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泛黄羊皮纸-丁卯.一位尿毒症患者自己在家开启血液透析之路

泛黄羊皮纸-丁卯.一位尿毒症患者自己在家开启血液透析之路

作者: ScarPotter | 来源:发表于2018-03-04 00:02 被阅读0次

    记录一段回忆 / 祭奠我逝去的 / 珍爱的

    如果你能从第一篇读起 / 你会读出很多

    那是我的心///

      上次写到妈妈在我一岁多离婚后,开始一个人带着我生活,另外一边还有身患尿毒症自己在家透析的弟弟和为了儿子搬到城里的父母。妈妈几乎净身出户,只带出来一个女儿和替我爸还的1500元“外债”。

      我在这里想单独说一下我姥姥,也许我写的流水账没几个人能读到,我的这点破文采也写不出当时的真实情况,可不写出来我真的觉得对不起她。在大舅的求医之路上,他的母亲,也就是我的姥姥起着至关重要的作用。没有姥姥的坚持和不舍就绝对不会有大舅后来的人生。你们能想象一位母亲,在儿子最美好的年华得了无法治好的重病,她内心的悲伤与绝望吗。我能想象,但无法体会,我甚至觉得,我没有资本在这里写我的姥姥,不配在这里议论这件事。

      我前几天终于弄清了这件事的具体经过。1989年,在他满怀憧憬参加高考前夕,一张高考体检单却让他所有的梦想破灭——他被查出患有慢性肾炎。随即家人将他送往市里最好的医院进行治疗,治疗期间他错过了人生中重要的高考,妈妈说大舅高考之日在病房外失声痛哭,急得跳来跳去。可是半年花费上万元的治疗并没有让他病情好转,反而恶化为重度肾损伤,基本没有任何康复的希望。姥姥和姥爷一夜间愁白了头发,却不愿接受这样残酷的事实。从此,全家人陪他踏上了漫漫求医路,倾家荡产只为延长他的生命,先后就诊于唐山、衡水、石家庄、北京等多家医院,仅在北京空军医院就吃了一年半的中药,当时每天就得50元,放药的袋子积攒起来装了整整两大箱,煎药的那根筷子磨短了多半截。走投无路之时,我们甚至喝过偏方,求过神仙。是的,当初为了治病,家里什么法子都试了。我们在市里一个私人诊所买昂贵的中药丸,大舅吃了就吐,可那中药太贵了,他又从呕吐物里把药丸捡出来接着吃,就这样吃了吐吐了吃……我们还请过一个“神仙”,好吃好喝招待,那死女人还让大舅给她磕头叫“娘”(去你妹的神仙,骗子,你骗走投无路的穷苦人家要脸吗),该磕的头磕了,该叫的娘叫了,似乎并没有什么卵用。

      然而病魔从来不会停下他的脚步,大舅的身体越来越差,1996年11月病危,住进我们当地的宣钢医院,当时血色素2.5,肌酐1500,尿素氮80多。医生多次下达病危通知,可姥姥这位伟大的母亲始终不肯放弃,为了给大舅取血,她抱着保温杯到市里医院,这样来来回回折腾,甚至被医生称为世界上最伟大的母亲。顽强的求生欲望也使得大舅在多次血液透析后病情慢慢稳定下来,战胜了死神奇迹般地活了过来,开始了规律性的血液透析维持生命。大舅活了过来,对我们既是好事,又面临着更大的挑战:在二十多年前,一次透析就要花费500元且没有任何报销,这对于原本就已债台高筑的一个农村家庭来说,又将如何面对?其他病人因为昂贵的治疗费几乎都放弃了,前前后后的病友们基本上都离开了人世。姥姥变卖了家里的三间房子,仅透析了三个月;姥爷六十多岁了,白天到工地打工,晚上下夜;至于妈妈前面也介绍过,妈妈因为操心大舅,把大部分收入用在给弟弟看病,引起了婆家的不满,矛盾越来越大,最终在我一岁半离异,一边带着年幼的我,一边为大舅、姥姥操劳,但仍难以维持。最后实在没办法,正好碰上医院有一位病友姓杨,有工作和家庭,在城里有房,我们家就借钱和他们花了七万一起买了一台二手血液透析机,放在杨叔叔家里,大舅两三天去他们家透析一次,和在医院相比能省下一些费用,最起码不是天文数字了,姥爷的退休金也全拿来买药给大舅买药,勉强维持生命。

