作者:因爱而生
《原创》
小外甥女,你在天堂那头过得还好吗?你离开我们至今刚好半年了,姨妈妈好想你,尤其是这次暑假又回到老家,脑子里总是浮现去年暑假回来看到你活蹦乱跳的样子。去年暑假你和桐桐姐姐 笑得是如此的开心
至今我都不能接受,你已经离开了我们这么残酷的事实。
还记得你出生没多久,姨妈妈第一次看见你时的样子,是那么的可爱,眼睛又大又圆,黑溜溜的眼珠,炯炯有神,小嘴巴红润润的,皮肤如白玉般细腻,和你妈妈小时候非常的像,一看就又是个美人胚子。
最重要的是你特别的爱笑,谁逗你,抱你,你都咯咯的笑个不停。
那时候姨妈妈一直在想,你长大了肯定是个冰雪聪明的小美人,可就在姨妈妈走了没多久,就接到你妈妈打来的电话,说你发高烧抽搐不止,我听了心急如魂,生怕你有什么闪失。
真是怕什么来什么,你在反复发烧几天后,还是会不断的抽搐,医生建议你的妈妈他们,带你去广州的大医院检查,就是这一去,从此让我们所有爱着你的人都陷入深深的恐惧和担忧当中。
医生给你做了全身检查,最后给出的诊断结果是癫痫,这样的结果让我们都无法接受,癫痫多么可怕的疾病,就听这两个字就让人不寒而栗。
以前有听说过这个病,但现实生活中从未遇到过,于是姨妈妈马上去百度搜索里查找有关这个疾病的各种信息。
从那些各类信息当中总结出来的最后结论是,这个病虽不致死,但很折磨人,也无法彻底根治,只能靠药物维持与控制,而且药物维持的费用也相当的高。
姨妈妈当时很想知道是什么导致你患上这个这个疾病的,后来为了证实是先天原发性的还是后天造成的,你妈妈他们都去做了基因筛查,也没听说有啥异样。
后来从别人口中得知,那次你发烧的时候,正是大冬天的,很冷,你的妈妈和你外公给你捂了很厚的衣服,想把你捂出一身汗来,由于他们缺乏医学常识,结果把你捂的越烧越厉害了。
然后你的外公和你的妈妈没有把你送去医院,而是送去了一个老郎中那里,那个老郎中在你妈妈小的时候救过你妈妈一命,也许他们认为那个老郎中也可以救你一命。
结果他们把你带过去找那个老郎中看,老郎中也是把你放在火炉边上捂,说捂出一身汗就好了,结果就那次开始你高烧不止,直到你开始抽搐了,他们才意识到问题的严重性了。
这些情况都是姨妈妈后来才得知的,不管你是先天就这样还是后天因为这个事情导致的,我都知道你很无辜,很可怜。
因为你得了这个病,我们都感觉天塌了一般,想着你还这么的小,就要承受这样的痛苦,姨妈妈心如刀割,这样的罪过不应由你来承受。
那时姨妈妈要带着你的桐桐姐姐,隔着这么千山万水的,无法来看你,照顾你,也不能了解到你当时的实际情况,只能在电话里干着急。
姨妈妈当时只想弄清楚你的病因,然后去给你找合适的医院来治疗你,你的妈妈当时说了只有广州的那个大医院才能治你这种病,也只有那里才能做这些检查。
我始终不相信,在网上四处浏览,看看有没有更大更好的医院能治疗你这种疾病,结果都差不多,因为都无法根治,而且你还太小也不能做手术那些。
那段时间你妈妈他们一直奔走在各大医院,能控制你这种病的药物只有广州的大医院才有,而且经常要复查脑电图,看看脑电波的活动情况,异常放电有没有得到控制。
那段时间你的妈妈疲惫不堪,姨妈妈又隔的那么远,也帮不上什么忙,只能在电话里头问问你的情况,帮忙出出主意。
从你第一次癫痫发作开始,你只要一发烧就会抽搐的厉害,抽的厉害的时候几个小时都停不下来,我虽然不在你身边,但听着你妈妈说你发作时的样子,姨妈妈都觉得很心痛。
你妈妈说你这个病一发作就会口吐白沫,眼睛翻白,手脚抽个不停,完全丧失了所有的意识,所以你的妈妈要时时刻刻守护在你身边,不能离开半步,生怕你发病的时候会伤害到你自己。
你十个月左右的时候,姨妈妈终于可以抽出时间来看你了,看到你的那一瞬间,姨妈妈心里很不是滋味,除了难过,就是心疼你,这么小小的你,每天都要吃那么多药。
你总是睡不踏实,睡下去一下子又会醒,总是离不开人,一直要粘着你的妈妈,都不肯让我抱,看到你在妈妈的怀里,总是一副睡不踏实的样子,我心里别提多难受。
直到我在你家待到第三天,你才肯让我抱,你不肯自己在床上睡,总是要人抱着睡,姨妈妈在的那段时间,每天都抱着你,在楼梯间走来走去,为哄你入睡,连粗气都不敢出,直到看到你安睡的样子,姨妈妈才敢松一口气。
