“姚教授，您好！我是魏则西，来自陕西，是一名滑膜肉瘤的患者，治疗也有两年多了，想听听您的意见……”
两年多前，魏则西辗转全国多家医院，找到上海交通大学附属第六人民医院肿瘤内科主任姚阳教授时，肿瘤已经全身广泛转移，头发因为口服分子靶向药物变成稀疏的浅棕色，脸上满是皮疹。看到他的模样，姚阳教授不住叹息，“如果你能早点来……”
骨与软组织肉瘤是一类间叶组织来源的恶性肿瘤，全身各个部位几乎均可发病，病理类型多达几十种，魏则西所患的滑膜肉瘤只是其中较为常见的一种。
“这样的患者我每天都要接触很多，他们往往求医无门，走太多冤枉路，最后即便到了我这里也已回天乏术了。”姚阳教授说，“既然他们找到了上海，我们得管，得好好管，尽可能给他们最正确的诊治。”
2017 年 8 月 18 日，一家集「医联体」、「MDT（多学科诊治）」优势于一身的「上海市级医院肉瘤临床诊治中心」（Shanghai Sarcoma Clinical Center，简称SSCC），落户上海市公共卫生临床中心/复旦大学附属中山医院南院，成为全国第一家以单病种为主导的区域性、院际间、多学科的临床诊治团队。
不仅将上海在肉瘤诊治领域的优势专科资源进行整合，利用线上与线下相结合的双轨道医疗模式，共同开展肉瘤的最合理、高技术的综合诊治。更为重要的是为来沪就诊的疑难复杂肉瘤患者提供了就医平台，患者一旦经平台预约可以根据患者病情需要，提供SSCC旗下的各大医院知名专家门诊甚至住院治疗和手术。姚阳教授是SSCC的发起人和第一任执行主任。
01
SSCC：挑起综合诊治、方便患者的大粱
骨肉瘤占原发性骨肿瘤的12%～20%，是最常见的骨原发性肉瘤，发病率大约为0.1～1人/10万。根据SEER（surveillance epidemiology and end results）项目的数据，美国每年确诊的新发原发性骨肿瘤大约为2500例，其中骨肉瘤1000例左右，主要为年轻患者。
据《Surgical Clinics of North America》资料显示，软组织肉瘤发病率大约为1.28～1.72/10万，占成人全部恶性肿瘤的0.73～0.81%，占15岁以下儿童全部恶性肿瘤的6.5%。软组织肉瘤男女比例约为1.4:1，中位发病年龄59岁。
北美软组织肉瘤年发病率在1.5～2.0/10万，2015年美国新发软组织肉瘤11930例。欧洲软组织肉瘤年发病率在4～5/10万, 2016年确诊23,000新发病例。我国目前尚缺乏骨与软组织肉瘤确切的流行病学资料。
软组织肉瘤从头到脚可以分布全身各部位，病理分型复杂多样，临床诊治难度极大。由于属于小瘤种，无论是肿瘤界的关注程度，还可利用的学术资料和交流均较为匮乏。
因此，导致我国当前的骨与软组织肉瘤患者分散在不同地区、不同级别的医院，综合性医院和肿瘤专科医院、不同临床科室都可能收治，专业技术水平参差不齐，多学科规范化诊治与国际先进水平差距不小。
虽然骨与软组织肿瘤发病率不高，但是危害极大。首先，该类肿瘤多发生于青少年，误诊为外伤较多，等待就诊时往往已到中晚期；其次，多发生于肢体附近，血行转移较早，轻则致残，重则短期内危及生命。
有鉴于此，患者及其家属在面对这一类复杂疾病的时候，往往是一筹莫展，病急乱投医。而多数当地医师好心替患者治疗，由于缺乏专业知识和技能，误诊误治现象比较常见，所造成的结果不难想象。魏则西事件不过是其中的一个例子。
上海一直是全国的医学高地，也立志于建成亚太医学中心城市，拥有一批全国其他城市无可比拟的、各专业的优秀肉瘤多学科综合诊治专家团队。由于骨与软组织肿瘤从头到脚均可发病，目前国内外分科仍然按照治疗部位来分，如头颈外科、骨科、腹部外科等。
此外，在上海各大医院的专业设置和诊治重点不同，学科发展不平衡，例如九院的口腔颌面-头颈肿瘤外科、长征医院脊柱肿瘤外科、中山医院腹部外科以及六院、一院、瑞金医院的骨科都是国内的领先学科，六院和中山医院肿瘤内科的骨与软组织肿瘤内科治疗已经达到国际先进水平，还有国际最先进的质子重离子放射治疗也已经落户上海，为治疗骨与软组织肿瘤提供了最好的放疗手段。
