2020年9月10日，星期四，天气晴朗
今天是教师节，首先祝福认识和不认识的老师们，“教师节快乐”。
嗯，今天虽然是伟大的教师节，但我在这里并不是要写关于对老师感恩的什么。而是要写写一位病友雪山大哥，即便没见过面，仅仅私下微信聊过几句，他跟爸爸岁数相当，当然也想爸爸似的爱护着他认识的每一个病友，热情洋溢，慷慨大方。
他的去世，也在我们重症肌无力这样的罕见病群体里，又少了一位和疾病战斗很多年的勇士，又少了宣传我们重症肌无力的先驱。本以为他会因为他的善良好好的活着，本以为他会因为他做的善事，老天爷会给他福报，会被善待。
并没有，在今早还是不声不响的去了。
因为我也是一个和疾病共同生活的病人，一个十年里一直再循环往复的做着手术，放化疗，吃药，恢复，康复，复发这些事情。但是，我很幸运，至少我没有因为疾病而失去生命，至少我可以每天睁开眼睛看到世界，呼吸着空气，感受着阳光，和喜欢的人一起做着喜欢的事情。
我特别的自以为是，觉得自己能够活到现在，觉得靠着自己的意志还可以活得更好、更久。可事实不是这样的，甚至更加的残酷，今早去世的雪山大哥也是十多年的病程，也是跟我的经历一样，难道他在最难熬的治疗的日子里意志不坚定吗？我想他应该更加的坚韧，因为听病友说，他总是身体力行的为病友捐款捐物，很少听他说起有关自己的病情，如果不是今年的病友大会邀请他云视频发言，他再三拒绝，我想应该不会有人知道，他从疫情开始的时候已经没有力量再和任何人交流了。
我们的病友群里有三千多人，他们分布在祖国的五湖四海，因为我们有着重症肌无力一样的疾病，我们从认识到交心到鼓励到扶持。也因为都是病人，群里更多的是理解和包容。
病友A，“小明我们这里又断货了”；
病友B，“我们这边医院限购两瓶，我给你邮过去，请把地址发给我。”
病友C，“我这里有一些激素，钙片、氯化钾用不到了，哪位友友需要，我转赠邮寄过去。”
病友D，“没关系，你现在呼吸困难了，就去找你的大夫，不要在家里拒绝治疗哈。”
群里的日常是绕不开这样的聊天话题的，群里也会不知道在什么时候某位病友会永远永远的只有他的微信头像，再也不会在群里有任何他的声响，这就意味着他们不在了，就我在群里认识的已经不在了的就有四位。
他她们也和雪山大哥是一样的，在群里总是最乐观最积极的，也经历着疾病活一天算一天的幸运，经历着疾病带给他们比任何一个人想好好的活着的愿望，我怎么能这样狭隘的认为这是人的意志力的问题呢？
很多时候我都在自私的想，“世上那么做了坏事儿的恶人活的都好好的，我们一没有杀人，二没有偷盗，三没有伤害谁，为什么我们会生病，而且还是医治不好的罕见病呢？”
群里随处可见的是雪山大哥生前的出去游玩的照片和段视频，希望到了那个世界，那个没有疾病的世界，继续以天地为家，继续畅游美好的世界。
祝好。
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