妹妹的罕见病

最近的“冰桶大战”让世人们认识了ALS这种罕见的疾病，“知乎”也发起了“谈谈罕见病的体验和感受”这一话题征集活动，应者云集，原来有这么多人得了稀奇古怪的疾病，后来我找到了中国罕见病门户网站http://www.hanjianbing.org/，就是这个

我在上面查了一下“干燥综合征”，并没有查到。在网站内免疫系统罕见病的列表里，我找到了“系统性红斑狼疮”，是“干燥综合征”的姐妹病，病因、症状和治疗方式基本相同，只不过“系统性红斑狼疮”要更为严重一些。我妹妹是前两天才确诊为“干燥综合征”的，但是病史却有好几年了。

2010年，她的小腿长了很多小小的红斑点，到老家的县城医院去查，抽血发现血沉很高，医生翻着书对我们诊断说这是“过敏性紫癜”，属于毛细血管变态反应性疾病。当时打了一星期的激素，又对症吃了很长时间的中药。因为是过敏性的，所以又跑到医院去查过敏源，没有能查出来。这以后，红斑点会时不时地发出来，每次她都吃治疗紫癜的药。

前段时间，她因为尿道炎抽血化验发现血沉又升到很高的数值，此时她在家三甲医院做导医，同事让她去挂一个内科老专家的号。那个老专家看后，结合她的一些症状，建议她挂风湿科。于是她又挂了风湿科的主任，对我说，我此时还难以将她的病和风湿联系起来。风湿科的主任看过后，进行了一次会诊，确诊为“干燥综合征”，并让她马上住院治疗。

妹妹给我打电话，一住院那就意味着她的病非同小可，我俩都有些慌了。医生说，这么年轻就得了这病，一定要引起重视，住院后还要进一步化验看看病到底累积到什么程度。这个病有个很典型的症状就是口干舌燥，病人日常会大量喝水。妹妹的确是这样，每天要喝大量的水，外出的时候，她最在意两件事，就是买瓶装水和上厕所。我们因为她喝水，都很烦，妈妈也因为这个经常骂她，认为妹妹喝水是为了减肥。她20出头的年纪，每晚都要起夜几次，喝水或者小便。如今真相大白，原来喝水过多也是一种病，我们非常后悔这几年来因为喝水对她的责怪，原来她有病，不得不喝。

后来的检查结果，病已经累积到了肾脏，出现肾小管酸中毒，还有很严重的钾缺乏。医生说，这种病是不可逆的，他们只能踩刹车，尽量使病情不要进一步发展下去，也就是说，这病没法好，只能让它不继续坏，但这也很难办到。爸爸妈妈非常难过，在他们看来，各方面都比大女儿要弱的二女儿，甚至身体，也会差到这种程度，更重要的是，医生说，这对以后的生育会有较大的影响。