姚阳教授一直在思考，有没有可能把上海优质的医疗资源整合起来，联合各大医院特色专科的著名专家，建成一个优质高效的临床诊治平台，为全国乃至东南亚地区的肉瘤患者提供最方便快捷的一站式诊治服务。
他的倡议很快得到了沪上一批顶级肉瘤专家包括上海交通大学医学院附属第九人民医院口腔颌面-头颈肿瘤科张陈平教授、中国人民解放军海军军医大学附属长征医院骨肿瘤科肖建如教授、复旦大学附属中山医院普外科陆维祺教授、上海市质子重离子医院陆嘉德教授等的高度赞赏和大力支持。
建立SSCC的想法首先得到获得上海市申康医院发展中心副主任、中山医院副院长兼南院院长朱同玉教授的认可和鼓励，并为SSCC免费提供了医疗场地。上海市卫计委、上海市申康医院发展中心、上海交通大学和复旦大学医学院领导们也非常支持成立SSCC，很快在上海市卫计委、上海市申康医院发展中心完成备案手续。于2017年8月18日在上海中山医院南院正式挂牌成立「上海市级医院肉瘤临床诊治中心」。
姚阳教授介绍，正如SSCC徽标的设计初衷，白玉兰是上海的市花，五片不同色彩的美丽花瓣象征SSCC的五家发起单位，花蕊是显微镜，突出了精确诊断和精准治疗的核心，同心圆恰与SSCC机构所在地——上海市虹口区同心路巧合，意味着着大家同心同德、齐心协力为患者服务。
02
接诊后的第一张挂号单
2017年9月19日，SSCC正式开始接诊患者。第一个诊治的病例是一位黏液纤维肉瘤患者，由来自普外科、血管外科、肿瘤内科、放疗科的专家们从不同的角度提出了诊疗意见，并反馈给了患者。
2017年11月1日，SSCC线上预约功能正式开放，异地患者可进行在线申请SSCC专家团队诊治并完成在线支付。中心医学助理将会联系申请人，采集病史和影像学、病理学资料，整理成标准病史后上传至SSCC专家委员会MDT会诊平台。
中心专家在线讨论后确定最佳治疗流程，7个工作日内给出后续治疗建议，反馈给患者和家属，根据线上治疗流程，相关接诊专家会提前预留专家门诊号，甚至住院床位。
作为全国首家打破医院院际与学科分界，以单病种为主导建立的区域性、院际间、多学科联合诊治团队，汇集了上海12家医院、34位肉瘤诊治领域最顶级专家（均为正高技术职称）。
其中一位女性患者令人印象深刻，她刚找到SSCC时，已经无法直立了。巨大的腹部肿块让腹部隆起如山丘，双下肢明显水肿，机体出现了恶病质状态。腹腔内巨大肿瘤对膈肌向上的挤压造成呼吸极为困难，唯有半卧位感觉才稍好。患者既往因腹腔内脂肪肉瘤多次复发已接受3次手术，最终，为她做手术的医院也已经拒绝再次手术。
经SSCC专家讨论，患者仍有手术治疗的指征，但手术的困难和风险不言而喻。在与患者家属沟通的过程中，家属起先不愿也不敢承担手术风险，沟通一度中断。复旦大学附属中山医院普外科陆维祺教授表示：“外科医生的目标是给患者最好的治疗。现在患者的肿瘤巨大，生活质量极差，我们应该努力给她一个机会。家属不理解，我们再沟通。”
在完善术前准备的同时，医务人员与家属反复沟通，家属逐渐由抵触到理解再到配合。术中发现腹腔肿瘤体积之大、侵犯范围之广、累及脏器之多令手术室在场的所有医护人员咋舌，远远超乎大家的想象和术前各种预估，但治疗小组还是顶住了一切压力和干扰。
经过8小时接力赛式的紧张手术，普外科、泌尿外科、妇科医生齐心协力，将巨大肿瘤以及累及的膈肌、右肝、十二指肠、胰头、右肾、右半结肠、子宫和附件完整切除，血管外科专家最后将破损的腹主动脉和下腔静脉吻合修补完毕。
03
线上线下整合，落实一站式诊治模式
“我的病人跟我说，外地病人到上海看病太难。看专家难，专家手术和治疗更难；住院难，住三甲医院热门科室更难。”姚阳教授这样说道。
目前，网上预约挂号的平台非常普及，“看专家难”的问题得到了一定程度的解决，但线上和线下始终无法有机结合，外地患者到了上海这样的大城市，好不容易挂上号，看到了专家，却解决不了住院床位一铺难求和一站式多学科诊治的难题。
