突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）

@6月7日-7月19日

【音乐】“청춘（青春）－金昌完”

          （《请回答1988》插曲）

有时候我们需要置身于时间的那头回望，以一种超脱的视角重新解构此刻的处境，让自己得以解放。但有时，我们也需要告诉自己，未来有很多种可能，而我们最能够把握的是尽力让当下的自己过到当下的最好，这也是在为明天撒下希望的种子。

一、走过后回头看

二、小建议，供参考

三、30次记录

四、结束语

一、走过后回头看

“能挺过这30次治疗的都是战士”，第一次有这样的感慨是副作用一股脑出现引起身体不舒服的时候。现在回想，除了身体以外，“能挺过这30次治疗”更多的我们应该是在意志力上和心智上的精神勇者。

早听说这30次治疗带来的副作用会比手术带来的痛苦大。能想明白，毕竟手术后的恢复是一天比一天好，而这30次治疗的副作用是在潜移默化中出现，我们不知道一觉醒来又会冒出来哪些新的不适和疼痛。

但真正等结束了这一切再回头看，我亲爱的战友，不要害怕，人们的耐受性远比自己想象的要强大，特别是在生命面前，特别是在承载了父母和孩子的希望时。站在时间的长河里，这一个半月不过是沧海一粟，没有过不去的苦难。虽然是这么个理，经历时难免还是有很多当下的痛苦和心力憔悴。不过只要心里想着这个理，就能坚持，虽然这一个半月或许会一天比一天难受（其实也不一定），但是只要挺过一天就意味着距离战斗结束后的健康和和平更近一天。

这一个半月，没有让家人日夜陪伴，大多时候是一个人去医院治疗、一个人买菜吃饭、一个人看门诊抽血，但依然深深深深感受到了父母对孩子爱的无私、伟大和不厌其烦，尽管过去有过太多矛盾、摩擦、无奈，但在爱面前这些不过都是生活中的琐碎。刚好这段时间看了《请回答1988》，一部曾经好多朋友推荐但一直没看进去的良心韩剧。其中一个片段：经历了孩子时成为摔跤手、科学家、舞者等等梦想，在为人父母后，四个爸爸和三个妈妈再讨论自己当下的梦想时，无一例外全是孩子，孩子的健康、孩子的快乐、孩子的幸福、孩子的性格能不能适应社会等等。世界上有很多种爱，但是有一种爱是默默地博大、深深地宽广和永恒的不变，那就是父母对孩子的爱，无论你我已经多大，在他们眼里我们永远都是孩子，永远。

图：《请回答1988》剧照

二、不成熟的小建议

1.练习张嘴、活动脖子。治疗期间，一定多上下左右活动脖子，每天都要张口练习，且一定要坚持，尤其是到后期，忍着疼也要练，以免放疗结束后纤维化，脖子僵硬动不了嘴张不开。

2.不感冒。放疗期间，多加注意，切记尽量不要感冒。

3.音乐（个人认为很重要）。多听喜欢的音乐，轻音乐、民谣、怀旧老歌、戏曲、DJ等等，只要喜欢什么都行。可以睡觉前放，可以做家务时放，可以静静躺着时放……在音乐里有时会哭，但是发泄下也是好事，不过大多时候心情还是会越听越好，精神也会越饱满。相信，音乐真的很神奇。

4.转移注意力（虽然不是药物建议但是个人认为这条非常非常重要）。找件自己喜欢的并且需要持续投入时间的事情开始做，不一定非做的有多好，只要能让自己开心钻进去就行，特别是治疗的前期，迈出第一步很关键。比如，找一本厚厚的小说、一部长电视剧、做衣服、画画、书法、码文章、写日记、研究养花种菜都行。一旦钻进去，就会觉得时间过得很快，短时间忘记副作用的难受，总之就是不要一天总把注意力放在哪里哪里又不舒服了。因为大部分症状通常不在吃饭时、刚睡起来时，不总碰它，不过多关注它，还是比较容易暂时忽略的，反而是越关注它，越会觉得难受。

5.睡觉，冥想。可以适当增加睡眠，只要能睡着就尽情睡。如果睡多了影响正常时间的睡眠质量，那就冥想，一天可以几次，每次几分钟都可以。不用非按部就班来，只要能让自己身心安静放松下来就好。

6.不要太赖床。这段时间，越到后面随着吃的东西少了，身体会逐渐感觉到疲惫、虚弱，所以会很赖床，大部分时候还是要放纵地想躺就躺。但也要注意的是躺久了尽量也要让自己起来动一动，哪怕是收拾收拾屋子、浇浇花（放上音乐），因为就算是正常人也会越躺越没劲儿，越躺越不想动，越躺反而越觉得自己越虚弱，索性咬牙起来了反而觉得有劲儿了。

5.找专家。吃过亏后总结，即使是治疗期间的开单子也要尽量挂专家的号，特别是有想咨询症状的时候，这样可以有效的提早控制，不会造成没必要的耽误。或者如果有两个专家，可以开始轮流挂号，试一试哪个效果好更适合自己，本身各个专家擅长治疗的症状也有出入。

6.自己趁对自己。除了年龄大的叔叔阿姨，生活上不要“过分”依赖家人，最能趁对自己的永远是自己。因为自己哪里难受只有自己最清楚，一些症状的缓解也需要自己一点点摸着走，比如睡觉前口干，后来发现先侧着睡就好很多。当然精神上家人还是需要给予鼓励和温暖。不过到后期可能家人在身边可以督促自己按时吃饭并且营养能更好些。

