亲爱的梓欣,
展信佳。
你知道吗?你当时抓紧我的手,让我一直为你揪心牵挂着……
你最初叫梓鑫,名字是算命先生取的,后来被诊断为重度脑瘫,医生觉得这个“鑫”字太重,换成了欣欣向荣的“欣”。
你2008年11月1日出生,你的爸爸在你5个月的时候患食道癌去世,随后妈妈也弃你而去,你是由奶奶爷爷和姑姑一家照顾长大的。
由于爸妈没有领结婚证,你只有出生证,连户口都没有上。奶奶负责每天陪着你做康复训练,爷爷去年从老家来深圳照看姑姑的小孩,姑姑和姑父上班挣钱养活你们一家6口人。
你只有24斤,102厘米,是个下巴尖尖的小男孩,脸色很苍白,隐约可以看到脸上的血丝,一捏小腿全是骨头。
你患的是手足徐动型脑瘫,情况比较严重,身体是翘着的,嘴巴时常歪着,胳膊总是举在身体一侧,全身的肌肉非常僵硬,志愿者好不容易把你抱起来,他自己都感到生疼。
“就像大人中风一样,手脚不方便,得靠别人来帮他运动。可以听懂,但就是不会说话。”奶奶这样解释孙子的疾病。“其实他在进步,刚来的时候,手就像孙悟空那样在空中举着。”董武庆老师边回忆边摆动作,你看着倒乐了。
你在刚出生的时候得了病理性黄疸,也曾被怀疑患有佝偻病。在你4个多月的时候,奶奶发现你和别的小孩不一样,不会抓东西,结果当地医生拿手指让你去抓,发现没有问题。你直到6个多月的时候才被福建省儿童医院诊断为脑瘫。奶奶听闻深圳市儿童医院的水平在全国排名前三,2010年8月带着你前往医院检查,结果你被确诊为重度脑性瘫痪,医院建议康复治疗。
于是,柔软的奶奶抱着僵硬的孙子开始了艰难的康复之路,一走就是4年多。(彼时2013年)
当时8个月大的你在深圳市儿童医院开始了理疗和运动,治疗2年后,15万元的治疗费花光了全家的积蓄,还欠下了外债,你不得已出院,开始在一家工厂里做了3个月免费的康复,戴一种据说有理疗效果的帽子,不过奶奶说效果并不明显。
直到2011年9月,深圳市天使家园特殊儿童关爱中心(后文称为思奇)主动打来了电话,获知你的情况后,思奇决定先免费治疗3个月,奶奶发现你比以前好抱些了,思奇把治疗费减免到一天30元,并答应免费继续治疗到过年,结果,一直提供免费康复训练到现在,壹基金海洋天堂的救助款也用来填补学费。
但是由于近几年来思奇治疗的小孩越来越多,特教老师不够,你每天接受一位老师45分钟的康复训练。
这天,奶奶早上9点半就带着你到了训练室,一直等到11:20才轮到你上课。
董老师先让你背过身去,用手撑在三角形的软块上,接着用双手大力按摩你的背部,因为疼痛,你不停地发出“嗯,嗯,嗯”的呻吟,你的眼睛紧闭,浅浅的眉毛拧在一起,额头的青筋暴起,拳头紧握,你在忍耐,并没有哭。
其他的小孩子都有家长在前面拿着一个数码设备播放动画片,你没有吸引物,却依旧顺从地进行训练。
