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亲爱的思源,
展信佳。
这是我们三年前初相识的故事,现在你该六岁了呢。谢谢你爸爸妈妈让我走近你们的家庭,倾听你们的故事。
“思源,来,我们穿鞋子,回家啦。”
你的妈妈一手拿着凉鞋一手拉过你,你这才走出了感觉统合训练室。今年(2013年)3岁的你,去年被深圳宝安区妇幼保健院诊断为儿童孤独症,已经在宝安区爱心智慧特殊儿童康复中心训练了一年多,每次都是由妈妈全程陪同。你的爸爸负责全家的生计,每天在电线厂工作12个小时。
你是那么的瘦小,三岁的你,22斤,80公分。留着平头,头上有两个反方向并排的旋,这点你遗传了你爸爸哦。你的眼睫毛尤其的长,姐姐特别喜欢你的眼睛,只是,你不会“说话”。
出了康复中心, 你妈妈紧握着你的小手连续过了两条马路,到达公交站。17:28分,M381来了,你们俩从后门上了公交车。你妈妈抱着你坐在了一个靠窗的独座。
“一年了,我每天带着他家里、医院、学校来回跑,其实我以前坐两站公交车就受不了了。”每周一到周五,除了生病之外,你妈妈都会带着你来学校做康复训练,风雨无阻。
上车后的十分钟内,你时而用牙齿咬衣袖,咬妈妈的衣领,时而扭头去拍身后的灭火器,用力拍着前排的椅背。
“现在好多了,思源以前坐公交车,看到别人在吃东西,他就会走过去抢。”妈妈刚把你的手拉回身边,你就弯腰解开了自己凉鞋的带子,把右脚搭在前排的椅背上。你的脚背上有个被蚊子的红痘,妈妈轻轻地帮你挠着痒,你的小脚底板因为白天光着脚做康复训练而被弄得脏脏的。
前排坐着的是个年轻的妈妈,怀里抱着一个不到一岁的婴儿,不时会皱眉朝后看你们,眼神很警惕。其他乘客也会好奇的往你们这边看,打量着你。你的妈妈习以为常了,她从包里拿出苹果和山楂卷,问你:“思源是不是饿了呀?你就是爱吃。”
你安静了下来,侧坐在妈妈怀里,头靠着胸口,望着车窗外闪过的建筑。傍晚的太阳一点也不刺眼,你澄澈的眼眸里泛着暖黄色的霞光。
坐车的整个过程,你没有说一个字。兴奋的时候,你会发出大声的“诶!诶!诶!”大多时候,你都是心花怒放地咧嘴笑着,发出咯咯的笑声,露出整齐的牙齿。
“今天是没有堵车,半个小时就到站了。”你妈妈抱着你下了车,过马路,经过一个小地摊集市,上了天桥。你就这样靠在妈妈的肩头睡着了。
到家后,你妈妈将你放在床上。刚转身去放包,你就醒了,尿在了凉席上。
“家里总是会有股尿骚味,散不掉,因为不知道思源什么时候就尿了,他也不会说。”妈妈连忙给你换上新短裤,这条裤子是你妈妈花五块钱买的。“思源以后能够生活自理是我最大的心愿。”
“这种病比白血病还可怕。”妈妈坐在床边叹气道。“我就是想让别人都知道自闭症的存在,像我活了30年都不知道有这个病。”妈妈的眼睛一直盯着在四处翻东西的你,“我曾经找过电视台寻求媒体帮助,但是没有回音,我也萌生过轻生的念头……其实我也没有能回馈社会的,就想着死后能捐献自己的器官。”
你们一家今年一月份从老家云南搬来深圳,一直住在这间约15平方米的单间里。房间里摆了一张床,一部立式大风扇,一大堆衣物、棉絮、凉席杂乱地堆在墙角,很多都是别人送给你的。一辆溜溜车停在桌子下,可房子太小开不动,你也不方便出去开溜溜车,只能骑在车上原地来回移动几下。
厨房和隔壁家共用,用一块大木板分隔开,门后有一个长竹篓,你妈妈从里面拿出一瓶八宝粥,打开后递到你手里,“这是原来一岁多的时候用来背他的,现在用来装零食。”而厕所里放了一个洗澡的盆子之后,只能进去一个人。
房子每个月的租金加上水电费大概是四百多元,爸爸的基本工资是一千六百元,偶尔有加班补贴才有三千多元,而你每个月的学费是三千二百元。今年7月23日,你妈妈领到了壹基金海洋天堂计划发放的八张爱心券,这意味着她每个月可以用一张爱心券减轻600元的学费压力。
你总是咯咯地笑,光着脚来来回回地在房间里转,不肯休息。一会儿在那堆衣物里乱翻,一会儿跑到厨房里把门关上,突然又会很兴奋地跳上床,冲到窗台边,随手抓起床上的水瓶往窗外扔,水瓶“砰”的一声撞在护栏上,落在木板上,思源回过头,眉开眼笑,拍手尖叫。
