01
2003年,冬天。
天空一片明亮,太阳散发着纯净的光芒,静静地照进窗户里。
房间内感受不到一点儿温暖,好似阳光已被冷气全部过滤掉,只剩下那一片光。厚厚的被子上支着一张桌子,发出“吱嘎嘎”的响声,桌角不断地增加着一点点黑色的橡皮末儿,俯在桌子上的女孩一下又一下地擦除着一张大画纸上的铅笔线条,直到全部擦干净为止,她静静地看着那张“崭新”的画纸。
女孩今年26岁,大家都叫她小曼,她是一位度过了两年零十个月的慢性粒白血病患者,2001年2月确诊。两年前,她的身影只可能出现在办公桌与黑夜里,绞尽脑汁地工作,为生活而夜以继日地奋斗与拼搏,等着有一天靠着自己的努力带着家人过上更幸福更舒适的生活。然而,突然有一天,像是陌生人忽然找上门来,她的身体变得异常脆弱,患病的消息让她无法接受,她只想立马关上门,告诉他,“你找错了!”。不知道上天何时开了个玩笑,在她的生活空气里加了一些添加剂,她也不曾想到有一天她多一下呼吸都会是一种错误。病魔一天天摧残着她的意识与行动,她知道她的生活已经不被她自己所掌控,而是被命,死死地拽在手里……
她轻轻地闭上眼睛,如果这是一场梦,她愿意继续做下去,梦着自己喜欢的事物:宇宙、银河、木星……相比过去没日没夜的忙碌,带来身体与精神上的压力,她愿意接受这身体上的一阵阵的疼痛,也愿意享受周围没有人员、事物往来的这份安逸,听命运的安排。
“怎么又向老李借钱了,这日后可怎么还啊,你知道的,按时还不出来你知道他那路子的呀!”一个男人的声音在外面响起。
“那我能怎么办,我们俩的工资加上赚外快,拼死一个月也只有一万,哪里能凑足买那四万一盒只能管一个月的正版格列宁……也不知道怎么回事,之前还有途径买得到跟正版格列宁一样药效便宜的‘格列宁’,那救命药……后来就销声匿迹了,唉!”女人埋怨道。
“那我们就不能这次……”
“一定要买的啊!这药不能停的啊!你忘了我们上次没凑足,缺了药,她的情况……”女人激动地大声说道。
“嘘!嘘,嘘……”,男人连忙打断女人的话,小声说道,“这,这我也知道,可是,我们现在这……”
“好了好了,现在我们一家不都在一起好好的吗,只要我们活着,只要我们能在一起,未来还太远,我们先不想……”
一次次把她从梦中惊醒的,是现实。家人为了她卖掉了房子,租下一间仅能让她一人住下的温馨小屋,委屈他们自己长期住在单位临时员工住处,用着凑得来之不易的钱买到救命药,另外只要一有机会,家里人就找遍途径送她做有可能扭转命运的昂贵化疗……
现实的梦魇,让她崩溃、让她抓狂,甚至有时绝望到,想要结束,自己的命……
02
生命不能承受之重……恰好活下来了,不如接受吧。
到了现在,她不再绝望、不悲观,也不再陷入深深的自责,而是淡然地接受这一切,不去打破这份和谐与美好,家人都盼着有奇迹的那一天到来,自己为什么还要自暴自弃呢,更何况世界上有那么美好的事物,即使自己时间不多,在能有的时间抓紧时间学习与体验,不是也很有意义吗,生活依然是在自己的手中!她这样想象着、期盼着,但是面对现实,她也不敢再多浪费这一张大画纸,只是一遍遍地擦除与描画,这些她带不走的可以放在回忆与梦里,她静静地看着这张画纸,上面依稀映现着铅笔留下的银河里星河的轨迹。
“滴滴滴滴滴”,
许久没用电脑的她,刚上QQ,好友列表就弹来这样一个消息:
“各位病友,现在有大量印度格列宁成本价在售,药效与正版瑞士格列宁相同,希望各位病友在病友群内积极转发,有需要的病友尽快与我联系。”对话框上可以看到,是一位昵称叫做“欣辰大海”的好友发来的消息,
“姐姐,你快看看,我转给你的这条是我爸爸收到的消息,一盒只要五百,他给我预定了三十盒。我爸说这个是他们以前的群主发的,信得过的!”对方接着发来。
