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救谱系孩子,也要救家长

救谱系孩子,也要救家长

作者: 椰菜君 | 来源:发表于2020-03-29 06:10 被阅读0次

    这样的段子,但有孩子在上学的,没有不马上点一百个👍的。然而对于谱系儿童的家长,这点事情,算得了什么吗?

    最起码,那些孩子白天在上学啊,老师管着,家长也就晚上那两三个小时费心费力,但已经喊着要崩溃了。

    谱系家长呢,恨不得一天二十四小时围着转,要是还笃信行为疗法,那天天比996还紧张。家长不是要崩溃,是要驾崩。

    光忙累也就罢了,心里的苦,真是无处诉说。椰菜君在群里,时不时就看到家长“偏激”的言语,这还算是颇为乐观经常参与讨论的家长;更多终年不发一言一语的家长,难以想象心境如何。

    然而呢,各路人马,似乎对家长的困境熟视无睹,除了孩子,剩下的全是对家长的无尽索取。治疗干预效果不佳,家长绝对是背锅侠,不是没有配合好疗法,就是理解错了疗法的精髓,要么是心不够诚,再么是钱花的不够多。千错万错,都是家长的错,只差说生错了孩子。至于各种研究呢,家长自然更是要360度大回转翻身跳的无缝配合了!

    试问,普天之下,除了家长,还有更着急更尽心的人吗?当然着急收割韭菜的另当别论。没了家长,什么人什么机构会照顾孩子呢?

    当飞机出现危险,氧气面罩落下来的时候,是先给孩子戴,还是先给家长戴?只要不是用屁股想问题的都知道!但对家长的关注和研究,就椰菜君的所见所闻,真是太少了!

    幸好,这样的研究,还是有的,并且很新,今年一月份才出版。

    这项研究说什么呢?

    调查了近400位儿童家长——其中96%是妈妈,30位是NT儿童的家长,226位是谱系儿童的家长,139位是罕见疾病例如杜兴氏肌肉营养不良症患者的家长。结果发现,除了NT儿童的家长外,其余家长,全部有创伤后压力综合征的症状;谱系儿童家长中,更有18.6% 的,足以被诊断为患有创伤后压力综合征,这个比率甚至高于罕见疾病儿童的家长(12%) 。

    创伤后压力综合征,PTSD,又称创伤后遗症,是指人在经历过情感、战争、交通事故等严重创伤事件后产生的精神疾病。PTSD的主要症状包括作恶梦、性格大变、情感解离、麻木感(情感上的禁欲或疏离感)、失眠、逃避会引发创伤回忆的事物、易怒、过度警觉、失忆和易受惊吓。

    考虑到参与调查的家长还算是愿意交流,愿意参与研究的家长,实际情况可能还更为严重。

    除了赞同这项研究作者的建议,即医生应当关注谱系儿童家长的精神健康,并采取适当的措施外,椰菜君也比较赞成之前提到的那位英国“民科”家长的观点,就是“既来之,则安之,徐图之”,或许能够缓解家长的焦虑,为孩子和家庭创造更好的生活环境。

    这位“民科”家长举了泰坦尼克号为例:当巨轮下沉、救生艇不够的时候,是静坐在甲板上听英勇的乐队继续奏乐等候海水淹过头顶?还是漫无目的地东奔西跑等待那迟迟不到的救援?还是抓紧时间收罗一切可用的物资打造一个救生筏子?

    诚然,这样的筏子不会在冰冷的海水中撑到上岸,却有可能撑到救援船只的到来。

    事实上,就椰菜君所见,这样做的家长,似乎心境真的要好一些。 

    这位民科的网页在这里:

    https://epiphanyasd.blogspot.com/2020/03/should-you-treat-severe-autism-yourself.html

    这项研究论文在这里:

    https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946719301552

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