文/以琳
告别,总不是一件令人开心的事,然而这个世界有一群人,他们不得不每天面对告别。而站在他们专业的角度,思考该如何理解告别、怎样的告别才是最好的告别,也许就成为他们站在告别最前沿的必然,《最好的告别》就是这样一部思考告别的书。我们每一个人终有告别的一天,也许,我们也需要一个“最好的告别”。
还是先来认识一下作者吧。阿图·葛文德(Atul Gawande),印裔美国人,白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生,2014年《展望》杂志年度“全球十大思想家”。
以上任何一项殊荣都足以令人赞叹,尤其是,当他在克林顿卫生与人类服务部担任高级顾问,指导着由3个委员会组成的75人医疗小组时,才仅仅只有27岁,他于2006年获得美国麦克阿瑟天才奖也可谓实至名归了。而他写作此书时也是正值壮年,所以,不要误解书写告别的人一定是即将面临告别的人,这也是我所要表达的此文重点,告别无关年龄,同样,告别也并不是只关乎技术或是理念,也许会有更深刻的内涵。它有怎样深刻的内涵呢?那就让我们进入这个诉说告别的世界吧。
当作者为我们打开告别的大门,我们看到的并不是一个个冰冷的医学概念或是术语,而是一则则生动而扣人心弦的故事,作者正是在这样鲜活的故事里,向我们展开一个也许很艰难的话题——告别。
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏(罗丹雕塑)一
这里有包括尾声在内的九则故事,作者的讲述是从我们人人都渴望的长寿开始的。百岁在今天也许真的已不是太遥不可及的妄想,科技、医疗的进步已不再使高龄具有稀缺价值,而作者也就从他生活中所见到的高龄开始着笔。
第一位就是他在当时还是女朋友的妻子家里见到的老祖母爱丽丝,当时77岁,但那是一位活得非常优雅的老妇人,而且她完全一个人独自生活,甚至还自驾。这种状态令作者的父亲很是不安,这位印度移民虽然接受了大部分的美国文化,但唯独很难接受老年人独自生活。当作者的笔触转到了自己的祖父时,我们看到了完全不同的景象。那是一位百岁老人,他生活在自己白手起家建立的农场,身边很多的儿孙和他一起生活,他从来不缺少人帮助他,但他依然坚持每天晚上骑着马去巡视他的农场,直到他去世的那一年都没有停止。
这种田园牧歌式的老年生活也许很令我们向往,原因可能就是因为它已悄然成为过去。在作者接下来的叙述中,我们看到了今天更为普遍的状态,那就是老年人口增长超速,而多子女现象几乎不复存在,更多的老人也更愿意选择自主独立生活。视线还是回到多年后的作者妻子的老祖母爱丽丝身上,摔倒成为常事,记忆衰退、失能、失智越来越严重……此时,问题出现了,当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏(罗丹雕塑)二
在接下来的篇章中,作者从一位老年病学家的诊病过程谈起,引入一个重要的概念区别,那就是“衰老”与“疾病”的区别,这就自然面临一个对客观现实的正确认知和接受的问题。这位老年病学家布鲁道告诉作者:医生的工作是维护病人的生命质量。这句话包括两层意思,一、尽可能免除疾病的困扰,二、维持足够的活力及能力去积极生活。而大多数医生只治疗疾病,却以为其它事情会随着疾病的治愈而自行解决,并不是医学问题。但事实是,很多时候并没有得到改善,所以,对于一个老年病专家来说,这是一个医学问题,虽然无法阻止身体和心智变老,但有办法使这些问题更容易处理并至少避免某些最坏的后果。
接下来,作者对自己亲眼目睹老年病专家的病人和爱丽丝的后续情况作了对比,发现两人的身体状况和生活质量差距都非常大。前者因为老年病专家更注重病人的足部健康,一年后病人尽管患有多种疾病,但却一次也没有摔倒过,和一年前没有太大的区别,但作者的祖母爱丽丝情况却非常糟糕,开始频繁摔倒,并且心智衰退的速度也是惊人的。
紧接着,作者为我们公布了一项研究数据:研究人员将568位70岁以上独居且失能的高危人群随机地分为两组,一组接受老年病医生和护士的治疗与护理,另一组则继续接受常规医生的诊疗。18个月内,两组各有10%的病人离世,但第一组病人的失能概率降低了1/4,患抑郁症的概率降低了50%,需要家庭保健服务的概率下降了40%。这些数据是惊人的,老年病学医生的价值可见一斑,但现实普遍的现象却是,老年病科在医院不被重视,甚至不开设,或开设了也撤掉,就因为不赚钱,而且还婆婆妈妈的烦人,最根本的是,在这个长生不老的幻觉大行其道的时代,老年病学医生却在要求我们承认自己会衰老,这似乎一点都不讨巧。
