首先我一直知道自己是风湿免疫病患者,这个科室的很多疾病都可以累及全身各个脏器和系统,随着国内风湿免疫科的不断发展壮大,这类疾病中的许多疾病已经从几十年前的“难治疑难疾病”变成了现在的“可控可治疾病”。
不过很多患者往往由于不了解这类疾病而首诊于其他科室,或者因为症状不典型而在症状轻微的时候未能引起医生和自己的重视。
大部分的风湿免疫病患者在发病和确诊之间都存在一个相对漫长的时间段,有时延误六七年再得到确诊,可能是很多患者的真实写照。
而我,从自己有症状到现在,已经是第十年了,我自己也曾经首诊于非风湿免疫科的科室,也曾因为最初症状轻微而无法让风湿科医生提高警惕,回首自己确诊的心酸历程,有时我还是会难过。(也许是因为我最初没有遇见像P医生这么好的医生吧)
风湿免疫病里面包括了很多疾病,很多疾病会有各种各样的症状,每种疾病有着不同的表现特点,但是有些疾病目前仍没有太多特异性指标作为确诊的依据。
我们的用药大多类似,但每个人情况不一,用的药物和药量多少会有些差别。
风湿免疫疾病一部分以关节损害为主,而另外一部分则以器官损害为主。如果患有其中一种风湿免疫病,又患有另外一种风湿免疫病,则是“重叠综合征”。不过有些患者表现为多种疾病的症状,且相关自身抗体阳性,则是“混合型结缔组织病”。
我在疾病最初阶段,症状很轻微(不过可能是我没有关注到),但是当时的确不太影响我的生活。
而当疾病影响我的生活的时候,我却没有了后悔药。
尽管不太顺利,我还是读完了我的高中,我已经比很多因为生病不能继续完成学业的那些孩子们要幸运太多。
(三年的高中生涯,我几乎很难睡一个好觉,因为控制不住病情,在我的并发症发作之前,我家人也没有想到这类疾病这么严重。在我高中生涯的最后六个月我每天只睡了两个小时,那是一种很痛苦和绝望的感受,但是不孤独,P医生那时经常安慰我,虽然他当时还不是我的主治医生,但他知道我的情况已经控制不住了。)
快高考的时候,其实我已经不在学校了,症状太多,学业压力大,单用一种药物无法控制住我的病情,因为青光眼要三天去一次眼科复查,甚至没有办法睡一个好觉……
当我整夜整夜睡不着的时候,当我每天疼到读书都读不进去的时候,我不知道自己怎么还能找到自己的光芒。
我曾经在很晚的时候一个人出去散心,有时候想结束那份痛苦,但是更大的愿望仍然是好好活着。
当时有一次P医生出去了,他给我拍了一个地方的照片,那个地方我之前每次去看病也会经过。整晚没有睡着的我给他推荐了一首歌《曾经我也想过一了百了》,他对我说了一声:“要好好活着啊。”
我觉得现在真的比之前好了太多,我其实还跟自己之前的主治医生隐瞒了一些信息。
因为以我目前当时和目前确诊的疾病来看,有些症状不该出现在我的身上,那些症状在当时来看并没有引起我过多的关注,可是我从2017年开始,就大概知道自己可能合并另外一种风湿免疫病。
而我当时没有去检查的原因有很多:
当时我的症状比现在还要不典型,我有时候甚至会被其他医院的医生怀疑是不是这类疾病的患者。
我的父母不太了解这类疾病。
我去了几家医院,但是有几位权威的医生认为我并不是这类疾病。
我自己不想换医生,因为再去奔波可能也会让我很失望。
可是我这次想去查清楚自己的疾病,我想知道自己是否合并了其他疾病。
倒不是因为我担心目前的方案控制不住病情,我目前情况很稳定。
也是有一些原因吧:
我的现任主治医生对我特别好,但是我的父母对这类疾病没有那么了解,我想明确病因也是想给双方一个交代。
我经历过没有医生觉得我是免疫病的阶段,也经历过没有药物控制病情的阶段,而且那个阶段的时间并不算短,我至今很佩服当时的自己,也不知道自己怎么能够走下来的。
回家的时候,我的父亲问过我:“你的肠水肿是不是因为吃了太多药而出现的。”我说不是,是因为我的免疫力太强,攻击了肠道。
我有时候很难让我的父亲理解这类疾病,但我还是会尽我所能地去解释,因为我知道医患之间最重要的永远是理解和尊重。
还有我的几位姐姐们还有一些比较熟悉的病友也鼓励我去查明病因。
我也去看了风湿科的门诊,也问了一下其他风湿科医生,他们也建议我去明确诊断。
还有啊,我从有症状到现在已经十年了,我想每个人的生命里也没有几个十年吧,我想给自己一个交代呀。
我在治疗路上遇见了很多很好的医生,不只是风湿免疫科的,也不只是我在门诊见到的,我都心怀感激。
我对我的两任主治医生依旧是信任且感激。
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