那时候看到你这样,姨妈妈既担心你的身体,又心疼你的妈妈,这以后的日子可怎么是好,你的爸爸又不懂事,没有什么责任感,自己都还像个孩子,什么都要靠着你的爷爷奶奶,根本不是长久之计。
姨妈妈那次去看你,快要走的头两天,你的爸爸妈妈又吵起来了,你的妈妈嘴巴不饶人,你的爸爸又总是爱动手打人,互不相让,这日子怎么过得下去,最后遭殃的还是你。
后来,你的爸爸经常打你的妈妈,你的爷爷奶奶也一起挤兑她,长此以往,你的妈妈只好和你的爸爸离婚了。
本来你有这个病,你的妈妈照顾你就心力交瘁,你的爸爸不仅不能承担起责任,关心你的妈妈,还经常动手打她,你说她能撑的起这个家吗?
万般无奈下,你的妈妈离开了那个家,离开了你,你被判给了你爸爸抚养,你的妈妈每年给你抚养费,还给你买衣服,还供你的医药费用。
那时候,你的妈妈本来是想把你要过来留在身边的,可是她一个女人要赚钱就没办法带你,加上你又有这个病,时不时的会发作,你妈妈一个人根本搞不定。
你妈妈那时想过要姨妈妈来带你,可姨妈妈身体也不是很好,还带着你的桐桐姐姐,如果你要是发病的时候,姨妈妈根本也搞不定。
实在是不得已,最后把你交给了你的爸爸,从此你一直跟着你的爷爷奶奶生活,我知道,老人家肯定会照顾不好你,会给你乱吃零食,不会按时给你做饭吃,因为你的奶奶很爱打牌,每每想到这些,姨妈妈就陷入了深深的担忧。
我总是会想,他们有没有按时给你喂药,你发病的时候,他们懂不懂的怎么处理,有没有带你去复查,我每次都只能从你妈妈那得知你的情况,可我又不能插手,毕竟我说了不算,有时也只能给点建议给他们了。
小小的你,从出生几个月开始就得了这个病,本来就很可怜了,然而他们在你两岁左右的时候又离了婚,没有了父母在身边疼爱你,你是多么的孤独无助。
每次在电话里听到你发病的消息,我就紧张不已,不过当时幸好的是那个药物确实慢慢的控制住了你的病情,即使发作,也不会太久。
更幸运的是,你在坚持用药几年后,很少再发作了,而且发育一切正常,身高体重,语言能力,智力,听力都发展的很好,医生说只要坚持用药,两年内不发作,就可以停药,跟正常人一样了。
这个无疑是个天大的好消息,想想以后你能像正常人一样的生活,真是谢天谢地。
从上次你十个月的时候见过你一次,再见你时,你都已经四岁多了,也就是去年放暑假的这个时候,我们全家人都回来聚到了一起,姨妈妈也终于见到你了。
你的样子比姨妈妈想象的还是要好很多,不胖不瘦,看起来很活泼,还是很爱笑,就是眼睛看起来没有第一次见你时的那种炯炯有神了,眼神里透着一种呆滞的感觉。
但比起我预想的要好很多了,你嘴巴很会说,很爱唱歌,唱的也非常的好,不管什么样的歌曲,你听个一两遍就会了,比起一般的孩子,你还要聪明许多。
你还很勤快,每次我们剥花生,剥玉米,做什么事,你都要来帮忙,搬个小凳子,像个小大人似的,在那认认真真的做着,直到全部做完了,你才会搬凳子走开。
你和桐桐姐姐在一起玩滑板车,跳舞唱歌,玩游戏,姨妈妈看着心里别提多高兴,想想你很快就可以跟正常的孩子一样,背着妈妈买的新书包去上幼儿园了。
尤其是看到才四岁多的你,自己去倒好水,然后把那些大药丸毫不犹豫的吞下去,真的看的我好心疼,老天对你实在太不公平了。
你总是喜欢往我们身上跳,然后紧紧的抱住,不肯放手,生怕我们会离开似的,只有姨妈妈知道,你是缺爱,你渴望母亲的怀抱,所以每次你做错了事,看到妈妈一生气,你马上就会去抱她,渴望她的原谅。
你越懂事,我越心疼,你在本该无忧无虑,应该享受家庭温暖的时候,却独自一个人承受了太多太多的孤独与病痛。
本以为你这么小,就经历这么多的劫难之后,后面的人生一定会一帆风顺,从此一片光明。
没想到的是,更大的劫难才刚刚开始,就在我们一家人在一起开开心心过完暑假,该出去上班的上班,该出去上学的上学的时候。
我带着你的桐姐姐刚到深圳落脚的第二天,在朋友圈就看到你妈妈发的你再一次发病的信息,我心急如魂的给你妈妈打电话询问情况,她说:“你抽搐一直停不下来,被送往县医院去治疗了,具体情况还不知道?”