“我们设计了一个线上平台，可以挂号，大夫会告诉患者要带齐哪些东西，特别是病理切片，再由平台将资料上传到每位专家的手上。我们有最好的影像学专家和最好的肉瘤病理科大夫进行诊断。线上工作完成后，肿瘤医生会告诉他结果，找哪位专家，到底是先做手术、化疗还是放疗，如果需要床位，我们也会尽量预留……。”
如果患者中途要从一个医生转至另一名医生，也只需要将资料传到线上平台，下一位接诊医生通过平台就知道这位患者已经结束了第一阶段治疗，现在需要到他那里接受下一站治疗，不用再像过去那样专家之间需要通过电话或微信联系。
目前，SSCC的远程移动会诊中心也已就位，各专业的优秀专家临床与研究等工作十分繁忙，无需也不可能在同一时间集中坐在显示屏前面对患者会诊，外地患者可通过SSCC挂号，后台工作人员把患者的资料整理后上传到每位专家的手移动终端，各专业的专家可以在方便时阅读患者资料后给出诊断和治疗意见，最后达成统一再由后台反馈给患者和家属。他们可以根据SSCC的诊治建议来到上海就医，也可以选择当地医院就医。
在不远的将来，SSCC还将实现优势互补、资源共享，建立上海肉瘤的数据库；通过大量的肉瘤诊治病例，定期出版典型病例集，建立骨软肉瘤的上海诊治标准；探索新的联合组织形式，培养后备人才。
“后续，SSCC还将会有5个甚至更多的分中心落地全国各地，为偏远地区的患者提供最便捷的服务。同时，我们会砥砺前行，要向国际最先进的肉瘤临床中心迈进。”姚阳教授透露。
04
600元挂号费，
34位顶级专家却分毫不取
SSCC正在尝试一种新的医疗模式，不依靠政府的财政拨款，完全由民间自发组织。它不同于一般的医生集团，秉承着公益性的出发点，不以盈利为目的，患者只需要缴纳600元的挂号费，就会有相应的34位专家一同提供诊治，这在同行业来比还是很少见的。
它把患者利益作为首要的考量，尝试一种集政府实事工程、民生工程、爱心工程为一体的公益性医疗模式。
在SSCC，每一位医护人员都是义务劳动，不会收取任何额外费用。所有的挂号费全部计入设立于上海市公共卫生临床中心/复旦大学附属中山医院南院的「腹部及腹膜后软组织肿瘤希望基金」，用于SSCC平台维护，科学研究和资助困难患者，专款专用，专家不取分毫。
本着为患者做点实事的初心，为患者制定最合理规范的个体化治疗计划为主要目的，他们也希望能有更多的人加入其中，理解和支持这项工作。因为SSCC治疗的只是恶性肿瘤中的一小部分，还有更多的患有其他重疾的患者等着人们去帮助，其他病种的救治可以借鉴这样的一种崭新模式。
有业内人士透露，长期以来，医疗资源分布和发展的严重失衡才是国人看病难的症结之一。很多地方基层医疗服务体系不完善，诊治水平不高，而发达地区三甲大医院和著名专科医院一号难求、一床难等。
这是不争的事实。改变，需要时日，更需要政府、社会及各参与方的努力和配合。在复杂的现实背景下，SSCC这样由医生发起的单一病种跨区域、跨院际、跨学科的横向医疗资源整合模式的探索，是政府主导的医改模式的重要补充，有重大现实意义，值得肯定和支持。
在SSCC机构所在地的走廊墙上写着这样一句话「生命有曲折，温暖常在」。当每一个肉瘤患者接受了这样的医疗服务和帮助时，心里都应该是暖暖的。因为他们会庆幸有这样一群医护工作者在无私帮助他们，无偿服务他们，给他们带来的是人生旅途上的光明和希望。
【往期精彩】
他是全国较早一批引进达芬奇手术机器人的医学团队带头人，作为安徽省医学会泌尿外科学分会主任委员的他，常年在全国各地的各类大会上做创新的手术演示，作为安徽医学界的杰出医学专家，他一步步地带领安徽泌尿外科发展并取得了令业界瞩目的成就。本期的MED24带你走近安徽医科大学第一附属医院院长、泌尿外科研究所所长——梁朝朝。
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to be continued..
编辑 | 李果儿
终审 | 老愚头 汪言安 郭颖
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