7.关于出现症状用过的办法，供参考：

①口角开裂，“红霉素眼药膏”，涂了两天就好了，奏效；

②口腔溃疡前期，用了“沐格”，好转，不确定是否是药物起效；

③口腔黏液，“苏打水”漱口，奏效；

④舌头真菌感染，“制霉素”五片压碎，矿泉水泡开，舌头浸泡一会儿吐掉，好转；

⑤治疗区域一个水泡起了破、破了起，医生给开了“放肤膏”，当时没买到，三、四天自然愈合；

⑥期间用过的其他药物：漱口水“口泰”（第17次才开始知道用，效果不明），康复新液（一直在用，含漱5分钟咽下，效果不明，吞咽时一直没有疼痛难忍，有可能与此有关）。

8.再反省这段时间还是有很多做的不好的地方：第一，只能吃流食后尤其是最后两个礼拜吃饭太将就，饥一顿饱一顿，蔬菜吃的也极少；第二，除了去医院的路上和偶尔骑行，很少运动；第三，时间大面积荒废；第四，懒的时候房间乱的没边儿；第五，晚上睡觉时间控制的不好；第六，网络工具要合理运用，不要出现点什么症状就各种查，造成恐慌。

三、30次治疗记录

记录下这30次，一是给自己找点事情做，码码字也算是能转移注意力，二是写下这段特殊的经历希望以此能提醒以后的自己珍惜健康、珍惜家人、珍惜吃饭、珍惜一切最平常普通的美好，三是倘若这些碎碎念能帮助到一些病友或者能给一些读者带去一点点启示就更好了。

第1次（6月7日）俨然没有什么特殊反应，做好了开始战斗的心理准备。下午结束治疗骑了7公里单车去口腔医院还片子，然后又骑了8公里回家，半路上换乘公交。

第2次（6月8日）这次开始医院安排的时间都是晚上11点，刚听到时还以为听错了，深夜的医院不敢想象，也有些好奇。晚上10点多到医院排队，差不多11点10分做完，询问大夫家里住得远又一个人是否可以稍微提早一些，其中一个大夫兴许是照顾告诉明天可以早来半小时。

第3次（6月11日）晚上9点多到医院，做完出来还可以赶上一截地铁，现在依然还记得在“巴沟”打车回家的情景，以及和司机师傅聊天的内容。

图：末班地铁

第4次（6月12日）上午蒸了米饭，本打算中午吃一顿，晚上再用鸡蛋炒一炒。明明记得上次吃味道还不错，可那天吃到嘴里却有股浓浓的金属味儿，反胃。还以为是新买的大米不好，后来才知道原来那是失去味觉的先兆，只是没想到来的这么快，不都是十几次以后才会出现吗？

前一天大夫说还可以再早来一会儿，所以五点半就从家出发。雨后，空气格外好，下楼临时起兴骑上了单车，本打算骑一段再坐公交，结果一口气骑了24公里。中间还碰上了下小雨，但是那段又刚好没有公交站，所以只能硬着头皮继续骑，还好雨一会儿就停了。现在站在21次回顾，为了保存体力，再骑行这么长时间是不敢了，等身体恢复健康以后再骑吧。

到医院7点半，报到时另一个大夫还有些诧异11点的这么早来。做完出来时，大夫问家住哪儿，然后说以后时间调到早上8点。想必是之前那个大夫帮助解释了，很感恩。做完出来9点多，坐公交回家，还好没有像之前说的晚上11点要持续2个礼拜，否则每天晚上到家12点多，睡觉1点多，八成会受不了。

图：第二层的653

第5次（6月13日）回家时有些晕车，距离家还有四分之一车程时下去换成了自行车，骑到一半狂风大作，满是乌云，眼看就是一场大雨，逆风奋力前行，3、4公里实在不值得打车，但也默默祈祷千万别感冒。庆幸雨姗姗来迟，到楼下买了庆丰包子铺的包子和馄饨，果然熟悉的猪肉橄榄菜丝毫没有尝出来。兴许是第四次和第五次治疗时间间隔太短了。

图：骑行回家的路上

第6次（6月14日）失去味觉早有准备，但真正来临时，内心却还是崩溃的，味同嚼蜡的感觉实在没有想象的容易接受。早上治疗，下午门诊，中间空出的时间回家不合适，去附近的公园待了两个小时，走了10000步，拍了拍荷花，看了看一群妈妈们和孩子在公园玩耍，经过了百人老年歌唱团，又在椅子上休息了一会儿起身去吃饭。点了一份肉丝鸡蛋炒面，除了油腻，丝毫没吃出任何味道，边看手机边勉强往嘴里一根根送。突然想起手提的另一个袋子落在了来时的单车上，病历还在里面，不免慌张地告诉老板别收碗筷，仓皇冲出门外寻找，还好还在。再回到座位上，一下子觉得自己好狼狈，眼泪抑制不住的顺着脸颊往下流，索性帽檐压得低，没人可以看到。回到医院卫生间排队时，看着镜子里戴着口罩的自己再次泪如雨下，轮到我后关起隔断的门，蹲着又哭了两分钟，总算情绪释放的差不多后，擦干眼泪出去刷了牙去候诊。

图：盛开的荷花

第7次（6月15日）几顿饭都要么是边吃边哭要么是吃完后哭，经过了两天的时间总算心态慢慢调整了过来，毕竟之后等待自己的还有23次，倘若一直如此，还有剩下的一个多月将会更加难走。

