生命绚于烟花

作者: 林墨言 | 来源:发表于2019-01-07 14:48 被阅读26次
    生命绚于烟花

    如果人生给了我这三重门

    生,爱,和死亡

    如果生,

    注定要被命运的枷锁

    牢牢套住

    我挣不开,逃不脱

    那命运的黑洞

    那无底的深渊里

    有千万只手在挥动

    我恍若看到死海里有

    千帆竞争

    如果爱

    注定是绝望

    这一生,注定要被

    相思缠绕

    那飘满风絮的城市里

    一场花落,一场花开

    南极的冰川融化

    整个世界都会是海洋

    心成殇

    犹如海水决堤

    如果死亡

    注定在哪一天突然而来

    就如地震是意外

    海啸无法阻挡

    龙卷风里的一切,都是

    渺渺

    人生终究要打开这第三重门

    门扉厚重

    上面没有苍苔

    满是时空的密码

    在那个世界里

    我是否还能寻到你的

    身影

    生命绚于烟花

            鼓了几次勇气,终于看完了人间世第二季第一集《烟花,骨肿瘤患儿们用勇敢打败病魔》。

    生命绚于烟花

            提到骨肿瘤,大家可能会觉得陌生,但说到骨癌,就会恍然大悟,是的,儿童骨肿瘤就是我们闻之色变的——骨癌。

    生命绚于烟花

            在我国,每年有新发儿童及青少年骨肿瘤患者约一万人,大部分患儿在早期没有被家庭甚至医生重视,很多患儿发现时已是晚期,往往面临着被截肢的命运。

           

            影片里的思蓉,腿疼时一直以为是长身体造成的,等到了大医院后才发觉,原来是骨肿瘤,是癌,整个一条腿都面临被截去的风险。

    生命绚于烟花

            镜头里最小的孩子是快乐单纯的小美女刘子涵,影片拍摄时才九岁,当看到从手术室里推出来的昏迷不醒的病友时,这个九岁的小女孩淡定的说:谁出来时都是这个样子,没有办法。

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            是的,从手术室出来的孩子,要面临一睁眼就看见自己身体残缺不全的残忍事实,就算是一个成年人,也不一定能直面自己身体的残缺,何况,这些还只是几岁十几岁的孩子!被截肢的孩子,还要面临幻肢痛的折磨。

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      即便命运给孩子们的是如此不堪,但孩子们小小的心灵里却只有一个愿望,那就是——活下去。影片中的美女萌,在她的公众号上这样写道:宁肯断腿,宁肯伤痕累累,只要命还在,一切都不是问题。

    生命绚于烟花

          活着本来是本能,但对于这几个镜头里的孩子来讲,活着成了奢求,成了他们面对烟花绚烂时许下的愿望。

    生命绚于烟花

            恶性骨肿瘤发病率很低,百万分之三的概率,算罕见病,而全世界三亿罕见病患者里仅有百分之五能有效治疗,也就是说,三亿罕见病患者里只有百分之五的人有有效药物,其他百分之九十五都面临无药可医的局面。

    生命绚于烟花

            就骨肿瘤而言,因为缺少有效药物,患者生存率近三十年来无明显改变。新药研发少的原因,第一是患病率低,可研究资料匮乏;第二是药企出于经济利益考虑,毕竟药品研究投入是巨大的,每个药企都不愿意做赔本的研究或生产。一个孤儿药,就算研发出来了,患者有无能力购买也是问题。生产出来,却卖不出去,药企就不愿投入;研究出来,患者买不起,也只能望药兴叹。

    生命绚于烟花

            影片最令我伤感的是,患儿鹏飞在影片的一开始,就已经躺在了冰冷的棺材里,一个少年的生命就这样被划上了句号,孩子终究没有抵抗住病魔,生命止于灿烂的年华。

    生命绚于烟花

            还有思蓉和安仔,尽管截肢了,但肿瘤依然无法阻挡的扩散到了肺部,孩子的生命被定格在那一刹。

            思蓉的爸爸妈妈在女儿最后的日子里,终于带她去了一趟鼓浪屿。思蓉是留守儿童,爸爸妈妈常年外地打工,一直没能好好照顾她,这是思蓉父母最后悔的事情,如果岁月可以重来,妈妈一定会选择留在孩子身边陪伴她。

    生命绚于烟花

          鼓浪屿一行之后的不久,思蓉的名字成了电视画面里的白框框……

    生命绚于烟花

      安仔,这个最懂事最聪明的男孩子,胖胖的,生病前最喜欢打篮球的他,生病后,却喜欢上了打游戏,他说:游戏里的人,有很多条命,死了还可以复生,而他,只有一条命!他梦想着成为游戏里的勇士,有无穷的力量和病魔做斗争。

    生命绚于烟花

            然而,安仔最终发生了肺转,虽然吃了艾坦后,肺部肿瘤缩小,但肺部却出现了漏气,安仔整日带着呼吸机,生命的最后,他对医生说自己已经到了极限,再也坚持不下去了。安仔走后,安仔妈妈做了个伟大的决定:把安仔的眼角膜捐献给了两个失明的人,安仔的生命在他人身上得到了延续。安仔妈妈说:安仔虽然走了,但以另一种方式还活着。

    生命绚于烟花

      我想起影片开始时,十四岁的美女萌笑着对着镜头说:只要你张开双手,伸出五指,恭喜你,你就给自己放了一个烟花,一次还可以放两个呦!

          在这里,我想对逝去的安仔和思蓉说:孩子们,你们在天堂还好吗?虽然你们来世间一趟,生命如烟花般短暂,但你们坚强,勇敢,乐观,可爱;你们稚嫩的身体里所承受的重,是我们做为成年人也自愧不如的;你们小小的生命虽然如烟花般短暂,但却比烟花更绚烂,因为,你们把爱与期盼永远留在了人世间,把光明永远留在了人世间。

    生命绚于烟花

    (题记:除了儿童骨肿瘤,目前,尚有髓母细胞瘤,横纹肌肉瘤,尤文氏肉瘤,恶性脑肿瘤等罕见或少见的儿童恶性肿瘤处于无药可治的局面……)

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