      大舅与慢性肾炎斗争了七八年,从最美好的年华开始,经历过无数次病危和抢救,正式转为尿毒症,最后虽然基本稳定下来,但必须靠自己在家透析来维持生命。

      自己在家透析并不是一件容易的事。穿刺针有毛衣针那样粗,都是大舅自己扎,别人打打下手;买不起促红素,姐弟三人轮流给他输血;透析粉按照一定比例自己买原材料称量配制。过一段时间他们会去北京买药,为了省钱,大舅睡过火车站,住过十几人的地下室;每个透析器重复使用二十多次、一套管路要用三个多月、穿刺针重复使用直到钝得再也扎不进去;所用的水开始几年雇车到附近的药厂购买,后来做了简易的水处理装置自行处理,什么树脂液之类的东西;我从小看到姥姥家有很多瓶瓶罐罐,装着过氧化氢、84消毒液、盐酸等,听说那是用来消毒的……最难的还是机器的修理:二手机器时常发生故障,每当此时全家人都愁得唉声叹气,起初请北京的专家来修理,每次就要上千元,无奈大舅开始自学修机器。他在机器前一坐就是一晚上,研究机器的结构、原理和复杂的电路板等,现在一般的故障都能自己解决。这些年间透析过程中出现的危险情况数不胜数,大舅都凭借顽强的意志力挺了过来。我记忆中有一次中午,大舅在家突然难受,姥爷着急跑去离得很远的杨叔叔家,看看能不能透析。当时需要赶快输血,妈妈让大舅赶紧从她身上抽血,大舅一边哆嗦一边扎针。那个鲜血四溅,溅满床单的场景在我模糊的记忆中尤为清晰。大舅一会会昏死过去,姥姥抱着大舅一遍遍地叫着儿子。后来姥爷骑着他卖菜的三轮把大舅带到杨叔叔家赶紧透析。大姨从金矿下班赶回来,看着大舅的情况,说这次应该是真的不行了,结果大舅透析了一会儿,居然缓了过来。不过我也不知道为什么当时没赶快送医院呢?也许他的病只能靠透析救命吧。从他生病以来,发生了太多伤心难受绝望的事情,根本无法一一叙述,妈妈说要把所有的事讲出来,都能出一本书了。

    家里现在的透析机 水处理 水处理

      是的,我从小就是看着这些长大的。什么透析粉,过氧化氢,树脂液,泵,过滤器,透析器,电路板……天天听这些词,看着那些装在巨大密封玻璃瓶里的亮晶晶的“漂亮的”树脂液,然而我到现在也不太明白它们的具体原理,我甚至不太懂透析——我压根就不想知道这些让人伤心的玩意儿,我也从来不问,所以到现在什么都不懂。不过大舅懂就行了,没过多久天生聪明的他已然成为透析专家。我们用这台透析机透析了十几年,后面又发生了一些事,以后会讲到的。

    大舅的胳膊

      “尿毒症”这个词从小便在我心中留下了不可磨灭的黑暗阴影。每次听到这个词,我都心里一哆嗦。自打记事起,我就知道大舅得了一种病,叫做“尿毒症”,就是两个肾都坏了,和尿有关。我还知道,得了这种病,你的一辈子就毁了,就像大舅一样,连老婆也不能娶,只能和父母生活,如果不用机器把水过滤出来就会死掉。我爱吃咸菜,妈妈吓我说,大舅就是因为小时候特别爱吃咸菜才得了病,我立马不敢吃了;有时睡前我懒得上厕所,妈妈说憋尿对肾不好,我立马下床上厕所;妈妈成了惊弓之鸟,发现我的小便不清澈或者颜色不对,第二天一早立马带我验尿,我从小检查最多的就是尿常规。其实我不知道让孩子这么小就懂得家里的事是不是正确的,我的性格敏感悲观又爱操心,我不知是否和这些有关。我二舅的儿子波波,也就是我表弟,他并不像我一样天天来姥姥家,居然十几岁才知道大舅得病的事。

      当年北京的医生说,大舅是他们已知的,全国唯一的,完全自己在家进行血液透析的尿毒症患者。我听到这个消息很吃惊,从小看到大的我并没有觉得我们有什么特殊,并不知道大舅有多聪明,姥姥有多不易,我们这样普通的人家,怎么可能有全国唯一这样的称号呢?也许我们不是全国唯一,就算是,这也不是什么喜事啊。这就像有些明星靠着艳照和炒作走红一样,并不是什么值得炫耀的光荣之事,我一点也高兴不起来,我从小看着这一切,似懂非懂却又不想知道更多,有时候我想用一切来换取它不曾发生。

      关于大舅的病,后面还发生了很多事,以后我还会再讲的。我把我知道的凤毛麟角写出来,不代表我认为自己拥有讲述的资本。我从不想询问任何更详细的信息,不愿揭开他们每个人身上本就没有愈合的疤痕,所以只能说个大概。我甚至都不知道,大舅是否流过泪,姥姥姥爷是否流过泪,我知道爱哭的妈妈肯定流过泪,在他们得知天塌下来的时候,在无数个辗转反侧的时候,在倾家荡产家徒四壁却治疗无望的时候。反正从小到大,我没有看过他们再因为这件事流泪。大舅照常隔三差五骑着自行车出去,晚上回来。仿佛,透析就是他的工作,他应当做的事,是他生命中再寻常不过的一部分。也许,他们的眼泪早已流干了吧。

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