6月16-18日端午节。小长假，本以为三天休息，也许味觉还可以再回来一点点，哪怕再尝一次甜甜的、咸咸的、香香的是什么感觉也好，结果却不尽人意。不仅味觉没有恢复，面颊内侧还开始有了溃疡，两个嘴角也开裂了。前阵子兴奋的要买烤箱、烙饼机，现在想来哪还有一丝兴趣。庆幸的是起码还算能吃东西，虽然自从味觉没有后，食欲已经不如之前。

第8次（6月19日）中午一觉醒来，舌头疼，这是丝毫没有想到的症状。说话疼，吃东西也疼。这下吃饭的欲望彻底没有了，想必消瘦也是必然的了。晚上做了西葫芦炒鸡蛋，热了一个馒头。为了保存体力馒头硬着头皮吃完了，可是菜还是倒了一半多。自从没了味觉这几天中午已经不做饭了，牛奶蛋糕打发。晚上做的量也开始减少，可还是会倒掉一部分。有时吃进嘴里的实在实在没味，强忍着咽下去一大半后，临了时还是会吐掉几口。不过总算有个好消息，口角涂了手术时开的红霉素眼药膏，很奏效，明显已经愈合了（本以为会随着治疗次数增加，出现的症状都会越来越严重，顶多是控制不再发展，没想到还能有愈合的）。只是舌头疼后，说话的功能又退步了，不禁想起之前一个妹妹说治疗期间你还会说话又不如以前的，所以，之后再练吧。

第9次（6月20日）会饿，所以应该不算是食欲减退，可舌头、两个面颊内侧甚至嘴唇里面都在疼，实在不想往里面送什么东西。还有21次，什么样的意志力才可以撑到一睁眼就已经做完了。上午前面的两个阿姨都是最后一次了，其中一个阿姨嘴唇肿和溃烂的特别严重，看着都有些害怕，另一个阿姨摘下口罩让我看，虽然没有之前那个阿姨的严重，但是干干的血痂也在嘴唇上扒着（30次结束后回看，每个人的症状确实会有差异，所以一定不要前期心里给自己太大心理负担）。始终还没有经历到这个阶段，内心很害怕但经历了失去味觉后我知道这种害怕的难受还不足以抵上真正来临时的痛苦。不过也只能兵来将挡水来土掩。

第10次（6月21日）早上排队时，妈妈来微信问我卡号，说明天是我生日，让我去买一件自己喜欢的衣服。看到后鼻子酸酸的眼泪禁不住流了下来。然后进治疗室，一个人躺在治疗台上，随着仪器来回转，第一次眼泪止不住地顺着模具往下流，好陌生的场景，我是谁，我在哪？

时常病友会关切地问有谁照顾你吗这段时间。妈妈一直说她上来，哪怕是收拾收拾屋子买买菜也好，但我还是执意没同意，虽然爸爸一直留在北京没有回家，但也很少让他陪着。因为经历过和妈妈微信完在治疗室哭，我更加确信，一个人情绪反而会更好管理些，一个人时反而更坚强，有什么难受哭一场之后该做什么继续，反而在亲人面前的自己会更脆弱也更容易觉得自己委屈。只是有时心里不免会想这才第十次，还有二十次不知道还会碰到什么。再次感慨坚持下这场战斗的人真的都是勇士。

每个礼拜一次，早上治疗，下午门诊，中间会空几个小时。今天骑车去了国图，想起了刚来北京时，心里长杂草时就特别爱泡家里附近的首图，那段时间就挺好奇国图是什么样子，没想到第一次来竟然是在这个时候，回想那段时光好遥远。

图：国图

下午门诊，医生说别人都是十五六次才慢慢出现的反应，你现在就反应这么大，到后面还了得，于是给开了自费的药让回家漱口，一瓶漱口水700多（名称参考：沐格）。贵就贵吧，希望能有效果。

第11次（6月22日）今天是我的生日，难得阴历和阳历碰在一起。一早不到八点爸爸就到医院等我了，虽然我们也就见一面，短短几十分钟，但这就是一个父亲的心意，其实前一晚我还觉得他应该不会来。报到后，我抓空先去抽了血，然后进去治疗，到一半机器突然坏了，静静地躺着等了一会儿还没好，医生正打算让我出去等时，机器又自愈了。结束后，我们一起走到地铁站，分别回各自住的地方，分别时我看到了爸爸好像和我说生日快乐了，但是到嘴边又很不好意思的收了回去，父亲的爱总是这么隐忍。过一会儿爸爸那边的地铁先来了，他上车时，我冲他说了声谢谢，他很直男的回了几个字，没大听清但能猜到是什么。

6月23、24日周六、日。明显饭量已经大不如前，无论是吃饭的欲望还是吃饭的能力。自从吃流食以后两颊好像就没有感觉的那么明显的不舒服，顶多就是各种肿，可能是漱口水起作用了。但舌头还是疼。剩下三分之二的治疗，将近一个月，不知道还会出现什么奇葩症状。有时很无奈和焦灼，但是又没有办法只能忍受，期盼一切尽快好起来，度过这段艰难的时光，特别是不能香喷喷吃饭的日子。周天早上起来发现脸一侧治疗区域附近起了一个水泡，午觉后水泡更大了，晚上半夜醒来不知道是心理作用还是真的，发现水泡好像又大了，开始焦虑，网上一顿查，各种恐慌，毕竟长在脸上。

第12次（6月25日）一夜一直想着水泡也没睡踏实，犹豫着天亮后是挂主治大夫的号呢还是去别的医院挂一个皮肤科的号，辗转反侧。凌晨去医院的路上还是决定挂了主治大夫的号，也是庆幸眷顾，一向很难挂的专家号竟然挂到了。

