以下是我个人轮科经历的一些感悟。
轮科儿胃肠外科，我今天收了一个进行性家族性胆汁淤积的患儿。这是一个全球罕见的疾病。这是我第一次见到罕见病。我不了解这种病，更不了解的是这种病给家里人带来的痛苦。
孩子是惠州人，出生不久便发现有黄疸，去当地医院就诊，没有效果，又来广州就诊，查了基因是先天性家族性进行性胆汁淤积症。建议去首都儿研所，儿研所教授给孩子做了两次手术，可惜效果都不是很好。术后很容易复发和感染。期间还去过复旦医学院求医。都没有好的结果。这次是奔着我们医院内科团队进来的。
原创，勿传
我看着这位妈妈，或许同是客家人缘故，格外同情。粗糙头发，朴素外衣，面色苍桑，我从未在一个三十岁左右的女人身上看到过。和隔壁床的同龄女性相比，黯然失色。尽管如此，女人眼里仍然只有她幼小的全身发黄的儿子。这是她唯一的儿子，也是她的希望。我能从她眼神中看到，读到。她的儿子，本应该和同龄人一样，躺在妈妈怀里，自由自在撒娇。到花园里，到草地里，到池塘边，和同伴嬉戏。可如今陪伴他的只有瘙痒，引流管，和无数次的入院出院。还好，他有他的妈妈。至少还能在病床上和妈妈撒撒娇。
或许是无数次的入院，女人轻车熟路。很快适应了的住下来。当我再次去询问时，她和我细说了病情仔细经过，最让我震惊的是她从褶皱的书包里掏出的大大的一袋药。一盒熊去氧胆酸，一盒利舍平，一盒维生素AD。。。这一路陪他们走来的药，很可惜都没有好的疗效。女人心里也很清楚。常年积累，久病成医，甚至她们还有群。都是这一类孩子。不入临床，你可能一辈子都不会知道 还有这样一群人的存在。她们和他们，在一个角落里，哭泣。这遥远的低沉的哭声，你站在马路对面，又怎么听得到呢？
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