地上随处可见水瓶、袜子、鞋子,这是因为你喜欢往地上丢东西,喜欢敲打,喜欢听东西撞击发出的声音,老师说这会带给你一种听觉上的刺激。
你不会主动对话,只会不断地说“诶!”来表达自己的想法。大人必须用手扶他的头,获得不到一秒的对视,用力重复说很多遍“思源,来,说‘要’”,你才会偶尔开口说“要”。一岁多的时候,你还能够叫妈妈。
晚上八点一刻,你的爸爸下白班回家了,你并没有迎上前去,依旧一个人玩着。因为白天工厂里很热,爸爸得穿着蓝色的运动背心和短裤,坐在风扇前,低头擦着汗。你的爸爸话不多,有得一手好文笔,曾经发表过几篇小说,可是自从知道你得了自闭症,每天疲于工作,根本没有心思来继续创作。
爱心智慧康复中心老师曾布置家长们写成长诗,你的爸爸以妈妈的口吻写了篇题为《六月六》的自述文,文中写到了你患病的全过程。
“宝宝16个月了,却还不会走路。看见和他同龄的孩子在马路上摇摇摆摆地跑向他们父母,嘴里叫着爸爸妈妈时,我的心里有种说不出的复杂,几分羡慕,几分失落。更有种隐隐约约的担忧在滋生。尽管他还不会说话,可我已经相信他是发育迟缓而已,老人不是常说贵人迟语吗?也许宝宝将来真的会是个了不起的人物呢?在无数个夜里,我就抱着宝宝这样想着。”
“我深深后悔,宝宝那半个月的表现(半夜哭闹、双手紧握拳头不放)其实正是他病变的开始,如果那时候能够及时诊断,也许今天一切都会改变,可在那时候,我哪里知道啊,世界上还有自闭症这个万恶的病魔。”
“宝宝经过一系列评估,ABC测试等,最后医生告诉我,我的孩子是患上了‘儿童孤独症’。当时,我愣了。‘孤独症’?那就是性格内心不太说话么?心里还暗自松了口气,还好,不是癫痫。可能医生从我随后的神态瞧出了端倪,她随即详细的给我解释了一遍什么是孤独症。我的脑海里开始响起一个声音,‘自闭症,没有任何药物可以有效治疗,终身不可痊愈……’这个声音越来越大,越来越响,最终象是晴天霹雳,天地一阵旋转,然后,我便什么也不知道了。”
你爸爸的文章到这里戛然而止,可现实的困难依然存在。
上白班的话,你的爸爸只有中午和晚上各二十分钟的吃饭时间可以休息。“我们也很希望能够周末放松一下,可孩子得了这个病,你说怎么办?”
周末休息的时候,你的爸爸妈妈会带着你去逛超市,但必须把你放在购物车里,你会直接将食物撕开,也不知道排队等待。
晚上九点多,你突然狂躁地捶门,用手去够门把手,把爸爸拉到门边,嘴里依旧是大声的“诶!诶!诶!”,你想要出去。
爸爸叹了口气,“要耐心,思源。”用手指点了点你的脸颊。“他每次出门就喜欢我抱。”思源爸爸怜爱地将孩子抱起来。
一家人走下楼去散步,凉爽的晚风阵阵,月亮被云朵遮住了,透出微弱的光。
你眨着大眼睛看着这个华灯初上的世界,始终没有开口说话。
一直在努力提升自己好帮助你的豆子姐姐
2016年4月1日于美国西雅图
【孩子们的照片均通过壹基金得到了家长许可,请不要另作他用,违者必究。】
后记:
今年的4月2日是第十个世界自闭症日。很少人知道我来美国继续深造媒体传播的缘由,最近经历的一些事情让我决定和你们分享我的初衷。2013年的夏天,在我需要决定研究生专业的紧要关头,我被壹基金的一个志愿者项目选中了。我作为一名文字记者,和其余17名来自全国各地的有爱伙伴们参加了壹基金“海洋天堂”走访计划,我们用文字和图像记录自闭症和脑瘫等特殊疾病小孩的故事。正是这次一点儿也不轻松的走访经历,让我听见了自己内心的声音,虽然杂音不绝于耳,我依然选择守护那个声音至今。接下来的几天,我会继续推送我当时写的文章和体悟,之前他们被发表在壹基金的平台和我的QQ空间,现重新润色为书信体。我真心希望你们了解自闭症小孩这个群体,他们被称为星星的孩子——闪烁着微弱光芒的,远离地球的,鲜为人知的,需要我们关注和帮助的孩子。如果有任何感触想和我交流,请给我留言、发信息。而我更希望你能够分享出去,让更多人知道他们的存在和他们的故事,让他们不再被忽视、被误解和得到帮助。我代表孩子们和他们的家人,以及那些康复机构向你表示由衷地感激。这是我写给思源的信,祝愿他能够读懂。展信佳。
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