2015.7.31我在江苏镇江第一人民医院做了腹膜后上皮样血管平滑肌脂肪肿瘤及左肾部分切除的手术。瘤体巨大,25cm*22cm*8cm。术后医生有提过之后会复发,术后随访。后来复查过两次均一切正常。我以为我已与肿瘤再无瓜葛,就没有三个月一次那么频繁去检查了。
2017年年前开始腹部偶发阵痛,我也一直没怎么太在意,后因阵痛越来越频繁,且疼痛感越来越强烈,2017.2.5我独自在安徽省安庆市潜山(我老家)县医院做了彩超,报告显示左上腹有不明肿块。
2017.2.6又悄悄在县医院做了平扫CT,表明有肿瘤复发可能。当时的我有点手足无措,脑子里唯一清晰的只有一点:暂时不能告诉妈妈!父逝世,长兄如父。我把复发了的事打电话告诉了哥哥。哥哥那头沉寂着,过了一会儿才回复说: “我明天带你去上海。”当晚我就去了合肥哥哥家。哥哥向公司请了一个月的假。
2017.2.7哥哥带着我坐高铁到了上海,在复旦大学附属华山医院挂了肿瘤科的号,大学女篮队友李燕得知也特地赶到陪我。医生看了我之前的检查报告,给我推荐了另一位专家教授,我们又去挂了那位专家的号。他看完就说:“你还得做手术,而且肾和肠等都要切除。随后给我们开了增强CT的检查单,因医院就诊病患太多,我的检查排到了2.9号。
2017.2.9我一个人去华山做了增强CT。
2017.2.14我和哥哥拿到增强CT的报告单再次挂了那位专家的号,当天李燕和才得知此事的我们女篮队长杨晓红都过来了。专家他看了我增强CT的报告单直接说,“你这个手术我没办法做,,它包统了腹主动脉,我没办法做手术,就算勉强为你做了手术你后期还会复发,而且复发周期会越来越短,这样的手术是没有意义的。”医生明显感觉到了哥哥和我的无助,后来又补了一句,“你们去找中山医院的陆维祺教授试试。”运气不错,我们从网上查到次日下午就有陆教授的特殊门诊。当晚我们就去了中山医院找到了第二天挂号的地方。随后我和哥哥在附近的地下室招待所住下了以便次日挂号就诊。
2017.2.15哥哥六点不到就去医院排队挂号了,我当时还想着医院八点上班去那么早干嘛。等我洗漱收拾完毕七点五十分到达医院的时候,那场面着实把我惊到了:那么曲折绵长的队伍……最终我们排到的是陆教授特需门诊的第33号。一直等到晚上七点四十我们才就诊上。陆教授研究了下我之前做的检查片子,说“你这个还得做手术啊,而且左肾可能得完全切掉。"哥哥表示没意见,随后陆说道,“这样吧,我再给你开一些检查,还有,你必须去原来做手术的医院把免疫组化等病理切片借过来,我们这边重新做个病理分析。”
2017.2.16我去镇江第一人民医院借到了部分切片,白片需要等一天才能做好。
2017.2.17我根据预约单的检查单在中山医院做了肾动态成像。
2017.2.18做了增强核磁共振。
2017.2. 20我在“史妈妈”推荐的复旦大学医学院的王博士的帮助当天就加急从病理科侯教授那里拿到了病理分析报告。当天我独自一人拿着所有的检查报告再次挂了陆教授的特需门诊,陆教授综合了以上报告结果,沉默了思索片刻,最后有点沉重地对我说,“你的情况有点复杂,需要多学科专家综合会诊。”然后就给我留了负责安排会诊的俞老师的联系方式。和俞老师通过话后她让我周三带上从第一次发现肿瘤到最近做得所有报告去复旦大学附属中山医院南院区找她。
2017.2.22我带着所有的资料找到了俞老师,相关工作人员拍下了我所有的检查报告并对我病史做了详细了解并记录,随后让我回去等会诊通知,时间待定。妈妈那边最后也没有瞒住,关于知情后妈妈的状态,我不忍用任何语言来描述……这样不知期的等待是尤为漫长而难熬的。
2017.3.2我收到短信通知,多学科专家综合会诊将于2017.3.9进行。
2017.3.9我和妈妈先行到上海中山医院挂上了会诊号,哥哥工作的事处理好后也匆匆赶了过来,会诊过程我已无极吐槽,好在最终结果是:建议手术治疗。
2017.3.10我被安排在中山医院17楼六楼的33 病区急诊外科1号床。
2017.3.10~2017.3.14期间我做了很多很多的检查。
2017.3.13我被医院工作人员告知需要妈妈和我持户口本、本人身份证去上海市东方公证处办理同意手术的公证。同时还要找到人去上海市血液中心为我互助献血1000ml然后持献血证去中山医院血液科登记才有用血资格。一切准备到位2017.3.16下午将进行手术。
2017.3.13我联络了同学帮忙献血,下午我带着妈去了血液中心,李燕和高中同学王锐之后也分别抵达,计划他们三个人刚好可以献血达一千毫升的。谁知道检测的时候他们三人一个都不达标,脸色不好、肥胖、高血压分别是他们被拒的理由。除了我们,其他来为别的病患互助献血的人也几乎都没有献血成功的。26岁的王锐一度纳闷自己两周前体体检还一切正常啊。期间不断有黄牛低声搭讪说可以帮我们解决用血资格的问题。
回来后高中班主任林余杰老师,同学王莲乔,余珊,初中同学汪静,我二姑,表嫂还有很多的的亲朋好友都在帮我找人帮忙献血。妈着急怕血总是不合格,打电话问了黄牛,黄牛说这一干毫升的血需要七千五百块钱购买。后来在上海的大学同学宋明丽,高中同学张自钊,还有莲乔的学弟学妹们,余珊的同学们,邻家哥哥张银军和张龙以及其他在上海的我素未谋面的微信群友,我在周边城市的表哥表嫂们,以前的同事程安杰均做好了献血准备。
2017.3.14上午因公来上海的张龙哥哥特地抽空来病房看望了我。下午我和妈妈带着嫂子顺丰快递过来的户口本和两人随身携带的身份证去上海东方公证处办理好了公证。晚上,高中同学芮西川,王莲乔和林联娣,王锐先后来到了我的病房,为我送来了鲜花水果和很多同学满满的情谊。他们不知道什时候悄悄成立了一个捐助我的群。晚上他们陪我和妈妈说了很多很多,直到近十点才离开。
2017.3.15得知我周四就要做手术,公司的花花姐,文敏学长,沟婕,平姐,亮哥,初中同学方书龙给了我莫大的支持。
从我第一次在微信里发布自己生病的事到今天,很多很多人给了我不同形式的帮助与支持。一路行,一路收获,一路感动。
2017.3.16下午我就要进行手术了。那时的我坚信,大家给我的信心与力量一定能让我顺利度过这一关的!
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