医生说你们来晚了！我能怎么办？

2019-01-22 周二

术后一个月零四天，第一期化疗刚结束一天。喜的是体重没有下降，忧的是非常疲劳，没胃口，今天还拉肚子。

妈说，怎么办？人很不舒服，疲得眼睛都睁不开。我说，没事，是药物的作用，休息一下，明天就会好些。

但愿明天会好起来！

现在终于知道什么是化疗。这个杀敌一千自损八百的治疗方式，正在母亲身上发生着作用。恶心、没胃口、虚弱、头晕……母亲说两句话都喘上气。

但，事实也并非那么可怕。当你周围都是癌症患者的时候，当大家一起交流治疗方案和放化疗的反应的时候，紧张和恐惧就被稀释了。

听搞卫生的阿姨说，2018年癌症特别多，床位常常爆满。在这里，头颈肿瘤科共有近百个床位，母亲住进来后也发现是满的。癌症越来越普遍，让人恐惧，但在这里也听到不少治愈没有复发的案例，增强了不少信心。

同病房一个姑娘这阵过来做每年的例行检查，她是鼻咽癌三期，治疗一年后得白血病，现在五年过去了，一切都正常。隔壁床三十一岁的四川姑娘被诊断为鼻咽癌四期，打完第一期化疗之后，淋巴转移的肿块缩小了很多，现在在打第二期，感觉治愈的希望很大。

化疗是化学药物治疗的简称。医生给母亲用的药是顺铂、多西他赛、氟尿嘧啶和艾迪。前面两个只打了一天，后面两个打了五天。氟尿嘧啶是用泵打的，手臂静脉插入了PICC导管，这管子体内置入了44厘米。那只手得好好保护着，还要定时冲管换药，听说可以带一年。

每天母亲两只手都同时输液，每天都要输十个小时左右。妈说，没想到这么受罪。她并不知道这只是刚开始，后面还会越来越难。她并不十分了解自己的病情，其实，对于这个癌症，我也是一点一点了解和消化的。

母亲得的是涎腺腺样囊性癌。一开始我们都说是上颌窦癌，因为长在这个位置，后来才知道病理名称是腺样囊性癌。在头颈恶性肿瘤中仅占1%-2%。这个癌症嗜神经，喜欢沿神经浸润生长，远处转移，预后较差。而且文献资料显示，这个肿瘤对化疗不敏感，目前主要的治疗手段是手术加放疗。

所以，一开始我们都以为医生会马上开始放疗。放疗用的模具什么的也都做了。但做了全身检查之后，主治医生决定先做两期化疗再看。

一月四日住进肿瘤楼，先做了一个星期的检查，B超、胸片、CT、MRI、核磁共振和PET/CT，后者是全身检查，查看全身的肿瘤迹象。检查报告很详细，但一开始也看不明白。我一个一个地查细节，查术语，才渐渐看懂了。

检查结果并不乐观，上颌窦前、外侧壁和后壁有残留或复发；病变区域溶骨性骨质破坏；上海绵窦有1.5×1.3厘米的肿瘤，考虑为转移，FDG摄取很高（正常细胞是2.5，恶性肿瘤代谢高，摄取就会比正常的高许多）；肺和肝均有结节，FDG摄取不高，但不能排除恶性的可能……这种种情况，都说明这个肿瘤恶性程度很高。

母亲没有提出要看检查报告，也没有“预后”的概念。而我正庆幸这一点。她没有清晰的概念，给了我们做好心理缓冲的机会。一开始，我们跟她说是良性的，做两期化疗巩固治疗效果，使她不至于那么担心或恐惧。而后，住进肿瘤科，身体的种种状况和耳闻目睹，她也慢慢接受了恶性的现实。我和哥哥妹妹都跟她说，要相信科学的进步，相信医生，那么多人都治好了，这个病已不是个事儿，只是治疗要受点苦。

然而我心里是没谱的。这近百个床位只有母亲一例是这个癌症，也证实了这个癌症比较少见，这也意味着研究少，治疗经验少，而且不一定有靶向药。我总感觉，主治医生有时候说话有点无能为力的懊恼。他甚至当着母亲的面说，你们来得太晚了！那次，我手心捏了把汗，但母亲没有什么反应，我想有可能她耳朵听不大见，把这句话漏了。这样也好。

来晚了，我能怎么办？这一阵子，心情时晴时雨，随着对癌症的了解，随着现实的变化，情绪无法自拔地起伏，悲喜总是瞬间翻转。

我们一开始就很注重营养补给。癌症病人80%会营养不良，甚至死亡有很大比例是死于营养不良。我们也一直跟母亲强调营养对于治疗的影响。在三人接力精心烹煮，带饭到医院的情况下，母亲第一期化疗保持了体重，甚至略有回涨。

这时，我的心里有种留得青山在，不怕没柴烧的豪迈。但，当母亲的身体出现一个新的状况时，我又心急如焚，忧心这种好的情况难以维持。当看到那么多治愈的病例，我就下决心，把癌症当成慢性病来养，但，一想到治疗效果还是个未知数，心里又惶惶不可终日。当看到文献说这种肿瘤生长缓慢，患者可以带肿瘤生存多年，但，主治医生说不一定，每个人的情况不一样，心里又没着落了。心情反反复复，时而在山尖，时而在谷底。

除了营养补给，这个月，我也在不停地寻找着治疗方案。网络搜索，图书馆借书，线上咨询，四处问人都干了，但除了增加了癌症的知识，似乎一无所获。我获得的植入125碘粒子的治疗方法被主治医生否定了。一是在骨头里不容易植入，二是在颅底和肺的没办法做，防辐射也很麻烦，三是他觉得效果跟放疗差不多。他说，你们要做他也不会拦着。

主治医生也查了很多研究文章，也把一些文章发给我。看到检查结果，这么多地方有肿瘤，这是他决定先做化疗的原因。我相信他是专业的，虽然他说了对治疗效果没有很高的期望，但不管多大比例的胜算，那都是我们的全部希望啊！

目前就期盼着这个化疗方案有效果。第二期化疗要到年后才开始了。到时候做完再做核磁共振检查看效果，然后做下一步打算。治疗是走一步看一步，保养和营养补给则是每天的功课！

但现在不仅没胃口，还肚痛，拉肚子，让人忧心，每一天都过得不容易啊。

医生说你们来晚了！我能怎么办？