然而在高龄老人的心里又是怎样的状况呢?他们告诉作者,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况,即一系列连续不断的丧失。作者非常细致地描写了几种连续不断丧失状态下老人的状况,他们丧失的不仅仅是体能,还有思维、情感、自尊、隐私、控制自己生活的权力……在应运而生的疗养院里,这一切让他们痛苦不堪,因为疗养院的一切都只围绕“安全”,但老人们想要的却不仅仅是安全,他们想要自己的生活存在价值。
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏(罗丹雕塑)三
当我们走在失能的路上,安全与存在价值似乎就越来越成为一对不可调和的矛盾,这对矛盾更强烈地反映在应运而生的老人院中。进入老人院意味着被机构化,为了保障安全,老人们已经不太可能要求更多的存在价值,想要寻求家的感觉几乎是不可能的。
作者从一个因照顾逐渐失能的母亲而痛苦不堪的女儿威尔逊入手,描写了这位女儿在老人院与家之间所作调和工作的努力。她的工作核心是试图去解决一个貌似简单的谜题:当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?
心理学家亚伯拉罕·马斯洛(Abraham Maslow)的论文《人类动机论》提出了著名的人类需求层次,它常被描述为金字塔形,塔基是对生存必需品和安全必需品的需求,其上是对爱的需求和对归属感的需求,再其上是成长愿望,最上面是“自我实现”。如果这个理论是正确的,那么老人院将关注点放在健康和安全上就是对这些目标的承认和体现,但事实可能更为复杂,人们对正义与公平等超越他们自身的事情的追求似乎与年龄无关。而且,人们的动力并不是恒定的,而是随着时间的变化,以与马斯洛经典的层次理论并不十分吻合的方式发生着巨大的变化。在成年的早期,人们可能更多地追求成长和自我实现,但到了成年的后半期,人们的优先需求显著改变,交往的人减少,交往对象主要是家人和老朋友,他们把注意力放在存在上,而不是做事上,更多关注当下而非未来。
而理解这个变化是理解老年的基础。是否这种变化会使得老年人变得不开心呢?心理学家劳拉·卡斯滕森(Laura Carstensen)在对200人数年间情感经历的追踪中发现,人们根本没有变得不开心,而是随着年龄增长快乐程度提高了,他们比年轻时更少焦虑、压抑和愤怒。生活是一种技能,老年的平静和智慧是在时间历程中实现的。
然而,她的研究并未就此草草结束,她又开始设想,是否这种改变并非与年龄有关,而只与角度有关呢。她又发现,人们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。随着视野的收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活和最亲近的人身上。当生命的脆弱性凸显出来时,人们的日常生活目标和动机会彻底发生改变。而托尔斯泰对此则早有认识,但他还看到了别的,那就是,即便死亡的威胁使我们重新对欲望加以排序,但这些欲望也并非不可以满足。
在理解了这些理论后面的现实困境后,威尔逊在她的实践中钟情于辅助生活,介于家和机构化之间的一种选择。然而这种选择却非常的困难,也许有诸多的原因:首先是真正帮助人们生活这件事,做起来比说起来难多了,为保证老年人的能力而帮助他们自己穿衣服比把他们当成布娃娃代替他们穿更难。使事情更复杂的是,至今没有好的指标来评价帮助老年人生活的成功程度。还有便是,决策权事实上很多时候不在老年人手中,而在儿女手中,而他们所要的则是安全。
因此我们的老年人不得不过着一种受控制、受监督的机构化生活,这是医学为不可医治的问题设计的解决方案,一种能保证安全,但是没有他们所关心的内容的生活。
在纽约北部小镇新柏林的一位年轻医生比尔·托马斯(Bill Thomas)想要改变这一现状,于是进行了一项疯狂的计划,这是一场用两只狗、四只猫和一百只鸟发起的革命。当这些动物被放入疗养院与老人们共处时,老人们的肚子都笑痛了,然而,各种麻烦也接踵而至,可以说带来了很多的忙乱和繁杂。然而两年后,对比结果却非常明显,老人对药物的依赖程度明显降低,死亡率下降了15%。但是,这项实验还是失败了,因为半个多世纪以来,我们都是把生病、衰老和希望的考验作为医学问题对待,把我们的命运交给那些以技术权威见长,而不是重视和理解人类需求的人。
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏(罗丹雕塑)四
行文到了这里,似乎一切的前奏都该指向正题了,那就是“放手”的问题。
作者通过观察老年护理被其所依据的简单的洞察力所震撼,那就是:无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动。那么究竟什么时候应该积极治疗,什么时候应该放弃治疗呢?
