文/SOCIALWORK HELPER
译/沈嘉欣 黄建彬 彭慧盈
校/李永杰
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按：本周的文章介绍的是美国关于智力障碍人士使用预先护理计划与临终决定的研究，以人为中心的预先护理计划嵌入到紧急医疗服务中去在残障人士的临终决定中效果显著，研究者说对预先护理计划的后续研究要重点关注残障人士的社会文化背景。该篇文章给我最大的感触是通过预先护理计划的服务智力障碍者是可以做出自己的临终决定的，需要服务提供者关心，与残障人士不断的讨论。值得学习！
（以下正文）
Buffalo大学的研究者的一个新研究提供了一个突破性的观点，关于预先护理计划（advance care planning）医疗订单（medical orders）如何影响紧急医疗服务（emergency medical service , EMS）提供者的涉及智力障碍人群的经验。
美国大部分州都有允许绝症患者记录（document）他们临终的各种决定的规定（programs）。在纽约，维持生命治疗方式的处方（the Medical Orders for Life-Sustaining Treatment form）是允许个人去记录（document）包括紧急医疗服务提供者在内在病人将要结束生命时的卫生保健措施的。
Deborah Waldrop，一个布法罗大学的社会工作教授和临终关怀专家，说研究表示这种以人为中心的预先护理计划（person-centered advance care planning）能够缓和临终病人的痛苦和煎熬。然而，一个关于临终决择（end-of-life decision-making）的调查在美国老龄人口智力障碍人士增加的背景下完成了，美国智力和发育障碍协会（the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities）认为残障人士是指在学习、认知（reasoning）、问题解决以及整合概念（collection of conceptual）和社会实践技巧的局限性的人。
Waldrop和Brain Clemency,一个在雅各布斯医学和生物医学院（the Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences）紧急医疗的副教授，撰写了第一个关于院前急救提供者（Pre-hospital providers）如何评估和管理来自不愿意被复苏和插管的病人的紧急呼叫的学术考察。Jacqueline McGinley，布法罗社工学院的博士研究生，参加了它们的调研团队，作为他们最近工作记录的执笔人
通过在纽约州北部五个不同的紧急医疗服务机构的一系列访谈，研究人员特地问了EMS提供者，像MOLST这样的形式是如何体现在他们在智障人士身上所做的事情的。
McGinley说：“在我们研究之前的最好的研究表明，到20世纪90年代后期，只有不到百分之一的智障人士记录过或讨论过他们的临终愿望。“但通过这项研究，我们发现，我们所调查的EMS提供者中有大约62％用这种方式治疗了智力或发展障碍的人。”
McGinley认为，
阐明这个研究空白领域的需要的不同点在于智障人士如何参与到临终抉择的讨论中去。
她说，EMS供应者的责任是遵循协议，遵守文件，指导和组织程序。MOLST，正如其名称所暗示的，是一个医疗服务提供者必须遵守的医疗命令。研究结果显示，他们的工作程序对所有紧急救助一视同仁，包括所有即将死亡的人，而不管是否有残疾。
但问题依然存在。
McGinley说：“我们从那些致力于解决影响到这些人群的困难议题的提供者那里打听回来的，这些困难包括对可能缺乏能力的个人进行跨系统护理和做决策时的组织障碍。
据2000年人口普查局的数据显示，在美国大约有65万年龄在60岁及以上的智障人士。人口统计学家预计到2030年，这一数字将翻一番，在可预见的未来，这一数字将会变成三倍。
以人为中心的预先护理计划具体涉及个人关于他们的健康史,可能改变他们目前的健康状况和未来的选择是什么的讨论,以便最好地告知该人作出临终决定。
这一结果发表在《智障应用研究》杂志上,表明医嘱在很大程度上有利于延长生命。这可能是由于这一群体不愿讨论预先的护理计划。然而,在未来的研究中探索智力障碍人士如何参与临终抉择的时候一定要考虑到社会文化的背景。
自2016年1月以来，病人的医疗保险方已经和医疗提供者进行预先医护计划的沟通。事实上,每年至少一次, 作为每个州的服务计划的一部分,智障人士与他们的服务提供者进行了面对面的讨论, 按照McGinley的说法，指出了这个嵌入的机会就关于严重疾病和生命终结的问题进行对话的重要性。
Waldrop说: "我们所做的工作中最重要的是知道人们可能会死得很惨。"我们知道, 我们可以作出改变, 阐明一些不确定因素,并提高对临终者的关心程度。了解形式,就像MOLST一样，被应用在这个朝着正确方向的领域中迈出令人难以置信的一步。
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