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自闭症儿童康复中心 家长采访笔记

自闭症儿童康复中心 家长采访笔记

作者: 9444e0643fbd | 来源:发表于2019-06-21 23:06 被阅读110次

奶奶张(假名)

奶奶,主要是您管孩子吗?

是啊,(孩子这么大了)连衣服都不会穿。

看着他一直都很开心啊。

是啊,在这里上课开心,有同学,每次都不愿意来,但是来了很开心。孩子在家就是看电视,一看就是几个小时,更开心,但是什么也不会以后怎么办?老师布置的作业在家不写,抓着手都不写。

孩子要接受教育,教育很重要,可以玩,但是不能只有玩。

父母不管吗?

父母都忙。

几个孩子?

一个。

那为什么不管孩子?

如果他们稍微管一下孩子,您就没有那么累了,是吗?(奶奶没有看我,没有发出任何声音,默默地无奈点头)

现在二胎都放开了,他们没有想要二胎?

这一个都累了。

医学上自闭症一直也找不到原因。

是啊,就是因为找不到原因,哪里敢要二胎呢?

谁不想让孩子进步呢?

但是——

奶奶李(假名)

孩子在这里多久了?

快一年了。

原来也不懂,原来在家吃水果都是洗干净直接给孩子,现在老师上课说要把蔬菜和水果(卡片)分开,现在明白了,回家都会复习。

原来也不认识男女,现在都认识了,有方法了。

他这个班是反应最快的。

是啊,我们打算9月份去上小学。

原来上幼儿园也没有注意,爱跑,就是爱跑。谁小时候不爱跑,不爱玩?小时候都是这样的吗?

送去小学的时候,人家(学校)就不收,说爱跑。我们才发现也许有问题,赶紧到乌鲁木齐儿童医院检查,(医生)也是说爱动,也没有说什么其他的。学前班,小学都不收,就来这里康复中心了啊。

大女儿是###(单位)主任给我们分析,小女儿的家庭,两个人都是打工的,都不能辞职,辞职就没有钱养家了,带这个孩子的重任只能落到我们两个老人身上,既然这样,我们就承担这个责任。但是孩子父亲完全不回家看孩子,过生日也不打电话,电视上都说孩子忙也要给家里老人打个电话,干什么都说没有钱,都说没有钱,孩子都和父亲没有感情,以后长大更没有感情了。

不是钱的问题,电话是一份心意啊。

对,心意。

孩子小,大人不懂事,不能让孩子受罪啊,我们(两个老人)给孩子出的学费,每天轮流看着这个孩子,父母都不太管孩子,孩子住院也没有钱,连借钱都不会借,就坐在那里垂着头说“没有办法”,还是我们出钱。

这个孩子是我们一直带的,有感情,也舍不得,但是——

孩子还是要上学,不用上个什么大学,能接受基础教育,以后长大能有个工作能力自立就好。

我们老人也吃着药,还要管着孩子(和孩子的孩子),小女儿前几天开摩托车摔了一跤,住院,都是我到处跑,孩子的事情也是我们跑。

奶奶王(假名)

孩子来这里多久了?

3个月了。

有进步吗?

有,进步很明显。

孩子是发育迟缓和因为——轻度抑郁。

您说孩子因为什么抑郁?

父母吵架,打孩子造成的。

孩子原来会的,(后来)都不会了。(认知发生了退化)

比如这个油桃(桌子上有一篮另一位奶奶洗好分享给大家的油桃),如果问“这是什么?”他就不会说,需要我告诉他“桃子,桃子,桃子”,现在再问他,他可以直接回答桃子。

再比如(指着旁边的水瓶)水,原来不会说,现在渴了能自己说出来。

生气着急了也有反应了。

还认识数字了。

真好。

父母会照顾孩子吗?

母亲一来看孩子,就把孩子弄哭,还不如不来。

再生气也不能打孩子,如果孩子真的做错了,可以罚站,但是不能打孩子啊!

我给他们讲,能找到更好的另一半就不要在一起,折磨孩子。

我自己开的店也不开了,都用来看孩子了。

原来他爷爷看了二年,现在我来,从东北过来。

隔代看护特殊儿童,责任与压力都很大,希望能获得来自家庭的支持,儿女需要懂得分担。孙辈的教育,变成了祖辈的事情。自闭症儿童的行为和情绪控制都不容易,陪护非常消耗体力和心力,帮助他们陪护孩子是志愿者可以为他们分担的事情,这也许比擦玻璃,送物品更有价值,哪怕陪他们说说话,听他们吐吐苦水。

 

如果有可能,Ellen希望孩子们的父母看见这些文字,

希望有机构能帮助老师们提高开家长会的技能,真正促进家庭教育的协作参与,激励父母多参与一些,分担爷爷奶奶们的重担与压力。

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