小曼看到了这条消息,心情就像是走到悬崖边摆好最好的姿势要纵深往下跳得时候,命运拉住了她,让她从悬崖边后退了几步,休息休息。她长松了一口气,也为因为她弄得倾家荡产的家人松了一口气,同时也让她内心深处的愧疚褪去了一层阴影。
“好的,谢谢!”收到消息后,小曼赶紧回复对方。
她没想到,也想不到,这天下竟然会有这样的事,这老板是做什么的,现在这局势,进货已经很难了,怎么可能以五百块的成本价进到货,难道剩下的钱他自己贴的吗……
“啊……”她一边想一边吃惊道,也为陌生人对他自己来说“多此一举”的善行而感动,不禁湿润了眼眶,也感受到了冬日阳光下难得的温暖。她抓紧时间根据自己患病这几年来在网上兼职所攒下来的钱,计算她需要预定格列宁的数量,发送出去。
这个叫“欣辰大海”的网友,也是个女孩,她叫做欣然,但是她今年只有7岁。刚患上慢粒时她还什么都不懂,只是身体时而肿胀、疼痛,让她感到难受,但因为不懂,对于她来说,不会有过多的惧怕和顾虑。
欣然和小曼是在一年前认识的。
这时的小曼,已经放下一切负担,看向外面的世界。小曼来到省科技馆,科技馆的外观是一艘巨轮,馆内又高又大,小曼进到大厅里,抬头望向顶好像有百米那么远,从正门口向内延伸的行星陈列牌,让她欣喜,馆内深处各个展览馆更是让她好奇。她俯下身子来,看着其中一个行星,它看上去又圆又光滑,比周围的行星看上去都大,它最吸引人的是它一圈圈的纹路,有橙色,有白色,有蓝色,混在一起,就像是属于黑夜的“彩虹”。在旁边近距离的特写画面里,那片区域看起来有一点混乱无序,文字说,是半球各种涡旋状的云形成,一个个漩涡像神秘莫测的眼睛,乍一看,让人有些恐惧,但是看久了,小曼则已经被它深深吸引,它简直像极了梵高的星空,幻如梦境,她确定自己已经迷上了它,“Jupiter”,她默念着。
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“哇!爸爸你快看!这个真好看!”
这时从大厅跑来了一个小女孩,看上去十分开心,蹦蹦跳跳地扯着她身旁的大人跑到陈列牌前。小曼看着这个小女孩,活泼开朗,天真烂漫,真是很可爱,但是她忧虑地看着小孩,小孩头顶稀薄的头发被大量白色覆盖,她感到害怕,她想关心但她又不敢询问,她希望她的病不至于运气差到跟她一样。小曼紧张与担忧的心情渐渐浮在眉间。
“她体质一向都不怎么好,确诊时我们都不敢相信,我们也没跟她多说……”旁边的大人对她说道,“现在医疗水平还不够,还没找到可以完全医治的法子……”,小曼点点头,一时也不知道说什么。
小曼再看向小女孩,慢慢蹲下来,把口罩轻轻拿下,望着小女孩说:“小妹妹,你这么漂亮,你叫什么名字呀?”
“我叫欣然,欣欣向荣的‘欣’,豁然开朗的‘然’,你呢,姐姐。”女孩开心地看着她。
“噢,你叫我小曼姐就好了!”小曼欣喜地与女孩说道,
“好!小曼姐!~”
“欣然,你喜欢银河吗?”小曼见小女孩对面前的展图感兴趣,好奇地问道。
“嗯……我对银河不了解,但是我觉得这片空好像那神秘的深海,我看《海底两万里》时就可喜欢大海了,我喜欢金光闪闪的金枪鱼,闪光碧琉璃鱼,有趣的笛孔鱼,高贵优雅的海月水母,想看到美如画的淡蓝色海弧,还想遇到深海里打着灯神出鬼没的可爱的灯笼鱼……”
欣然越说越入迷,一边说一边想象着,小曼耐心地听她诉说着,她也十分享受着这份美好与憧憬,
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“我喜欢听大海的声音,喜欢听鲸鱼畅游大海尾鳍拍起的波涛声,喜欢海豚在深海一起玩闹发出悦耳的嬉笑声……姐姐!《海底总动员》上映的时候我邀请你一起去看好吗!”女孩激动地问道。
“好呀!一起。”女孩开心地与小曼拉钩约定。
“姐姐!那边海洋体验馆开放了!一起去看看吗!”