接下来,老师用脚压住你的双手,用力按下你的膝盖,你低吼着,口水也流了出来,嘴巴向左歪着,手里紧紧抓着毛巾,颗颗汗珠冒了出来。志愿者哥哥看不下去了,拿出相机对你说:“看,哥哥刚给你照了好多相片哦,来,笑一个,要不就不帅啦。”你听了立刻抬起头,露出灿烂的笑容。汗珠一颗颗地顺着脸颊滑落。
接下来,老师用力将你的小腿往后扳,你拼命挣扎着。你突然抓住了我的右手,我紧紧地回握,趴到你的耳边,重复说道:“梓欣,好样的!梓欣,姐姐在你旁边!”说完,我扭过头不敢往回看,泪水在眼眶里待了五秒,被忍住了。这都是因为你啊,你看你那么棒,你都没在哭。
“梓欣全身的张力很高,也就是全身肌肉僵硬,只有先解决张力的问题,才能谈肌力的康复。”董老师解释道:“如果不坚持做康复,每天放松他的肌肉,这孩子的肌肉会越来越紧,随着他身体的功能衰竭,以后就缩成一团。”
中午十二点,奶奶上楼去打菜,教室里空荡荡的,只剩你孤零零地躺在地板上,头扭向一侧,身子挺得直直的,挣扎地扭动着,嘴里只能用力地发出“嗯!”的叫声。
你每天的午餐由机构做好,十元钱,碗里都是被切得细碎的青菜。你在奶奶怀里吃得很香,“像我们这样的家庭能挑食吗?”而奶奶每天吃的是三块钱的白菜配米饭,等喂完你已经过去了半个小时,奶奶用五分钟吃完了剩菜。
下午一点一刻,奶奶铺好四块泡沫软垫给你做床,从包里拿出大毛巾给你盖好,侧卧在你身旁,用手横着轻轻抚摸着你的眉毛,接着轻拍你的背部,你惬意地打了个呵欠,睡着了。奶奶坐起来,搬起你的胳膊,帮你调整好睡姿,这才起身去洗碗。一点四十分,奶奶疲惫地躺在你身边休息。
下午两点四十分,奶奶叫醒了你,三点钟,奶奶在康复室找了块空地,亲自给你做训练。“除了需要两个人配合的我做不来,一个人操作的训练我都学会了。”
奶奶跪在你身后,一手抓着你的头,一手用力揉着你的肩。你受不住力,低着头,五官扭在一起,额头上全是皱纹,喉咙里发出“呜,嗯,啊”的叫声。
没有休息,奶奶开始教你翻身。
你因为身子总是弓着,不知道怎么使劲,翻身对你来说是件非常艰难的事情,翻了两次,你突然嚎啕大哭,眼泪鼻涕一起流,不愿意继续训练,奶奶先是哄,接着怒声呵斥道:“自己没有一点本事!没有人来帮你的!你们都不要来帮他,否则以后都依赖别人!”你一边哭一边继续练习翻身,硬邦邦的身体重重地砸在地板上,每翻一次身,落地的时候发出“嘭”的硬响。奶奶蹲在一旁大声的鼓励着你:“手要放前面!翻过来!屁股要用力!加油!” 你来回翻滚了26米后,全身湿透。
教室里,小孩们的哭闹声此起彼伏,伴随着欢乐的童谣歌曲声,大人们的叫喊,压抑的情绪被风扇搅拌得愈加浓烈。
奶奶老了,孙子大了,以后该托付给谁?
