《我不是药神》背后的那群患者和家属

《我不是药神》背后的那群患者和家属

“《我不是药神》，唯有这些亲身经历的人更能体会这部电影中更深一层的含义！从头到尾落泪看完的，让我落泪的并不是电影本身，而是那些背后的故事，还有那些似乎已经过往了的记忆……”

这是群里一位病友家属写的，他发来了《我不是药神》电影链接，说可以看，随后又发出了上段文字，那是他的观后感。

我没点进链接，此前已经看了一些影评文章，又有这位家长的感慨，就不想看，因为一看，我肯定是要掉泪的，是要心情沉重，心里难受的，这写的就是我们这类血液病患者，是一张张痛苦可怜又无钱无药治病四处奔走无奈的脸孔，虽是电影，但折射的就是本来生活。生这种病，都要花费巨额，普通家庭根本承担不起，这里的每个家庭承载的医疗费都在大几十万，上百万，甚至更多，可能最后还是人财两空。

约莫半小时后，我右手病友丈夫招手让门口的一中年男性和一小男孩进来坐坐，男孩很小，男士看着有那么大，他对着我说，“你知道他多大？”

没等我回答，他一口安徽普通话笑着先说，“70了，比我老，这小男孩是他儿子。”

我露出惊讶的表情，不信。“没有吧，40多？50多？”

“哈哈，46岁了。”大伯之所以调侃下，是因为这位爸爸满头白发，说实话，刚看到我以为他是小男孩的爷爷，但他穿着风格明显很年轻。

我们聊了起来，原来他就是群里发那个链接的人，他又重复了下，“我真的掉眼泪看完的，没有亲身经历，根本不会有如此感同身受。”

接着，我知道了，小男孩现在5周岁半，15年下半年确诊的再障，移植马上半年，供者是他姐姐，只有9岁的小女孩。因为年纪小，身子瘦弱，当时抽了4个小时只抽到到100多点毫升外周血干细胞，离200毫升还少，就又抽了骨髓血200毫升加道保险。如今，小男孩生龙活虎，他姐姐救了他一命，只是年纪太小，十分不容易。

而为什么46就满头白发，明显的，愁白的。在17年一次，小男孩情况很不乐观，那三天下了三次病危通知，就在那三天里，头发全白了，而在之前，只是有一点白发，父亲的担忧……而我爸妈也是在15年我在上海住院那两个月里头发白了很多，慢慢地，越来越多。父亲的爱是大山般的，厚重。

“我爸头发也都白了。”我笑着对他说，“只是，他白得没你好看，更沧桑，也51岁了，你这是就像染白的一样。”大家包括这位爸爸都笑了，我们又聊到看病医保报销，扶贫，聊到怎么争取权益，他很健谈也很有思想。苦尽甘来了他。

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我呢，这么久来，也迎来了好消息。就在前天下午打电话骨髓库还告知不要对库里的供者抱希望，因为几个月下来了，他体检有点问题。但到了傍晚，主治发来微信，说，供者身体复检合格了。很激动，我去医生办公室，主治不在，就想去拥抱下她，我们真的不报希望了，也已经决定用家里的半合了，没想到又有了转机。昨天上午去见了主治，主治说，现在就是商量下移植时间，突然地，心里有点紧张，心跳加快。如愿地，我拥抱了朱医生，我不知道拥抱的意义是什么，可就是想。她笑着，拍了拍我身子，似乎有种力量传递给了我。

昨晚，朱医生又发来台湾的慈济骨髓库消息，本来是中华骨髓库的供者不行，就查下台湾的。结果显示最多一个可能有全合，既然是可能，还要高配，关键是现在两岸血制品不能互通，便作罢。其实病人医生都是无奈的，造血干细胞出不去进不来，受到了政策管制，可这是在救人啊……

有一个发现，台湾的慈济骨髓库，全名前竟然有佛教两个字，佛教慈济骨髓干细胞中心，图标是莲花形状。原来与佛教有关，慈济，慈悲救济。阿弥陀佛。

术前妇科会诊，因为还没有生育，医生在移植前也会考虑病人的生育诉求，其实我没想过以后生孩子的事，命都不知道能不能保住。主任说，现在有了技术就要去试试，医生不仅要考虑患者的生命安全，还要考虑以后的生存质量，家庭生活。我妈也觉得要去保护，妇科医生说，可以取出卵巢冻存起来，待几年后身体合适了再放回去，这个方法确切有效，只是贵；还有就是打针，便宜，但是效果不确切。我选择了后者，我也尽力了。身体好了也能去孤儿院看看孩子们，帮助他们，而不是一定要自己的孩子。

口腔科会诊，移植前需要洁牙，但是血小板太低，得输血后才能做，但是现在了，血还没来，不知道是晚上还是明天。

在病房，挺无聊的，不知道要做什么，手边也没本书，看手机多了也不好，去走廊去楼下走，又说细胞低，移植前一定要注意不能有感染。昨天吃了根香蕉，有点坏了，就拉肚子……其实比病人更无聊的是陪护家属，他们身体没事，却要一天24小时待在医院，很伟大，没有他们的付出，也没有病人康复的可能。

还有一点可说的就是每天五点半左右就醒了，因为病房里有的家属起得早，而我醒了后就睡不着，晚上入睡也慢，白天补觉也补不回来……偏头疼。但是大家既然在一个病房了，都会聊天，得什么病，看过哪医院，吃过什么药，都了解了。还有一日三餐，你吃什么，你买的是什么，哪里的饭菜便宜，移植用品哪里有卖，移植后遇到什么状况，怎么对付。

以及，上升到心理上的，害不害怕。我们相互鼓气，我们是病友，也是战友，这样，对抗疾病的勇气和力量更大了。