隔了一天,我又接着打电话询问你的情况,才得知你一直持续抽搐超过几个小时停不下来,县医院的医生最开始打了两针镇静剂,没起效,后来看你一直抽搐不止,又给你用了第三针镇静剂,结果你就陷入了昏迷。
听了这些,我十分的生气,明知道县医院治不了这个病,还带去那治疗,就是这处置不当,才让你后面受了那么多的痛苦。
我在电话里跟他们说,叫赶紧把你送长沙的大医院去,本以为你去了大医院,应该就没事了,结果更加让人无法接受。
你昏迷不醒,还高烧不止,医院把你放到了重症监护室进行了隔离,家属也不能看,只能每个礼拜四进去看一次。
医生给你做了全身检查,说:“你除了癫痫发作外,还合并很多并发症,什么脓毒症,心肌坏死,脑损伤,还什么肺部感染。”
我当时在电话里听了这些只差没晕过去,为啥一个癫痫发作,会冒出这么多的并发症来,以前也有抽搐几个小时的情况,但吃了药就没事啦!
我不相信,因为我们暑假在一起待这么久都活蹦乱跳的,各方面都好的不得了,怎么会无缘无故成了这样,我说叫你妈妈问问医生这些是怎么得的。
你妈妈说:“平时根本就见不到医生,他们也不说个所以然,反正就是让你这么住着,然后每天让你妈妈去给你交钱,一天的费用就一万多,我都不知道他们这些费用从哪来的?”
你在重症监护室住了好几天以后,你爸爸妈妈都没钱了,只好发起了轻松筹四处给你筹款救命,姨妈妈当时给了你妈妈一千块钱,她没收,只把我们从朋友那筹到的款项给收了。
真是患难之时见真情,有很多只见过见面的朋友都给了你支持,多少不论,都是一份浓浓的恩情,身边的朋友更是不遗余力的帮忙筹款,有的朋友自己支持了,还发动朋友的朋友转发支持。
这些帮助过你的叔叔阿姨,我们都会铭记于心,把他们爱的能量传递下去,去帮助更多有需要的人,这就是爱的传承。
真的那是你生病那段时间姨妈妈感到最温情的事情了,因为有这么多好心人都在给你祈祷,给你助力,我一直相信你是可以度过这个难关的。
可现实再次给了我们重重的一击,你住了一个礼拜后,不仅没有半点好转,病情还加重了,我火急火燎,恨不得马上飞过去了解情况。
可是当时正好是你的桐姐姐要开学报名了,本想再请几天假来医院看你,可你妈妈说医生不让看,只准星期四去看一次,我就纳闷了,他们为什么不让亲人进去看?
又不是什么传染病,而且没有亲人在身边照顾她,她是多么的孤独无助,姨妈妈当时不在,不了解实际情况,但医院这样的做法,完全不能接受。
他们每天收了那么多钱,又不让亲人进去看和照顾,他们也没有派护工去给你按摩,活动身体,最后等到你躺了十来天的时候,你妈妈进去看了你跟我说:“你的手脚都僵硬动不了了。”
我听了这些真的是要崩溃,更多的是气愤,这些医生这么的不负责任,他们是救命的?还是害命的?如此对你!
他们拿了那些工资就心安理得吗?不心亏,晚上不会做恶梦吗?难怪医患关系紧张,都是有原因的,这些医生的良知都让狗吃了。
除了气愤,真的好无助,你住了快半个月,花了那么钱不说,不仅没有好转,反而害的你手脚都不能动了,一个正常人在床上躺上十天半个月,没人翻动,没人按摩,肯定也要出问题,何况是你一个这么小的丧失意识的小孩子。
从知道你进重症监护室开始,姨妈妈晚上都没敢睡,白天也吃不下,你的妈妈也一样,没日没夜的守在医院附近,等你的消息。
医生既不说能治好你,也没给个方案,还是每天就这么的让你住着,我们都焦虑不安,想着你在里面住了这么久,没吃没喝,也没活动,没病都躺出病来了。
问题是,你住了十来天了,一直还处于昏迷当中,还是时不时的会抽搐,身上插着那些管子一定很疼很难受吧!
