「愿你和家人生活得更美好」
帕金森病(Parkinson’s disease, PD)对病患和其家庭成员的生活都有很大的影响。当家人患有帕金森病时,家庭照顾者需要了解病人在日常生活中可能经历的各种情绪和变化,从而做好合理应对的准备。这些情绪和变化包括:
拒绝接受/不敢相信
尤其是在最初的诊断和疾病早期的过程中,否认,甚至是一种震撼和怀疑的感觉是一种常见的反应。由于PD在早期的发作相对微妙,人们通常在诊断之前将症状归因于其他原因。
人们有时也会在诊断之前出现一种不安、焦虑或抑郁的情绪,而当最终做出诊断时,这些情绪可以部分缓解,但也会产生打击感及对未来的恐惧。
抑郁
抑郁是帕金森病最常见的反应之一,出现率高达50%,并且一些医生认为抑郁症实际上可能是疾病过程中的一部分。PD药物也会导致某些患者的抑郁。
忧郁情绪同时也是许多因慢性疾病而遭受损失和被迫改变生活方式的人的常见反应。在社会活动、工作、人际关系、身体活动以及常规自理能力等方面,都会发生损失和变化。抑郁症常常导致愤怒,同时困扰着病人和家庭。
然而抑郁症是可以改善和治疗的。对你和你所爱的人来说,有必要尽早发现抑郁的征兆,并通过治疗手段来控制。这些征兆包括:
● 悲伤的情绪;
● 对活动兴趣降低或在活动中缺少乐趣;
● 食欲不振或暴饮暴食;
● 睡得太多或太少;
● 易于感到疲劳或乏力;
● 认为很多事没有意义,或绝望的感觉;
● 难以集中注意力;
● 烦躁不安,感觉紧张或明显个人的生活节奏减缓;
● 有自虐甚至自杀的想法。
人们对抑郁症的重视程度往往过低,并且因为它与帕金森病的生理症状,如疲劳、运动迟缓、进食和睡眠的变化是相似的,诊断有时会很困难。如若及时发现,则可以通过药物和心理咨询来成功治疗。
焦虑
焦虑在早期只是一般的紧张感或不安感,但也会发展为严重的恐慌。有时这些感觉是在PD诊断之前经历的,可能是由于担心帕金森病的进展,或是它将如何影响一个人的未来生活。焦虑也可以通过药物和心理咨询来治疗。
愤怒和挫败感
当被诊断为PD时,很多人会经历愤怒——为什么这种情况会发生在我身上?并且由于身体不再能像以往那样工作,也会伴随着挫败感的出现和增长。沮丧和愤怒的情绪在家庭照顾者中也非常明显,他们经常是帕金森病人发泄情绪的接受者,并且在这种情况下会感到无助。认识到这是一种正常的情绪,将有利于双方正确地处理生活中的矛盾和冲突。
压力
压力往往是与慢性疾病共生的。压力的来源既有生理的,也有心理的,它们可能来自于日常生活工作、事件、问题、疲劳、焦虑和疾病造成的生活影响。压力会加重帕金森的症状,尤其是震颤。因此,注重日常生活中的压力管理和有效的放松方式是很重要的。
冷漠
冷漠是做事的动机和兴趣降低、主动与他人的互动减少、对家人和朋友的漠不关心以及个人爱好的丧失,从而表现出一种“不关我事”的状态。在被诊断为PD的患者中,大约40-45%的人会出现冷漠,这与疾病导致的思维和情绪改变有关。
药物可用于这种情绪的治疗或缓解,但通过家庭照顾者的关怀和生活安排来维持PD患者的身体、精神和社会活动也很重要。
丧失对冲动行为的控制
在一些帕金森病患者中,由于某些药物以及脑深部电刺激治疗(deep brain stimulation, DBS)的副作用,会丧失对冲动行为控制,其中最常见的行为包括对赌博和性的专注或成瘾。
通常,这种行为在开始用药或在DBS过程之前并不存在,且副作用可以随着时间的推移而得到改善。
情绪加重
患有帕金森症的人有时会出现情绪的加重,比如在看电影时容易伤感和流泪。这虽然并不是一个严重问题,但它也是一个明显的变化,可能与连接额叶和控制面部表情区域的神经通路损伤有关。如感觉有必要,可以使用药物来控制和治疗。
幻觉
幻觉可以理解为大脑和身体感官的错觉,有五种类型:
● 视觉——看到一个并不存在的东西在你的脚边或房间里;
● 听觉——听到的声音来自于你的大脑,而不是来自另一个人或物体;
● 嗅觉——嗅出与来源无关、令人讨厌的气味;
● 触觉——感觉假想的虫子在你的皮肤上爬过;
● 味觉——尝到自己口中有与来源无关的苦味或反常味道;
其中,视觉幻觉是最常见的,其次是听觉,嗅觉,触觉和味觉。
妄想
妄想是一种不合逻辑、非理性的想法。出现妄想的人会相信这些想法,即使它们并非基于现实。帕金森病患者中常见的妄想类型有:
● 猜忌——认为并相信自己的伴侣不忠;
● 迫害——相信自己受到攻击、骚扰、欺骗或陷于阴谋;
● 身体——相信自己的身体有某种异常的变化或被某种异样的东西所纠缠。
与视觉幻觉相比,妄想相对罕见,大约影响着8%的患者,其中以猜忌和迫害较为常见。然而,妄想通常表示患者身体状况更明显的衰退或恶化。
痴呆
痴呆是记忆力和认知功能的一种永久性下降,并对日常生活产生严重影响。不是每个患有帕金森病的人都会患上痴呆症,但是有很多风险因素会增加这种可能性:
● 年龄增长;
● 患上帕金森病时的年龄;
● 病龄的持续增长;
● 痴呆症的家族史;
● 更严重的帕金森病运动症状;
● 抑郁;
● 高血压;
● 药物耐受力差。
患有痴呆症的人也无法解决一些简单的问题和处理日常生活事物。随着痴呆症状的增加,照顾者对获取家庭或护理机构帮助的需求也越来越大,最终可能需要考虑采取长期专业护理的措施。
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