作者又开始讲故事,这个故事很令人心酸,一位怀孕39周的34岁母亲,被诊断为肺癌晚期,在接受了引产手术后开始了一系列极其痛苦又毫无效果的化疗,最后,还是在感恩节的前几天迎来了她的大限……
作者透过这个故事向我们提出了一个很艰难的问题:如果你患上了任何不可治愈的疾病,你希望你的医生怎么办?
接下来作者公布了癌症病人治疗过程所需花费的统计结果,不难想象,那是惊人的数据。紧接着又将目光转向重症监护室里的病人,他们的身上插满各种各样令其痛苦不堪的管子,然而每一个器官其实都已停止运转,心智摇摆于谵妄之间,大限来临之际,没有机会说“再见”,或是“我爱你”……
事实上,通过调查作者发现,重病患者除了考虑单纯地延长生命之外,他们还有其他优先考虑事项,主要包括:避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。而今天的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的,所以,问题并不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
以前,死亡过程通常更为突然,但现在,死亡成为在经历了漫长的医疗斗争,由于最终无可阻止的状况,才缓缓而来。这就给人类制造了一个新的困难:如何死。
为了探究人们究竟有没有可能选择一种更好一点的方式,作者随着善终护理护士进入了两个选择了接受善终护理的病人家庭,这位护士颠覆了作者认为善终护理就是吗啡滴注的观念,二者的区别其实是优先顺序的不同。善终护理选择了关注当下而不是未来,这意味着更多关注解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出……这两位病人都是被医生预言只能活几个星期,但如今他们已经活了一年了。两人相差一周相继离世,其中一位因坦然接受而走得安宁平静,另一位却因终究不能接受而在最后时刻选择了医疗抢救,但仍然无济于事。
善终服务试图提供一种死亡方式的新范式,那些接受的人在为我们这个时代展现一种死亡艺术,这样做代表着一种抗争,不仅仅是抗击痛苦,同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏(罗丹雕塑)五
适时的放手并不是每一个人都能接受的话题,这将是一个非常艰难的谈话过程。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义的生活作为生存追求,医患双方都面临学习的任务。
这次作者面对的是自己的父亲,一位非常优秀的外科医生,七十多岁依然站在手术台前,参与多项慈善项目,每周三次的网球……然而当癌症突然临到,这位老医生和普通病人一样没有做好准备,只是,他以医生的冷静和客观选择接受了专业医生的建议,仍然过了两年正常的生活,而不是马上接受手术。两年后,当症状开始严重,那个六月,他不得不退休告别手术台,这对一个10岁就立志做医生的他来说也许意味着失去全部生命的意义。但这位老先生很刚强,他参选扶轮社地区总监取得成功,并且全身心投入其中,在接下来的几个月里跑遍了辖区内26000平方千米的地区,会见了多达3700个地区扶轮社会员,而且途中完全是自己开车。然而到了第二年春天,他不得不沮丧地停止网球运动……艰难的谈话终于还是开始了。
这对父子都是外科医生,也对脊髓癌的后果有着足够的了解,他们的对话比一般医患之间或是亲人之间容易多了,但依然在内心有很多的挣扎。然而谈话以后,大家也都释然了,并且老父亲自己也做出了接受手术的选择,因为他对后期会出现的全面瘫痪的恐惧已经远远超过对手术可能带来的不良后果的恐惧。手术非常成功,他又变得强健。这个结果要归功于他在整个过程中间的每一个环节都做了正确的选择:尽量少做什么,直到最后的选择时刻逼近。