“诶,好像是的哦,我们过去看看……”欣然开心地拉着小曼小跑着过去。
小曼清楚,人类的寿命与地球相比,即是小巫见大巫,地球现在已经有45亿岁,而宇宙已存在足足有137亿年了,既然这么渺小的她,何不过好当下。
欣然迷恋大海,小曼向往银河,因为疾病让她们身不由己,广阔的远方,则是她们最大的期盼。
在网上订下那最后一批格列宁后没多久,群里传来了大家都不愿接受的消息。负责人告诉大家:帮我们从印度购入便宜仿制药的老板被抓了……与其同时,群里有不同的人传来当时现场悄悄拍下来的照片,也有人至情至性地诉说着自己的肺腑之言。
“其实这些药对我来说意义并不大,没有,我依然该怎么活就怎么活,我早就经历过有药而求而不得的日子,我不会只会绝望地等待着死亡,有,那么我的生活是多一份希望,但是日后的化疗我依然承担不起,这也差不多就是我的命了,心态好点继续过,这一生就这样过去了,管他有多长……程老板这样的举动,确实让人意外又感动……在这里我也想跟大家说一句,陌生人都不曾放弃我们,都为我们的生存而努力过,我们……且行且珍惜……”
当天有许多患病者赶到了现场,没有呼喊,也没有反抗,而是集体安静地看着车内的被大家称为程老板的善良的普通人,以感激与敬佩的目光,目送着他。
小曼跟大家同样的心情,虽然没能拿到程老板这最后一批药,但是大家都知道,这最后一批药,程老板是冒着极大的风险为大家争取的……
小曼嘴角上扬,微微一笑,决定画下自己脑海中最美的银河,这次一定为它上好完整的色彩!
03
遗忘会让人麻木,我不想,怀念会让人陷入情感漩涡,我逃不脱,我选择用文字抚平伤痕。
2005年1月1日 凌晨 星空漫天
现在是凌晨,刚过了跨年倒计时,家家户户都沉醉在这热闹的夜色里。
这是小曼姐离开我的第两百一十一天。
刚刚烟火那么嚣张地冲向夜空里时,有没有惊醒你呢,我倒是希望能惊醒你,哈哈……
你说你喜欢星空,喜欢银河,想要去那儿长眠,我知道星空很美,银河很静谧,那你……会不会孤单……
人的生命真的好脆弱,一旦被抓到把柄,不知道什么时候会被上天带走。我奶奶前几天也去银河了,她跟我说,我不用担心,她会在那边过得很好,就是希望我没事能念念她,给她说说悄悄话,有我的声音,她不会那么孤单……
我的情况有了好转,定期疗养,加上家人一直以来悉心的照料,目前病情得到了稳定,没有再出现恶化的趋势,一切都在往好的方面发展,我也希望我能快点好起来,跟正常人一样,无所顾虑,融入到大家的生活里,嘻嘻。希望那一天能早点到来~
好了,很晚了,今天就聊到这儿吧~希望与你为伴的宇宙星辰又能让你做一个灿烂多彩的好梦!(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)
欣然手记。
04
在03年那个冬天,我没能拿到程老板最后一批的格列宁。
在03年那个冬天,我没能拿到程老板最后一批的格列宁,我幸运地活了下来,小曼姐因为意外感染,被命运带走了……
十几个春秋过去,随着医疗的进步,慢粒已经从过去每天折磨着我的全部,变为了我生活中一小部分,现在的我,和正常人没什么区别。我很庆幸,我的家人朋友一直在我身边陪着我,即使在艰难期也不曾放弃我,也绝不让我自己放弃我自己。经历过病魔,体会过生死恐惧,让我真的体会到了了生命的意义,无论遇到什么“病症”,越坚强越倔强,上天都可能拗不过,奇迹总会发生的,先天健康的朋友,更要好好珍惜自己的身体,这笔财富一定要好好守住!
谢谢你能读到这里,文章能被读完是我的幸运。我会继续加油提升写作水平❤️
说一说我的写作初衷:
当时看了《我不是药神》这个电影,真的觉得这个题材很不错,面临着道德和法律上的矛盾和纠结,但又回到了关于得病的这个话题,这确实对于现在我们没患病的健康人来说没有很大的感触,但是我们听过和看过的身边事例绝对不少,哪一个不是经历着身体和心理上的折磨,每一个乐观面对、并一直坚持着的患者,心理都是极其强大,也是令人佩服的,想起以前跟朋友一起看《滚蛋吧!肿瘤君》,看完我们都哭得稀里哗啦的,我们身边也有过自己的亲人因为疾病而无法操控地被上天夺走生命,确实有很多无奈。我也借着这个题材做了一个延伸,里面也包含了一些积极乐观的生命态度,希望能成为一部分正能量,也希望大家都好好对待自己的身体,关心自己和家人的健康。
故事大概:本故事以电影《我不是药神》的故事脉络作为延伸,重新塑造了两位女主人公,时间也是在2003年,电影男主人公程勇争取最后一批印度格列宁药时,统计了需要这批药的患者,则两位女主人公作为名单中的一员,展开着她们的故事。一位女主人公叫做小曼,28岁,换上慢粒白血病2年多,另一个主人公叫做欣然,只有7岁,故事记述了两位主人公患病的不同心境和心理变化,以及她们的相遇、相知,到后来每个人都找到了自己所憧憬的事物,无论最后的结果是怎样,都真诚对待生命。
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