她好了我们还要去北京，把肝移植就好了。
可是老天没有给我机会，当时儿童重症监护室的主任给我面谈孩子情况时她对我说：你的女儿情况很不好，她现在肝衰竭，肝昏迷，消化道出血，高烧等等，一些我完全不知道了病，一些莫名其名的症状。
医生最后给我说：你还年轻，把身体调理好，生个健康的宝宝吧。”
03
其实，『胆闭孩子』的妈妈最不想听到的就是这句话。
我当时就一个想法，问医生我的孩子能坚持到北京进行肝移植吗？
医生说：“不能，她可能随时昏睡过去，更别说出病房，去几千公里外的北京做一个长达好几个小时的大手术。”
胆闭妈妈谈到自己孩子的病情
可是我女儿就在这样的情况下她整整坚持了一周，陪我过了30岁的生日。
只因我曾抱着她说：“幺女，妈妈就要过生日了，你不能陪妈妈过一个生日吗？妈妈求求你了。”
真的，那时痛和绝望让我对今后的余生都充满着怀疑，怀疑自己的人生从此以后都会不幸。
我爱我的女儿她真的很棒，她一直坚持到我生日后的第二天。
04
现在我的头脑里充斥的都是她最后那段时光里的样子，24小时吸着氧，插着胃管，每3小时进一次奶。
我想说的是：孩子她还那么小，她来到这个世上，是因为你们的结合而来的。
作为爸爸妈妈的你们都不爱她，都不为她着想，这样的父母不配拥有孩子。
像我们这些普通收入的人群，有很多孩子爸爸妈妈其实生活并不特别好，但只要一心救孩子，胆闭不是花大钱的病。
（上海肝闭妈妈谈到孩子）
特别是亲体肝移植10几万，给孩子买一个200多的城镇居民保险，部分用药可以报销的，而且现在的很多儿童基金会给这个病一部份扶持，这个扶持有的也有几万块钱。
所以你真的想救孩子其实有很多办法。
最不能理解的是那些总说：“你们还年轻，身体调养好再生一个。”
我知道是怕我未来日子过的苦，怕最后啥都没有。
可人不是东西，掉了丢了我还可以买一个新的一模一样的。
她是独一无二的，没了就是没了，再也找不到，生不出来，下次在生的就不是她了。
我还不能理解那些说怕肝移植了影响孩子以后生活质量，人都没了，还有什么质量可谈，为什么要去操那未知的心。
05
我不想站在道德的高度去说这位爸爸，情况不同，想法不同。
正如我老公说的：“她只是你的女儿，她来到你身边时间不长，感情不深。她说不来话，没有自己的想法，她的一切目前由你做主，你可以做出一个看似对你，对我，对她好的选择。”
葛妈妈为孩子换肝
但如果选择躺在那的是你的父母，你会怎么样抉择，你还会有这样的抉择吗？
我常常会自责，我的女儿是我带她来受罪了。
所以在她走之前我告诉女儿：“妈妈爱你，宝贝不要坚持了，妈妈舍不得你受苦。回天上当天使吧！”
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