但遗憾的是,他们在接下来的选择中却做出了错误的选择:他们在放射肿瘤医生和神经肿瘤医生的建议下选择了接受化疗。疼痛、消瘦开始袭来,而且六个月后,肿瘤开始长大了!当他摔倒无法起身,母亲又无力扶起他而双双躺在地板上度过一夜之后,这次艰难的谈话才进入核心。然而,这位冷静而理智的父亲在最后也是最关键的选择上做对了,他选择了善终服务,而善终服务所带来的转变也是惊人的,痉挛减轻,疼痛得到控制,体力增加,甚至从行走距离不超过客厅长度增加到穿过了整个网球场,还爬了二十多级台阶……进而可以接待客人,使用电话和电脑的困难程度也降低了……
作者和他的家人们再一次见证了:“把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在”的护理理念的效果!
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏 (罗丹雕塑)六
在我们很想知道这位作为医生的父亲的结局时,作者却转向公元前380年发生在雅典几位重要的哲学家之间关于勇气的话题上,从而提出一个我们都自认为很清楚答案的问题:究竟什么是勇气?
我们总认为勇敢地向前冲是一种勇气,但作者在这里给我们看见,勇气其实是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧则是审慎的力量。所以作者认为,一个人在年老和患病的时候,至少需要两种勇气:一种是面对人终有一死的勇气,以及更令人却步的第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。所以,个人必须决定他所害怕或是希望的事项是否是最紧要的。
这就需要计算风险,接下来作者通过一位优雅乐观的女士面对风险时的选择过程让我们看到,选择比计算风险更难,所幸的是这位女士做出了正确的选择,规避了可能的风险带给自己所害怕的生活,以正确的方式实现了自己希望之事项的达成,最终平静地离开。
作者似乎忘记了自己父亲的故事还没有结局,转而探讨一个很严峻的话题:好死与好好活到终点的问题,即安乐死和善终服务的本质区别问题。因着客观上很多疾病在最后的时刻给人们带来的难以忍受的痛苦,很多欧洲国家都已在法律层面允许安乐死具有合法性,这似乎是帮助人们脱离痛苦的一种仁慈,但这种仁慈与善终服务相比较却是消极的,甚至是对通过积极手段减少最后一段时光的痛苦,赋予人们更多当下生活意义的可能性的否定。然而通过作者孩子的钢琴老师所经历的最后时光的精彩,我们更确切地看到了这种可能性的真实存在。说实在话,看到这个故事的时候我的眼睛湿润了!这位六十多岁,自己没有孩子,把自己对音乐的热爱和对孩子的热爱都倾注在学生身上的优秀的音乐教师,她通过接受善终服务奇迹般地重新为孩子们上课,而且举办了两场由她的往届学生和现在的学生分别表演的音乐会,她给了她每一个学生忠恳的建议和充满爱的激励……
我相信她最后是带着满满的喜乐和满足走的。
然而作者的父亲似乎就没这么幸运了,当他因想要控制难以忍受的疼痛感而服用了过量的麻醉药后一睡不醒,慌张的母亲把他送进了医院,然而医院什么也做不了,除了使他更痛苦以外。在他醒后的强烈反抗下终于被送回了家,然而母亲依然没有为最后时刻的到来做好准备。作者和父亲进行了最后更直接更艰难的对话,这位优秀的医生在自己最后的时刻只是希望离开的过程不要被延长,他不要经历那么多的痛苦,只有睡去他才能真正的平静。最后,他还是经历了长达好几个小时的昏迷和呼吸的缓慢停顿过程后离开了。
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏 (罗丹雕塑)七