一早去，问治疗室的大夫有水泡能不能做，边问边摸的时候才发现破了，大夫冷冷地说去问主治大夫，还好之前那个好心的大夫也在，说没事你可以问过之后晚点过来。可是没有门诊哪里去找主治大夫啊，一顿茫然，说来什么都得有经验，然后摸索着找到了相应大夫的办公室，主治大夫很不耐烦的说下午门诊，她旁边的实习生看了一眼，说应该没关系，我再次强调了已经挂了下午的门诊但是每天的治疗时间是早上八点，现在我能去做吗，她才扭过头来看了一眼，“皮表是吧，别弄破，去做。”上午治疗完去国图待了几个小时，破了的水泡很快又长了起来，而且破了又长长了又破。眼看着要下雨赶紧动身往医院走，因为没带伞，所以怕赶上下雨。门诊，大夫针对黏液多、真菌感染、加上皮肤水泡一下子都给出了治疗办法和开了药，只是皮肤的药断货没有买到。后来回家的路上，又破了，也没再管它，过了几天结痂又过了几天痂开始脱落，貌似自己好了。

第13次（6月26日）按照医生吩咐买了苏打水，果然，黏液少了很多很多，方法很快奏效。用了几次制霉素真菌感染好像也有一点点好转。

第14次（6月27日）现在吃饭真的是像完成任务一样，想着法儿的吃都不知道吃什么。这几天看《请回答1988》，里面动不动就吃，每次韩国拉面、部队火锅的画面都引得自己一顿口水哗哗。忍，等好起来的。知道明天医生要给做营养测评，所以今天特意吃了很多，而且尽所能的丰富。

图：食物清单

第15次（6月28日）一晃眼已经过了一半了，还真快，但想想还有15次，又觉得没那么快了。治疗后去营养科测评，已经瘦了七斤多，大夫说营养明显不行。本以为前一天已经吃的够多、够丰富，谁知道大夫说，量少营养非常不够，让开始喝营养粉，而且嘱咐每天要摄入一定量的肉和油。每天都是各种流食，着实没心思像以前一样精心盘算着吃些什么。上午回去喝了蛋白粉，苹果牛奶汁，下午黄瓜汁，晚上本来想好好的喝两碗上午煮的杂豆汤，结果打的不够碎，渣渣磨的舌头疼，只好只喝了表层的汤，然后补了一袋牛奶。感觉时间好荒废，每天上午回来就是喝一些东西休息下就到中午了，中午继续喝，喝完各种漱口，然后睡一大觉，下午起来接着喝个什么，看会儿剧，很快天就黑了（这还是夏天），又是绞尽脑汁地想着喝什么，然后又是各种步骤的繁杂漱口。一天天就这样过去，内心总有一种负罪感，一种没有抓住时间做些有意义事情的内疚和不安。

第16次（6月29日）提前到了十分钟抽血，否则等治疗完再抽又是长长的队，不免心里嘀咕，“性格还是信么急，做事情还是这么风风火火”。抽完血去治疗区，呃，机器又坏了。

第17次（7月2日）好像越到后面越比之前坦然了，虽然也在想着还有多少次多少天但是内心已经没有那么焦灼。可能也是之前的症状都有所减轻，虽然也有新的症状发生，但始终都在可耐受范围内。比如抓头皮时有些疼，半夜起来嗓子干，嗓子有老黄痰，喝水容易呛，有的时候咳不对会干呕，两行生泪哗跟着往下流，左侧耳朵捏的时候会很疼，脸有些肿，但是虽然听着症状多，其实比之前预想的要好很多，都不太影响正常的生活，不过也许是自己皮实。

依旧是上午国图，下午门诊。明明挂的专家号，却是让对面带的实习大夫给看的，心里有些不爽，还好实习大夫看得也不错，不过可能也是这礼拜没有什么太新太不能忍受的状况发生。只是大夫说你这才进行到一半就瘦了10斤也太可怕了，再次强调要喝营养粉，两天一桶的喝。回家路上，没再敢怠慢，果断下单，下午到货。一打开，900克一桶，两天怎么喝也喝不完呐，而且一下子喝那么多能对身体好吗。不过还是乖乖的每天足量的喝两次。营养粉的味道也很好闻，丝毫没有任何排斥。

第18次（7月3日）发现左侧的皮肤更黑了，可能也是一下瘦了很多的原因所以体力上明显不如骑24公里那会儿，毕竟一个是两个礼拜胖了10斤，一个是两个礼拜瘦了10斤。但是明显感觉到，但凡吃饱了，体力立马就又能好些，人是铁饭是钢，真是一顿不吃饿的慌。还有就是音乐，音乐真的是很好的东西，可以让我们心情放松、变得开心。音乐和医疗的结合真的很有必要哈哈。

第19次（7月4日）这礼拜真是各种大睡，除了周一，几乎每天中午2个小时，好像睡觉能让体力立马满格一样。另外，可能是每天流食的原因，以前睡觉从来不起夜，治疗开后几乎每天都得半夜醒两次去卫生间，好久没有睡过一个“通宵”，想着正常吃饭以后应该能好。

今天看到一则新闻，海航的董事长王健57岁，在法国考察，拍风景照时，从十几米高台掉下抢救无效，不免有些感慨。这么大一个商业帝国的创始领军人物之一就这样以这种方式离开人世，真是人生无常。

第20、21次（7月5、6日）皮肤黑，而且越来越黑。之前是左侧，这礼拜发现右侧也明显黑了，而且会痒，还会干瘪的疼。每天特别是刚睡觉起来，口腔里、脖子都会各种疼，活动开后还好一些。这阵子就是各种炖，好久没有开锅炒，担心之前买的西红柿坏掉，所以下了两个鸡蛋炒了炒然后加了点面，打碎。结果，榨出来的糊糊着实没法喝，一是太稠，二可能是加了面条味道反胃的很，只能倒掉。真是呵呵哒，为了保一个西红柿，又浪费了两个鸡蛋和一把面，真讽刺，下次长记性了。

