1.我已经决定不再去我12月住过院的那间医院继续检查了,即使需要做对应的检查,我也不会再回去。
因为那边的医生还是没有那么了解我的情况,那家医院的风湿科觉得我目前服用的药物太多,想把我的药物快速减下去,而这样势必会让我情况反弹。
2.我去了三四家医院,我分别在自己肠壁水肿时和稳定期去见了其中消化科的几位医生。
消化科医生大多认为我的疾病仍更倾向于风湿免疫病,建议我寻求风湿免疫科的诊治。
对于我希望早日明确自己的疾病的诉求,消化科医生大多希望我再观察一段时间。(治疗后情况好转,如果做病理,消化科医生说阳性检出率会低)
3.这段时期,我查询了一些医学论文资料和一些公众号推文,也联系了一些检验机构,我把一些目前医生们觉得我可能难以排除的疾病的一些相对重要的检查找了出来,我打算明天先去做一个基因检测看看结果(那种疾病没有特异性的指标,主要看临床表现,但是有些基因可能与发病有比较高的联系)。
如果结果是阴性的,不告知P医生,阳性的话,把结果拍照给P医生。
4.大致弄清楚了自己可以用门慢可以报销哪些药物。
5.带着自己做的思维导图去了另一家医院的风湿科门诊,那家医院的医生建议我住院排查。
目前还没有告知家人和P医生。
思维导图把这些理了一下医生读完这些内容用了几分钟时间,用药情况那里,我把从开始在免疫科治疗到如今的治疗方案全部告知给了医生。
治疗经过我则写明了我去对应医院治疗的年份和时间,还有真正在免疫科治疗的时间。
制作思维导图大概花了我几个小时,因为我病程长,病史复杂,用药也多,症状也不少。
最终需要再去医院检查的时候会继续优化思维导图。
网友评论