小学六年级，我接触了一位“月亮女孩”，她的睫毛、皮肤和头发都是白色，向往太阳却必须用斗篷加面纱、长袖长裤来拒绝阳光。
自从小学毕业，我和她再没见过。而刚刚，我打开了妈妈在朋友圈发的“水滴筹”，第一眼就看到了陆清，这两个字似乎被加大了摆在我眼前。我在心里祈愿只是同名同姓，赶忙拉到底部看照片，但图里的就是她，从头到脚，只要是裸露出来的地方都是惨白色，尽管多了黄色斑点，但是错不了，那就是她。人间并不那么公平，看着她的照片，我的心猛烈抽动起来，我哭了，没有泪水的哭泣，眼睛下了场太阳雨。
我和陆清相识在2013年，从村里转去市里上学，她是房东的女儿，和我一样大，也和我一样高。第一次见她时，我害怕得跑开了——夜晚，她的身体白得奇怪，白头发和长裙在风中飘扬。
“陆清是月亮的孩子，月亮出来后她才会出来。”她姐姐说，“她得了罕见病，没人能治好她”。这是我第一次听说‘罕见病’，我被吓倒了，问“那她会死吗？”
“不会的，她不会死。”
也许是同情，也许是理解了陆清，和姐姐谈话后，我和陆清的距离变近了。每个夜晚，当月亮升起，我们和她姐姐在灯光下交换秘密、玩各种游戏。夜晚的城市常常寂静，只有路灯记录着三个小朋友的欢声笑语和彼此的秘密。
开学前，我问：“陆清，你也要去上学吗？”
“是啊，我都已经读六年级了！”
“白天没有月亮，你怎么上学呀？”
“我穿上长袖衣服裤子，戴帽子和墨镜不被太阳晒到就可以了。”
“啊？你一定很讨厌太阳吧？”
“不讨厌，我很向往太阳，只不过我很害怕阳光。”
必须戴面纱出门
开学那天，我被父亲领着去了新学校见新班主任，新班主任又领着我去到六年级（8）班，一抬眼，我看见了一个戴着用黑纱布围着，遮住头和脖子的帽子的人坐在最前面，我立刻噗哧大笑起来，我知道，那是陆清。
全班同学都不明所以，班主任赶紧帮我打圆场“这是我们班新来的转学生——小何，小何同学很开朗哈，一直在笑”。
我因为长得比较高，安排在最后一排的位置，下课后，我就跑到陆清那里，“没想到我们在同一个班，太棒了！”
透过了黑纱，我看到陆清浅浅笑了。
回到座位后，前面的男生扭过头，一副“吊儿郎当”的模样问我，“你丫的认识陆清啊”。
我有点畏惧他，没有作答。
他斜嘴笑着说：“嘿，问你啊，陆清是不是长得巨丑。”
我瞪着他，伸手就要打过去，他动作敏捷地先躲开了，说“我就随口问问，你丫急个屁呀，她要不丑成天戴个帽子弄啥，装古代武侠呀”。
“她是生病......”我没有说下去，老师来了。
月亮女孩能被人理解吗
常常有人好奇陆清黑纱下的面容。其他班级有人在窗前眺望，那是在看帅哥或者美女，但在我们班的窗前眺望的，都是对陆清好奇的人，班里的人都知道，陆清是全校的话题。因此，我成天和陆清呆在一起，如同连体婴儿。
一次上体育课，除了陆清外，全班人都在室外上课，体育课总是或真或假的出现“正在经期”的女生，两个女孩子得到老师的批准后，捂着嘴似乎在偷笑，又似乎在呢喃讨论着什么走回教室。
我担心她们会对陆清做些什么，举手对老师说“老师，我也是经期，我也请假”，其他人起哄道：“我也是，我也是”。
“哔”的一声口哨响，“安静，在经期的女生出列站在我左侧”。队伍里出来了包括我在内的七、八个女生，老师指着我们说：“你们在这里原地踏步，其他人绕着操场跑两圈。”
“啊，为什么”同学们七嘴八舌在挑战老师的权威，老师说：“不为什么，再说就一起跑”。
课间休息时，我立刻跑上课室，正好看见那两个女生拿着陆清的头纱帽子玩。我大声喝止“你们在干嘛！她生病了，不能看太阳。”
两个女生漫不经心的说，“不就是看看嘛，有什么大惊小怪的。”我上前夺走帽子。
回家的路上，一路无语，我不知道说什么，陆清也没有说话，半路，我磕磕绊绊地说：“对不起，我请不到假”。
陆清看着我说，“没关系，我的好朋友，你已经拯救了我。”
听了她的话后，我暗暗发誓，以后一定要保护好陆清。
回到家后，我们同往常一样吃完饭后，不约而同地在月亮出来的夜晚，在家门口路灯下的青石板桌上，一起做作业、分享秘密、嬉戏打闹。
六年级下学期快期末时，视力极差的她在一次外出时，出了车祸，之后就再也没有见过她了。听说后来她被送到了其他学校读书，听说她得了抑郁症、听说她学习了按摩……
该不该给予月亮女孩关注？
曾经极力想要理解一个罕见病、保护一个不同寻常的人，曾经在月亮下的点滴，只被路灯记下了。
被揭去面纱肯定不止一次，走在路上被人强行揭开也肯定有，只不过我没有看到。前几天看了纪录片《天下奇人》，再次接触到罕见病，其中世上仅有的两个“太阳男孩”和陆清这个“月亮女孩”完全不同，太阳男孩只有在太阳出来的时候才是完整的一个人，太阳下山，月亮快出来时，他们便会全身瘫痪。虽然最后得到了社会关注，研制出了治疗办法，但今后依旧得靠着药物活下去。如果，太阳男孩爱上了月亮女孩，那该怎么办？
罕见病并不罕见。每70人中便有一人患罕见病，比艾滋病患者人数多20倍，但罕见病的种类繁多，很多罕见病根本没有治疗药物，还有很多罕见病此前从没发生过，很难被确诊为生病了，从而被很多人不理解和误会。
网友评论