7月7日周六。午觉醒来，窗外下起了雨。黄昏坐在书桌前，雨声更大了，但坐在台灯舒服的光亮下，却久违的安静。自从没有味觉后，发现嗅觉更灵敏了，每到中午或晚上半倚在阳台的榻上总能闻到一阵阵饭菜香飘过。而且几乎每天晚上睡觉都能梦到各种好吃的，不知道这是一个吃货的本能还是民以食为天，大多遇到这样情形人们都会如此。第一次感觉到对食物如此渴望，以前更多是馋，对，现在真的是渴望。把恢复味觉后想吃的各种好吃的写在备忘录，似乎这也是这段时间对自己的一种慰藉，其实说是好吃的，看看写下的清单，倘若在从前哪里算得上，肉焖面、蛋炒饼、饺子……都不过是曾经再家常不过的食物，现在却觉得它们能发光。对一个刚刚学会做饭两个月的新晋厨娘还会时不时打开“下厨房”app，收藏些食谱，给味觉恢复后留些念想 。

图：“下厨房”我的收藏

今天凌晨醒来，瞬间感觉睁开眼就像打开了一扇窗，梦境和现实像是两个世界。生病后眼前的这个世界从很熟悉到很陌生，现在又开始变得慢慢熟悉起来，想必还有一个过程，耐心地等待自然的发生。

已经夜深，雨越下越大，噼里啪啦地打在窗沿上、玻璃上、地上，起身关了窗，很久没有这么晚还没睡，可能是中午睡晚了，可能是这个夏天第一场深夜的大雨。码下这几行字，睡觉，好梦:）

7月8日周日。早上醒来冲上蛋白粉，炖上银耳雪梨汤（里面除了银耳、雪梨还加了冰糖、枸杞、小米、红枣、花生）也不知道科学不，反正第二次了，觉得自己炖得倍儿有营养，哈哈。玩儿了一个多小时游戏，然后就是码这些字，一下码到了1点，丝毫不饿，做自己喜欢的事情真的能让人废寝忘食，虽然会导致不规律吃饭，但是偶尔一次，心情爽下，也许未尝不可，今天就到这里吧，起身去冲营养粉，然后又得是各种漱口啦。

第22次（7月9日）第22次，要说有什么反应也没有，要说没有好像又有，但总归说不上来是哪，不过想想现在已经出现的这些症状不都是在一次又一次神不知鬼不觉的时候累积出来的。又是周一，继续做完治疗去泡国图等下午门诊。图书卡不知道是忘带了还是丢了，去补卡时，妈妈打来电话，我语气不好地说不要外面时总打电话，本来说话就不行。挂了电话后就后悔了觉得自己刚才说话的口气很不对，不应该把自己的烦躁带给家人，而半上午时爸爸打来电话时，我竟然依旧是很不耐烦不想说话，经过反思，之后总算有所调整自己的情绪，还好没有每天在身边，否则坏情绪的释放难免会殃及家人。

反正闲着也是闲着，最近突然想把中国历史好好看一遍。上学时历史真是烂到家，说来惭愧，老爹是历史系的而我上学期间唯一挂过的一科就是历史。以前不懂历史也不感兴趣，出自记录者之手谁知道是否有偏颇。随着年龄增长，近几年才对历史突然有了浓厚的兴趣，不过也是三天打鱼两天晒网。趁这次大休息可以使劲看了，越看越觉得古人的智慧博大精深，穿越古今有些场景和事件惊奇的相似，引起一个个王朝兴衰根本原因无非就那么几类，人在历史长河中的渺小，英雄出现和时代趋势变迁的微妙等等。突然想读史，我觉得一方面是以后提到历史自己显得不再那么“白”，各种对不上号，另一方面也是希望帮助自己在思考问题上能站在一个更宏观的视角，从生活到工作，包括这次生病。

从国图出来骑车去医院的时候，路上又在想，怎么真的就这么猝不及防，而且不知不觉从知道发生到现在都已经三个多月了，想想我曾经的同学、要好的同事、朋友，怎么人家都现在过得那么幸福，爱人、孩子、工作，我怎么就生生脱轨了呢，一下子在本以为要有大突破的时候几乎全部失控。转念一想，人这辈子很长，不要和任何人比，除了和自己，学会珍惜眼前的，不要总是看到那些你没有的而忽略了你正拥有的，比如这段时间父母的关爱和付出，比如新单位虽然只待了两天半，但领导还能念起并期望康复后归队，比如关心自己的朋友等等。就像曾经本以为味觉、吃饭都是多理所当然的事情，而当暂时失去后才懂得原来这些都是恩赐。倘若一度钻牛角尖和往自己设定的死胡同里磕，那这几天的历史岂不是白读了。

