2017年10月10日，双十节，真没想到这一天于我们家会成为别具灰暗的一天。
我才岁半的儿子颅脑CT查出左顶叶囊性占位巨大瘤。起初，数学不好的我，看着46mm*71mm*46mm的结果，还以为孩子只是长了一点点指甲盖大小的囊肿，看到诊断内容里的巨大两字，还天真地以为是孩子脑袋小，就算只是长了一点点小东西，也已经是很巨大的了。也以为就是良性的。
等检查结果一步步出来，我才明了原来这个巨大瘤真的很巨大，已经不只如鸡蛋般大小，而简直比苹果还要大了。
我无法想象，更不能接受，孩子才一岁半，小小的脑袋，怎么能装得下这么大的瘤子了？更可恨的是，我们竟然一直都没有发现？
可事实就是这么残酷，医生说，换成是大人，这么大的瘤子早发现了，只是孩子小，不会说，也能忍，孩子的身体甚至有点适应这个瘤子了...
为什么？怎么会得这个病？
我们既百思不得其解，又处处疑心是不是自己或对方日常中这个行为那个行为导致的。内心既自责，口角上也相互指责是对方的不是。
医生说，这个肿瘤肯定是后天的，如果是良性的，可能长了有一年了，如果是恶性的，可能只长了半年也说不定...
医生还说，现在追究原因没有意义，医学也无法解释。
我们冷静下来，决心省下自责和指责的力气，花在用心配合治疗和陪伴小孩身上。
10月15日，MRI核磁共振结果出来，初步诊断为胶质瘤。
手术迫在眉睫，面对较坏的结果，我们甚至想过，要不要放弃治疗？干脆开开心心地陪孩子玩算了？
可是肿瘤已经压迫到神经，引起孩子右侧偏瘫了，不手术，症状只会越来越严重。而之前在家里总是经常吐奶，原来也是典型症状之一。每次宝宝喷射式吐奶、吐粥时，我们都以为孩子只是着凉了，不舒服了...而孩子从一岁学走路起，就有点腿脚不对劲...包括孩子喜欢抓人咬人，以及有时候总是莫名烦躁哭闹（我们以为是孩子娇气）..种种症状的提醒，只是我们太大意，太掉以轻心，缺乏认识也不够重视。总以为孩子只是小病小痛无大碍...哪里想到小小的孩子，能得这么大的病？
最终决定还是要手术，救救孩子。
深圳市儿童医院作为深圳最好的儿科专科医院，患者络绎不绝，手术排期紧张，最终定在了10月19号星期四中午。
这真是个尴尬的时间。当天凌晨四点，我们已经开始进行术前的禁水禁食，结果因为前面手术结束得晚，本来排在中午的手术，我们宝宝硬是挨到下午四点才进到手术室。
术前等待的过程是煎熬的。12小时不吃不喝只靠输营养液补充能量，宝宝的嘴唇明显干枯了，孩子多次想要喝水吃东西，我们想尽各种办法陪孩子玩，转移注意力...
似有感应似的，孩子在进手术室的前一段时间，大哭大闹不止，怎么劝都劝不住，就这样哭闹着被强行送进了冰冷的手术室，令我们心痛不已。天天带孙子的婆婆早已哭成了泪人，而我这个亲妈更是悔恨自己平常没有多陪陪孩子，孩子最哭闹只能进两个人送进手术室的时刻，孩子只要阿婆，那一刻，我多么希望孩子最最依赖的是我，而且也本该是我呀...我这个当妈的平常都干嘛去了？！
手术中的等待更加是漫长的。我们听其他病友说需要七八个小时，医生说需要五六个小时。
下午四点手术间，我们以为要等到夜里十一二点，怀着各种忐忑的心情等待着。
结果，手术倒是晚上九点多钟就做完了。果然，结果不太妙，术中冰冻片病理分析，以及看到的病理组织形态，结果都呈恶性！手术结束得快，也是因为部分肿瘤粘附重要神经，无法完全切除，这也是胶质瘤的最大难点，边界不清晰，即便边界清晰，完全切除，细胞也有可能仍有渗透残留。
因为是大型开颅手术，创伤大，手术时间长。从手术室一出来，宝宝就被送进了PICU重症监护室。
我们只能在陪同将宝宝送往PICU的路上，匆匆看一看还在昏迷中的宝宝。
到PICU后，重症护理沟通，病危通知书，各种用药协议等等，我们看得眼睛都要花了。
重症监护隔离，家属每周一三五的上午十点至十二点间可探望十分钟，平常每天电话沟通病情。
呼吸机，胃管，尿管，喉管，头部术后引流管，镇静剂，各种输液管子...手术后的宝宝，一下子变得完全由机器控制生命体征。
昏迷、发烧、水肿...
最最难熬的时间段，都是宝宝一个人在PICU独自面对。
第一次尝试拔掉呼吸机，结果没有成功，宝宝气管变窄，无法自己呼吸，也就还不能出PICU。
再次筛查治疗，排除手术影响到呼吸中枢。
每一天的等待，都充满悬念；每一次的探视，都充满心疼。
可是，我们还是要振作精神，也要鼓励宝宝战胜病魔，自己呼吸！
终于，第二次撤除呼吸机成功。身上的引流管尿管胃管也都渐次拔掉了，宝宝可以自己喝奶了！第二天，医生通知我们送粥给宝宝吃。宝宝可以自己喝粥了！
好起来了，终于好起来了。
10月30日中午，我的宝宝终于在历时十一天的PICU重症监护后，转到了普通病房。
第二关算是过了！（第一关是手术，第三关并发症即后遗症，第四关后续放化疗）
可是我的宝宝变了，他从一个机灵活泼有说有笑的乖小孩，变成了不苟言笑不太说话的呆小孩...医生说，从PICU里出来的小孩都这样，处于地震灾后余震状态，宝宝不仅承受了身体上病痛的折磨，更经受了心理上精神的打击！
睡起觉来都在打颤，然后吓醒，我们走开他就要哭，极度没有安全感，医生说宝宝这样的状态要持续三四天...
我的儿，你真真的是受苦了呀。而你又是那么那么地乖巧，在PICU呆了十多天，度过了术后最最艰难的时期，既免去了我们看着你术后痛苦模样所要承受的心理巨大的折磨，又免去了我们照顾术后处于危急状况的你的辛苦。
我的儿，你是多么地爱我们...
而我们，又该怎样加倍地爱你才好呢？
所幸，你一点一点地开始恢复了。前两天，你头上长长的像一条蜈蚣一样的U型开颅伤疤已经拆线了，今天覆盖在上面的纱布也揭掉了。
你因为在PICU天天塞开塞露而红肿的蛋蛋和屁屁也恢复了，并且一直胀气的肚子也终于正常排便了；
你能够踏踏实实地睡觉而不再从梦中惊醒了；
更重要的是，今天姐姐、阿公，四姨、四姨父、铭仔哥，舅舅舅妈都来看你了，你开心极了，咯咯大笑。
听到你那样爽朗的笑声，你知道妈妈心里有多么开心吗？
宝贝，妈妈希望能陪伴你，一直这样开心下去，不论前路漫漫！
现在，我的好宝贝，妈妈要叫你起床了，因为9点20，我们已经预约好了要去复查MRI核磁共振。
你知道的，检查的时候你必须是沉睡状态。
好的，起来吧，宝贝，你还知道的，妈妈、爸爸，还有阿婆、姐姐，都在这里陪着你！
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