下午四点二十,你结束了训练,坐公交回家,为了省钱,奶奶总选择搭乘一元钱的公交车。公交车上的售票员都认识你们俩了,时常会给你们免票。
奶奶一手抱着你,一手抓着后门的栏杆上了车。郊区在修路,车子很颠簸,奶奶紧紧护着你。
途中需要转一次车,小巴上很挤,奶奶抱着你坐在门边,一个二十多岁女生背着一个黑色的皮包站在他们左边,你的左手不受控制,总是翘着,碰了几次那个女生的包,女生偏头看了几眼,把包往前挪,你又用手打了一下包,女生啧了一声,往前走了一步,坐在了发动机上,盯着你看。
你的身子开始往后仰,有的乘客时不时会打量着你和你脚上的鞋子。和很多做康复的孩子一样,你总是穿着一双特制的矫正鞋,目的是为了让他们的脚固定以方便站立。不过你的鞋子不太合脚,脚指头露出一截。“这是第二双鞋子了,已经穿了两年。本应该换新鞋了,但是实在是没钱。”奶奶无奈地说,这种矫正鞋要700元一双,随着孩子们长大,买新鞋子是每个家庭的一笔不小的支出。
一个小时后,终点站到了,车上只剩下了两个乘客。
你家住在7楼,奶奶横抱着你迈过了八十多级台阶。房间里混合了各种药剂的味道,柜子里和桌上堆满了药,盒子瓶子加起来四十多种。“我一看到这些药,就头痛。”
爷爷患有高血压,自己也在吃药治疗,早上起来常会头痛呕吐,但是每天早上六点就得起床买菜,给全家人做早饭,然后在家带着一岁多的姑姑的儿子。
你因为抵抗力差,一个月起码生三次病,每次开销都很大。今年三月份就生了场大病,差点没有挺过来。为了给你补充营养,姑姑一家每隔一天给你炖骨头汤,两百多一罐的奶粉也得省着喝。
四十平米的房子住了六口人,房东因为可怜你们家的境遇,房租只收五百元,加上水电每个月大概花费八百元,每个月的生活费约三千元。
你的姑姑和姑父每天早上六点出门上班,在不同的工厂上班,工资加起来不到八千,奶奶爷爷都没有工作,养家的重担都由两口子来担负。
奶奶给你洗完澡,把你放在沙发上,自己接着用水洗澡,爷爷开始做晚饭,你一个人躺在沙发上,头歪向沙发内侧,身体在挣扎,双脚不停地抽搐,口水流在沙发上。你不会坐,也不会蹲,在没有人抱着你的时候,这是你的常态。
快到七点了,姑姑下班到家了,而姑父得到晚上十点才能回来。
全家人的晚饭就三个菜,“光青菜一天这么多人就要花二十块钱,在深圳,没有钱一天也活不下去……”爷爷感叹道。“老家的房子还是70年代搭的泥巴墙,再过几年回去只怕是要倒掉了。”爷爷扒了一口苦瓜,“人家新房都盖起来了,我们根本没钱。”
对这样一个家庭,想放弃的时候很多,“没钱的时候就想放弃,可现在我想放弃也没地方放,把孩子随便扔掉,我又舍不得,毕竟这是我死去的儿子唯一的血脉。”奶奶红了眼眶,用手揉了揉眼睛。“我已经57岁了,梓欣一年一年长大了,我的身体是一年不如一年了,即使机构继续给我免费,我也抱不动他了。”
“说难听点,这孩子要是没能找到地方收养,只能扔掉,不能把他丢给姑姑,毕竟他们已经照顾了梓欣这么多年,人家还有自己的生活。”爷爷望着呆呆的你说道,“像我们俩老人将来可能都要姑姑他们来养。要么我们就去扫大街,要么回老家种田。”
全家人陷入了沉默。
一直在努力提升自己好帮助你的豆子姐姐
2016年4月3日晚于美国西雅图
【孩子们的照片均通过壹基金得到了家长许可,请不要另作他用,违者必究。】
后记:
这是2013年我参加壹基金“海洋天堂”走访计划所写的关于脑瘫小孩的采访故事。现改成书信体发在“亲爱的展信佳”系列里。梓欣是最让我揪心的孩子。当天从梓欣家采访回来已经是晚上八点多了,我和老大沿着马路在找住处,我们很自然地聊到梓欣的事情,他很严肃地说:你有没有注意到?他的爷爷打算丢掉他了。奶奶坚持了这么多年,也是有心无力了。老大看出了我的难过,接着说:我做支教、志愿者很多年,我的原则是尽力而为,能帮的就帮,你要学会抽离出来。当晚,老大特意让我一个人住,他是想让我尽情哭出来……
如果有任何感触想和我交流,请给我留言、发信息。
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我谨代表孩子们和他们的家人,以及那些康复机构向你表示由衷地感激。展信佳。
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