下午回医院门诊，特意挂的专家的号但又是让对面实习大夫给看的，对实习大夫也算有好感，只是病人既然付了费用，不就应该享受到应有的服务吗，要不和挂普通门诊有什么区别呢？之前认识的一个这个医院的朋友，她就说过表现的乖点争取让教授喜欢你，所以我倒还好，一直表现的乖乖的，来来回回几次倒也算顺利。可下午目睹了教授莫名其妙的烦另一个病人，而且一而再再而三的不让她说话，并且让实习大夫开出所有的单子尽快打发她走，而那个病人临走前还和实习大夫说麻烦帮挂上教授下周的号，就有一种谈不上的悲凉和寒冷。在疾病面前，患者就是这么被动，似乎医生永远站在甲方的位置，你不找我看，我的病人多了，不缺你一个，而我就是有名气，所以你就是赌气也是在和你自己的健康过不去。一直以来医患关系就是个很敏感的话题，我也不知道或许他们曾经有过什么事为前提，但还是觉得即使专业再过硬声望再高的医生也不应该以这样的态度对待一个百感交集的病人，倘若这个病人无理取闹或蛮不讲理也大可理解，但是她并没有。可能每个人所处的环境和角度不同，我只是站在了病人的角度，或自以为也站在了医生的角度。每天在有限的时间里要面对各种病人，医生可能也会有烦躁、厌倦和职业疲惫，但是社会上本就存在各行各业，不应该每个行业都有各自的职业操守职业素养和职业使命吗？以前对医生特别崇拜，觉得这个行业与生命接触最近，在为自己积累财富的过程中，更多的是会减轻病人的痛苦和给病人乃至一个个家庭带去福音和健康，特别有价值感。只希望病人和医生能彼此多一些理解和担待吧，不过也告诉自己以后尽所能的扎扎实实、健健康康生活，没生病，也就不会再这么被动。不论怎样，还得感恩，毕竟不管在什么治疗过程中还是有很多名副其实的大夫为病人减轻了痛苦，帮助患者重回了健康。

以前每次都是去国图路过的全时买一大瓶豆浆当午饭，今天着实不想中午刷牙也不想喝豆浆了，所以早上六勺营养粉挺到下午回家，进门就蒸上了鸡蛋、熬上了小米粥。现在胃是真小，再次期盼期盼期盼我的味觉，香喷喷赶紧回来，以后我一定满怀感恩和带着爱对待每一顿早餐、午餐、晚餐。

第23次（7月10日）转眼七月都已经到中旬了，下半年就这样开始了，我今年都干了啥？时间真是说慢慢说快也是不眨眼。上午结束治疗回家冲了杯杂粮粉，还想着11点睡会儿12点起来，午饭后再睡一觉。结果一下睡到了下午两点，现在这是有多任性。近两个礼拜牙齿总有种说不出来的感觉，上下牙咬一咬，有点痒，偶尔会疼几下，牙床上也起着一层厚厚的白膜，迟迟下不去。阿弥陀佛，千万治疗完赶紧恢复，希望这为数不多完好无损的牙齿别再有任何动摇。

第24次（7月11日）每天治疗时间是8点20，通常8点到医院，8点20前基本都能做完出来。今天着实睡过了，半睡半醒中磨蹭了十几分钟迟迟没等来闹钟响，爬起来一看，哎哟7点51了。原来是昨天忘了把给蓝牙耳机充电的数据线换成手机的数据线，所以手机关机一直没充上。这下彻底迟到了，赶紧火急火燎刷牙穿衣服出门。

拿了伞以免回来路上下雨，结果出电梯后发现已经开下了，磨刀不费砍柴工，返回家穿上雨衣，方便从家里骑到地铁站，再从地铁站骑到医院，走路虽都不过十分钟，但毕竟骑车就几分钟，还是能节省不少时间和体力。

突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）

实践证明5号线还得是错过高峰期出行最好，本来一个多小时的路程硬生生延长了几十分钟。一到高峰期，5号线电梯一律暂停，而且只开放两个入口，进了地铁站还得排队上车，车上也是人挨人。同样，为了限流，5号线换乘10号线时最近的路线也被戒严所有换乘乘客必须绕路走。接下来几次一定还是得早点走。

治疗完坐车到楼下，买了庆丰包子铺的馄饨和南瓜粥，等馄饨时，看着店里吃包子的顾客，好香啊。回家后打开馄饨盖子，特意把鼻子凑过去，好怀念。哈哈，是有多期待味觉恢复后可以香喷喷的好好咬着、嚼着着吃一顿饭。

可能也确实20多次了，还有就是自打开始用制霉素后沐格用的很少了（也快没了），所以上下嘴唇、两颊又出现了各种溃疡。真的是好烦漱口，每次各种漱口水刚进嘴里时那种无敌的蛰疼，不禁钻紧衣角皱紧眉头，看着镜子里流生泪，有时还会做个鬼脸晃晃脑袋，心里想，“你都多大了”，还好忍过那十几秒也就好了。但就是烦漱口现在，不漱反而恶性循环，症状越严重，所以偷几个懒以后还会坚持，这场战斗是真磨练意志。

这连续几天也是又困又懒再加上有突发状况，所以吃饭用药都不应时应点，赶紧回归正常，加油吧，还有一个礼拜。

第25次（7月12日）昨天下了一天雨，今天是真凉快。治疗完出来骑了有10公里的单车，也算是运动了。午觉又是两个多小时，起来后咳老黄痰的时候里面好像看见一根血丝，前两天好像就隐约看到过一次，也不知道这算不算治疗的正常副作用，真是吓人。不过也告诉自己不要大惊小怪，再观察观察。下午群里问了病友，大家也说正常反应，心也就踏实了。

以前是多爱买衣服，都快能一个夏天不重样了，自从四月份发现生病后，就一次商场都没逛过，怕进去控制不住，想想以前的钱真是乱花了好多好多。最近两个礼拜特别想去买个体恤或者短裙，但是一直克制自己，多想赶紧能有进账，好好逛一次街，不过还是以身体恢复好为前提吧。