本书的尾声题目是:三杯恒河水,副标题是:思考死亡是为了活得更好。
想必读者们还没有忘记,作者是一位印裔美国人,他的父亲是一位地道的印度教徒。父亲的遗言是将他的骨灰撒到对他一生来说很重要的三个地方:雅典、他生长的小村庄,以及印度教徒的圣地恒河。按照习俗,作者作为家里最年长的男性,被要求喝下三杯恒河水。作为医生的作者深知这条印度教徒心目中的圣河是世界上污染最严重的河流之一,部分原因正是因为众多的未被充分火化的尸体所致。他上网查询了恒河的细菌计数,并预先服用了抗生素,但因为没有考虑到寄生虫的问题,还是被感染了贾第虫。然而此次恒河的葬礼带给作者的,更多则是对生命的思考。
他忆及父亲从小对自己的教育:永远不要接受遭遇的限制!而父亲的一生也正践行了他的信条,尤其在生命的最后几年,作者亲眼看到父亲如何忍耐那些无法凭希望使之消失的限制。面对局限,父亲的部分处理方式是不带幻想地看待它们,他从来就明白生命的短暂和个人在世界上的渺小,但是,他也把自己视为历史链条中的一环。所以,他能够向自己的家人讲述他的愿望,并向他们说再见,从而使家人能感受到他心境的安宁,也使家人可以心境安宁……
本书的内容到此结束了,作者为我们展现的一个个人物在面对最后阶段时的状态栩栩如生地留在我们的脑海里,刺激着我们去思考究竟该怎样与这个世界告别?怎样的告别才是我们想要的样子?我们的社会又能在多大程度上为我们提供我们愿望得以达成的帮助和保障?也许还有更重要也是最根本的问题,我们是有限的吗?我们该怎样面对这种有限性的不断加强?什么时候该从挑战局限转向尽量充分利用它们?
首夏拍摄:大都会艺术博物馆馆藏 (罗丹雕塑)题外话
最后想说一点题外话。也许很多人会好奇,我自己年龄并不算大,正值四十多岁人生的壮年期,为何会对这本书有如此浓厚的兴趣?我想应该有几方面的原因:
一是现今社会普遍重视养生,谋求想象中的长生不老,另一方面却看到各种疾病的早龄化、过度医疗化带给人们的痛苦和不堪忍受的重负,这些现象令我思考很多生命长短与生命质量的问题,也思考究竟什么是真正的养生。我个人很认可以苏轼为代表的古代传统养生理念:静,以养心;宽,以养气;安,以养福。我个人又有幸看到身边很多朋友以淡然的精神状态胜过癌症的经历,更加地认可这种从养灵达成养身的理念,我想在我们人生最后一段艰难的时光里这种养生理念更能体现它的价值。
二是我自己曾经在一个老年人组成的教会成长,目睹很多老年阶段的艰难,自己也照顾着年迈的母亲,母亲很健康,但我知道她那最后的艰难时期终有一天要来临。所以我曾在实践信仰的层面有过一个基督教社区的建设蓝图,并和我教会的弟兄姊妹们分享过,如今他们在面临即将退休的时候也开始考虑如何将其落实。今天我们在中国大陆所面临的养老环境并不乐观,但我们盼望,因着我们的信仰给到我们对待现世生活的正确观念与态度,我们在自己力所能及的范围里,可以为自己,也为身边有共同认知的人们营造出一个可以让我们如愿安放晚年的环境。
第三点我想说的,也是最重要的一点,还是那句话,这本书绝不是谈养生的书,也不是谈医疗和晚年关怀的书,它在本质上所触及的,是我们对人生最根本问题的思考和态度,即,我是谁?我从哪里来?我要去哪里?我们每个人给到这永恒哲学之问的答案决定了我们的态度和选择。人生就是不断的选择过程,我们的选择是基于一种什么样的理解所作出的可能很重要!
本来是想写书评,但写的过程中总有一种感觉是,一定要先介绍清楚本书的内容和思想脉络,所以写成之后发现文字很冗长,更多是介绍,所以,索性将它当作导读好了,书评则需在广度和深度上作进一步的解读。
网友评论
优雅而又尊严的静静离去,像一片秋天的落叶,留下的依然是美好,这便是最好的告别。