昨天回的北京,休息了几小时后就到上班的时间了。
白天就好像浮着般过了,觉得自己虽在地面上,却又没有真得踩在地面上。就这样飘着过了一天。
下班前,还是去看了晓智。他如同孩子般,照顾他的护工们都很好。我扶着他,休息的护工帮我推着轮椅,还有一位陪着他走路。叮嘱他一天只要做好三件事就好:吃饭、锻炼和睡觉。
吃饭,对于有吞咽障碍的他来说,已经变了一种形式,是吃,但又没有吃的动作。食物是通过胃管进入他的胃的,没有了唾液的搅拌,也没有了牙齿的咀嚼,直接进入胃中。对于喜欢美食的他,这个过程也是经过很长的一段时间才适应的。
锻炼,对于罹患亨廷顿舞蹈症的他来说,要的是有意识的运动。其实,他醒着的每一刻都在动,只有睡觉时是不动的,是安静的。只要醒来,他就如同上了发条般,总是控制不住的动,是动,却不是运动,也不算是锻炼。通过他,我对动、运动、锻炼这三个词有了更深的认识。
睡觉,对于亨廷顿舞蹈症患者来说,也是一件难事。亨廷顿舞蹈症是三种病的结合体,其中一种便是焦虑、抑郁。而焦虑、抑郁总会让睡觉变成一件困难的事。而睡不好,会更加重他的焦虑、抑郁状态。被剥夺了睡眠的他,脾气变得更容易暴躁,连情绪都无法自己控制。
吃饭、锻炼和睡觉,这三件事,对于一位亨廷顿舞蹈症患者来说,真是很难的三件事。
但是,既然还能呼吸,既然还能说话,虽然只能说短句,还不是那么容易让人听懂;既然还能动,虽然是不能控制的动,还达不成运动与锻炼,但他还是努力地去控制,清醒地过着每一天,对帮助他的人都用“非常感谢”这句话来表达。
他说的其它话,别人都听不懂的,唯有这句“非常感谢”是听得懂的。
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