第26次（7月13日）做自己喜欢的事情就是会觉得时间过得非常快，而且会忘却很多的难受或不开心。回家的路上在下雨，透过落着水滴的车窗总能拍出一些抽象又特别的照片，举着手机鼓捣了将近一个多小时，不知不觉就到家了。

突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）

早上抽血没吃饭，上午回来很不情愿地直接去了集市，没办法鸡蛋没了，必须得买，如果鸡蛋再不吃，我估计身体是吃不消的。以前去集市很积极，现在反而是能不去就不去，因为闻着各种新鲜的水果香，看着琳琅满目的蔬菜，却什么都吃不出来反而更郁闷。

集市回家喝了营养粉、西瓜汁，然后睡觉。睡到半截被修水龙头和修网络的分别吵醒，情绪上就有些烦躁。按理说换了新水龙头，网络又通畅了应该高兴才对，可就是提不起兴致。躺在床上，听着肚子里饿的咕噜咕噜叫，可就是不知道吃什么，吃什么，吃什么，反反复复就那么几样。

一波突如其来的低潮情绪，整个下午都好焦躁。倒不是身体上有多难捱，毕竟这么久也学会了适应，所以更多还是来自心理上莫名其妙的烦闷，电视、书什么都看不进去。如果找原因，可能是什么好吃的都没法吃，也不能上班，不能赚钱，不能想买什么买什么，说来好俗，可这不也是生活里很简单和很重要的一部分吗，可能也是姨妈期快来了，也有可能是觉得此刻的自己毫无价值感。

起身，又是老样子，炖上一杯牛奶鸡蛋，一杯红枣小米汤当晚饭，实在是又困又烦躁于是7点多天微微黑，以一个舒服的姿势躺在床上，打开了喜欢的歌单，边冥想边酝酿睡觉，反正明天一早不用去医院，晚上睡不着再说吧。音乐果然很神奇，慢慢它让我安静了下来，梦境和自己想象的美景渐渐融在了一起，中间也有醒，换个姿势继续，一睁眼8点39分了，还以为也就不到8点的样子。又朦朦胧胧中听了一会儿，起床把刚才炖的晚饭榨成糊，打开了中国好声音今年的第一期直播。每到喜欢的选手被转身时，还是会激动的尖叫。想起了通宵看第一期时一会儿被选手感动哭一会儿兴奋得激动到手舞，已经过去很多年，但还是好多东西都没变。又看嗨了，时不时还跟着音乐摇摆，难道一下午的低潮都是在为晚上的《中国好声音》酝酿，哈哈。

突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）

还有，明天一定得来一次家里的大扫除，清香干净整洁的房间应该会让状态变更好。这礼拜，不，这两个礼拜真的是太懒了。

7月14、15日周六、日

这个周末，索性又没有出门，依旧是超级懒得吃饭。还好只有下周一个礼拜了，坚挺。话说现在90斤的我，却还是120斤的小腿，真是汗颜。上身瘦的皮包骨，小腿的肉坚挺的纹丝不动，所以下周开始必须好好吃饭，随着治疗结束，也要开始运动健身了。

周六睡到自然醒，起来音响放上喜欢的歌单开始各种收拾，经过大扫除干净整洁的屋子果然让人神清气爽。不过这两天还是脾气很大，一个人还不太明显，特别是一有人发微信时，哪句不对就会冒火，着实不想回复。我平时确实也不太爱发微信和包电话粥，好像宁愿看看视频、翻翻书或者随便做些什么别的。每天父母会分别中午晚上两次视频，经过上次图书馆反思，这两天还是特别控制了下情绪，尽量不表现出不开心或者有什么情绪上的异常，以免造成大家心情都不好。

不知道是涂了药膏还是本来也应该了，这礼拜脖子掉皮特别严重，视觉上有些吓人。尤其是周六晚上半夜好像摸到右侧脖子黏糊糊的，半睡半醒的时候想，不会是化脓了吧，有些担心，不过还是呼呼睡着了。这段时间这么能睡，没有失眠，真也要感恩。

图：这还是不怎么吓人的对比图

脖子左右扭动紧绷的疼，不过醒来发现，没什么脓，尽量不去想了，自然而然吧。

第27次（7月16日）

好像以前半夜下多大的雨都没醒过，不过也许是自己忘了，自从手术后夜里只要下雨基本都能醒来。迷迷糊糊觉得窗外狂风大作，豆大的雨滴打在窗沿上，仿佛整个世界只有哗哗的雨声，像是大自然的交响乐，但因为声音过大到有些聒噪所以没有往日那么动听。

早上醒来，看着新换的睡衣上沾着的黄色渍迹，原来是夜里脖子真会流一些汁液，可能是和枕头来回摩的。

本来雨变小了很多，出门前五分钟又开始哗哗下，骑车到地铁站的路上更是越下越大，噼里啪啦打在地上，已经形成了小溪流，小腿裤子和鞋都有些打湿，哦，应该穿雨鞋。

这个时间段的地铁人不算太多，插着耳机一边听歌一边遍码字，时不时夹杂着广播里的报站声，感觉好安静，一切还是有点那么美好。（此时耳机【音乐】Liekkas-Sofia Jannok）

早上治疗，下午五点还要做CT，中间回不回家昨天还在犹豫，今天索性径直又去了国图，到门口还拍了一组自己比较满意的照片。

图：星期一的雨天

连玩游戏带看书，到中午十二点二十五，起身去了旁边的紫竹公园。早上喝了营养粉然后就再没吃东西，现在体力是真不行，没走多远就越走越走不动，曾经那个徒步沙漠深山几个小时的我呢，赶快回来吧。刚走到荷花池边，发现图书馆存包的小条子拿手机的时候溜出去了，返回去找不找呢，一想进公园拍照时才拿手机，就这么点距离应该差不多，果不其然在进大门的路上找到了，不过有点湿，条形码一角还破了，但应该还是会省不少事儿，起码能证明那个柜子里的东西是我的，不用再拿身份证或者走什么手续。