我不敢往深了想,我们走之前你都还是那么的鲜活,短短的十多天时间,却成了这副模样,老天是何其残忍,要这么对你。
你还这么小,就承受了很多人一辈子都不会经历的磨难与痛苦,这是为什么?你没有做错什么,即使错也错在大人身上,要惩罚也要惩罚他们呀!
在这种漫长的等待和煎熬当中,医生还是下达了最后的通碟,说你已经没有希望了,因为抽搐时间过长,脑损伤严重,已经完全没有意识了。
在你生病期间,我不知哭了多少回,听到这个消息的时候,我的心在滴血,心想老天能不能网开一面,放你一条生路啊!
你刚好在重症监护室里住了半个月,出院的时候都已经被折磨的不成人样了,这么久没有进食,没有活动,整个身体都僵硬了,手脚都掰不开了。
你就这么的出院了,可怎么办,你无法自主进食,全靠那根从鼻孔插进去的食管才能给你喂食,你还是没有任何意识,大小便也失禁,难道就这样看着你……
不,不,不,不会的,你一定会好起来的,会有好的医生能治好你的,于是,姨妈妈四处打探,看看现在这样的情况,还有没有希望。
我刚好从一个中医博士朋友那里看到了他老师的一篇文章,说行医几十载,对癫痫病有很多独特的治疗方式,只要有一丝希望,姨妈妈就要为你去争取。
我给这位中医朋友发了微信,跟她说了大致的情况,他说他的老师还在南京中医院,如果带着孩子过去的话,可能不妥,路途遥远,怕有闪失。
我说可不可以视频会诊,朋友说:“这样很难做出诊断,”我陷入两难境地,我跟你的妈妈说,叫他们想办法带你过去看,万一有希望呢!总比等死强吧!
你爸爸奶奶他们也不愿带你去那么远看了,我又做不了主,他们就请了那些什么法师给你信迷信,姨妈妈是真的有心无力了,可我又无法接受你要备受折磨而死。
出院回家了的那段时间,你还是时不时的会抽搐,你爸爸他们就请附近的郎中给你打针,后来你的手都找不到地方能插针管了,完全僵硬,手都扎烂了。
你不能自主进食,出院后没几天,插的食管也被你给打喷嚏喷出来了,你奶奶他们每天只能给你一点点的往嘴巴里喂,喂进去的牛奶,有一大半都流出来了。
姨妈妈无法想象你当时身体的感受和痛苦,姨妈妈不想你这样受折磨而死,可是姨妈妈却又无能为力。
姨妈妈很想回来看你,又害怕看到你现在的样子,我无法接受暑假的时候还活蹦乱跳的你,现在成了这副模样,我希望这是一个梦,醒来什么都没有发生。
姨妈妈都能想象到,你不能吃,不能动,不能说,完全没有了意识,还要这么的痛苦,你还能撑多久,撑得越久,受的痛苦越多。
可我们没有权利去帮助你早日解脱,只能看着你备受折磨以后还是会离开我们的残酷事实。
人生的极限痛苦莫过于此,你的身心被受折磨,身边爱你的人肝肠寸断。
出院半年后,你还是在倍受折磨后,“无情的离开了我们,”那天正好是今年元宵节的头一天,姨妈妈上午得知你离开的消息,虽然悲痛万分,但我又替你“高兴,”不用再受这炼狱的痛苦了。
你离开的那天,我们下午又接到你姨父奶奶过逝的消息,世间怎会有如此巧合之事,同一天内失去两个这么重要的亲人,我都无法用什么词汇来形容我那天的状态和感受。
你离开我们刚好半年了,这次暑假回来,姨妈妈总是会想起去年暑假你和桐桐姐姐玩耍的画面,仿佛就发生在昨天。
你和桐桐姐姐做鬼脸的样子真可爱生命无常,对于你来说,离开也许是种解脱,不用再承受病痛的折磨和孤独缺爱的童年,可对于我们这些爱着你的人,你将成为我们永远的思念和不忍触及的伤痛。
你此生受尽磨难,愿下辈子能投个好人家,有个和谐有爱的家庭,有疼爱你的爸爸妈妈,有个快乐的人生。
如果有来生,你还做回我的外甥女吧!
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