妹妹刚刚开始谈着一个男朋友，现在妹妹查出这种病，妈妈说这对象就别再处下去了，那不是害了人家吗？

工作呢？妹妹是有护士资格证的，本来打算尽力留在这家医院做护士，现在看来也不可能了，因为得了这样的病是绝不能上夜班的，也只能做导医这样的日班工作。

妹妹所有的人生希望，似乎都在青春的年纪变得阻滞而昏暗，妈妈背着她对我说，得了这样的病是活不了长寿了，说不定还要白发人送黑发人。

妈妈从怀妹妹的时候开始拾掇记忆力的点点滴滴，究竟是什么原因，让她竟会得上这样的病。

也许是怀孕后期，她得了肾炎并注射了好几天的青霉素。

也许是她没有足够的母乳。

也许是给小时候的妹妹吃的壮骨冲剂有问题。

也许是我考大学时，她为了照顾我，把十来岁的妹妹放在朋友家，那段时间，妹妹喝了好几箱的可乐。

也许是妹妹离家读书时，天天吃路边摊。

也许是——————

我还记得，5岁的时候，有天晚上乘凉，别人都走没了，爸爸妈妈搂着我问，想不想再要个弟弟或妹妹？我说好的。

妈妈刚从医院把她抱回来，放在床上让我看着，我看她嘴一张一合，以为她渴了，给她喂了一勺水，差点没把她呛死。

我十来岁学骑自行车时，把她放在后座上，自行车翻到时她的脑袋磕在水泥地上，起了很大的血包。

她读小学时成绩很差，偷拿家里的钱出去买零食被妈妈发现，妈妈气的一脚把她踢在地上，我跑过去护着，她那时胳膊骨折正打着绷带，非常瘦弱的她躺在地上嚎啕大哭，非常非常可怜。

我从小到大也挨过很多打，都是妈妈打的，妈妈信奉棍棒出孝子不打不成才，我们从小都被打怕了，但是，妹妹因为学习查又爱撒谎，挨得打比我多也比我重。这是一个恶性循环，怕挨骂挨打，就要学会撒谎来保护自己，但是因为撒谎，又会挨骂挨打。那时妈妈工作辛苦，家务繁重，还带着两个孩子，爸爸长期出差在外，她没人帮忙，脾气日益烦躁，再说，那时候，谁家的孩子不挨打呢。这次生病了要住院，她还是不敢跟妈妈说想瞒着，仿佛生病是她的过错。

妈妈当然还是要说她，她在医院工作两年了，饭卡都还没去领，每日在外面小店里吃饭或者叫外卖，食堂是住院了才第一次去；最爱吃泡椒凤爪、辣条、薯片之类的垃圾食品，怕我们为这个说她，她就偷偷摸摸地吃，包里永远都有这些东西；饮料也是经常在医院楼里的贩卖机上买来喝；每天晚上，躺在床上看电视剧一直到深夜；从来不运动；月光，工作这么久，没有积蓄，以致连看病的钱都没有——————她已经这么大了，脑袋却仿佛永远是昏的，每日得过且过，从不为将来打算，对于家人的指责，她永远是沉默的抵抗，非暴力不合作。

因为她太弱了，正面反抗对她来说实在太困难。

我在想，从小到大，也许她体内积聚了很多的委屈和愤怒，无法发泄，无法释放，最终都转化为毒素，来摧残她的身体。得了这病，哭都不能哭出眼泪来。

我比她大六岁，从上初中时的12岁到大学毕业时的22岁，这10年时间也是她成长变化最大的时期，我因为一直住校读书，和她一起生活的日子实在不多，我有时候觉得自己似乎不是她的姐姐，更像一个长辈，居高临下的指责远远多于平等友爱的沟通。

那么，她的精神压力我也有份，她的病我也有份。

万分之几的患病几率，这就是罕见病。

妈妈昨晚失眠了，小女儿的病，让她陷入了深深的愧疚。这么多年我们家一直还算顺当，不幸似乎也一直是别人家的事情，这场疾病的到来，让我们心生畏惧，妹妹的不幸，我们每个人都感同身受，曾经怒其不争的种种缺点，如今想起来，也只有让我们泪湿满襟，这也许就是亲情，是血浓于水，是至爱骨肉，是同气连枝，是生死契阔。

她很瘦小，偶尔她工作时我去找她，她穿一身的浅蓝的护士服站在人来人往的门诊大厅，只有那么一点点。虽然医院各处都有明确的指示标志，那些病人都似乎看不到而是蜂拥在导医面前举着病历本扯着嗓子来问,她戴着口罩的巴掌小脸上只剩下弯弯的眼眉，举着双手来回指路，这是她的工作，是这家庞大的综合性医院里职级卑微的工作。如今她整天呆在病房里，和一位得了风湿病的70岁老太太一起打吊瓶，如果护士来不及，她就帮着拔针或是量体温。我昨晚看她，脸比住院前是胖了两圈，她问我：“姐，我是不是胖了，感觉脸有些大。”

我说，“哪有，和以前一样啊。”扭头进了厕所，冲着马桶，哽咽着流泪，医生跟我说过，激素类的药她是要长期吃下去的。