返回馆里一点半的样子又坐了两个半小时四点多动身去医院，中间喝了一袋牛奶，现在可真抗饿啊，早饭午饭就200毫升营养粉220毫升牛奶搞定。晚上回去买个馄饨和粥吧，还是得保证进食量的，要不会越来越没劲儿乏力。

回医院的路上雨这个瓢泼，增强CT需要家属陪，想着老爹也在来的路上就觉得有些内疚。路上我还想老头儿可别不带伞，果不其然见面时，衣服湿漉漉的，真是气不打一处来，心疼的不知道说什么好，但是又没有办法。我戴了帽子还有雨衣，让他回去拿上雨伞，他瞪着本来也不大的眼，执拗的就不，还说平时他也不爱打伞，还好出医院时雨基本停了。

突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）

第28次（7月17日）

闹钟响的时候还是淅淅沥沥的小雨，起来穿上衣服泡上营养粉就噼里啪啦的中雨了。雨衣雨鞋雨伞，脑子围巾口罩，全副武装后出门。依旧是骑车，地铁，骑车。好有一种风雨无阻的感觉。

前几天也就是咳嗽没咳好会干呕，昨天开始干比较频繁，可能也是没吃什么东西，基本上也吐不出什么，就是会弄得自己鼻子眼睛同时淌水儿。脖子上蜕皮的地方也有时会流一些脓液希望随着放疗的结束都赶快好起来。今天倒数第三次。

昨天真是太累了，不到七点出门晚上快八点才回家，再加上白天也没怎么吃东西，今天做完赶紧回家，中午好好好好睡一觉，补一补。

第29次（7月18日）

后面几次每次醒来的时候无论是早上还是中午都是最不舒服的时候，脖子嗓子到处都是干干的，稍微动一下就会有些疼。晚上睡觉前也是因为脖子两边都有些严重的蜕皮所以怎么躺都觉得不舒服，嗓子里舌尖嘴里都有些干干的，一晚上会翻来覆去醒来好几次，但还好都入睡的比较快。可能也是快结束了，思想上有所松懈再加上本身到最后反应应该也是最大的，今天浑身没劲儿感觉。上午回来时下车后体力明显很不支，本来打算去超市买牛奶也没去，慢悠悠地往楼下走。前面是一对应该六十岁左右的夫妇，大爷一手拿着买来的玉米和白菜一手紧紧拉着老伴儿的手，老伴儿另一手拿着一棵长长的笋，两个人几乎没说话也是慢悠悠的走着，但手一直紧紧的握着。好羡慕，不知道有生之年还是否能沉浸在这份爱意里，不免有些伤感。过了十字路口，经过广场，一群五十岁左右的阿姨穿着长长的裙子，手里拿着扇子在一个老师的指导下走舞步。加上音乐的带入，突然哭了，眼泪止不住地流，本想赶紧擦干净去庆丰买馄饨和豆浆，结果一阵又一阵干呕，口罩也弄脏了，在路边把早上的营养粉都吐了出来，生泪清鼻涕水儿一并流了下来，缓了一阵拿出纸巾擦干净，本来想径直回家，后来还是坚持去买了，说了今天要好好吃饭。不过吐了以后情绪好像也好了，也没那么乏力了。想想7、8岁得慢性支气管炎那会儿，其实也挺可怜，和妈妈去逛街，走到哪蹲到哪，稍微跑一跑就上气不接下气，一句话都喘的说不完，几年的折腾后也坚持过来了，又是长跑又是徒步。希望这次也能平安度过，一切还能恢复到正常的生活。

第30次（7月19日）时间好快，转眼从4月初手术到今天30次治疗结束，从春到夏，从穿针织衫到穿长裙。2018年，注定今生难忘，痛的难忘，坚强的难忘，阴霾的难忘，成长的难忘。

上午去营养科测评，测评的大夫说看你今天好高兴呀。确实从治疗室出来，难得的心情好，仿佛过了今天，我人生又一段崭新的征程要开始了，依然期待，充满好奇，依然热情，充满欢心。虽然残留下来的副作用还需要通过时间一点点消退，没有味觉，脖子上丑不堪言的皮肤，真菌感染的舌头等等，但是我相信，时间是最好的良药。虽然接下来重新融入社会的过程中，对于脸上的疤痕、说话大舌头等等还有很多挑战需要自己去面对，但是我愿意，以一颗强大坚韧柔软的内心去开启挑战成功后带来的那份荣耀。

四、结束语

有时候我们需要置身于时间的那头回望，以一种超脱的视角重新解构此刻的处境，让自己得以解放。但有时，我们也需要告诉自己，未来有很多种可能，而我们最能够把握的是尽力让当下的自己过到当下的最好，也是为明天撒下希望的种子。

接下来治疗结束后，还需要功能性的恢复以及各种副作用的消退，还需要重新回归工作岗位、重新走回正常生活轨道后的一切适应，以及接下来要面对的一次次复查，这都是必须经历的经历，但终归会真正的越来越好，加油自己，加油我的战友！

在此，特别感谢一直陪伴左右的家人，感谢我可爱朋友们的关心和宽慰，感谢这一路上遇到病友们的鼓励和答疑解虑。

永远相信美好的事情即将发生，永远相信美好的事情终将发生！

突然想活成一束光——走过“炼狱”般的30次治疗38（万字长文）