抗癌也需要仪式感

There is no greater agony than bearing an untold story inside you.

人生中最痛苦的事，莫过于心中藏着一个无法说出的故事。

抗癌也需要仪式感

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2019年6月29日，是我生病整整三个月的日子。

一直喜欢生活充满仪式感，所以总是会记得一些有意义的日子。生病以后，更加如此，每一个疗程，每一个月，都记得清清楚楚，因为真的是掰着指头在算日子。漫漫抗癌路，何时是尽头？

关于“仪式感”，在《小王子》里，小王子和他驯养的狐狸之间的一段对话，可以很好地进行诠释。

狐狸说：“你每天最好相同时间来。”

小王子问：“为什么？”

狐狸说：“比如，你下午四点来，那么从三点起，我就开始感到幸福。时间越临近，我就越感到幸福，我就发现了幸福的价值……所以应当有一定仪式。”

“仪式是什么？”小王子问。

“它就是使某一天与其他日子不同，使某一时刻与其它时刻不同。”狐狸说。

抗癌也需要仪式感

以为勇敢迈出那一步，南下国际化大都市—羊城广州，和龙爷团聚，找到一份与口译相关的总助工作，就会离幸福越来越近，却怎么也没想到，竟然是靠近了“死神”: 血癌白血病。

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2019年3月29日

说来也奇妙，一切都是最好的安排。自己其实断断续续病了将近一个月（地铁里晕倒一次，颈椎痛一周，感冒两周，扁桃体肿大，牙龈出血，皮肤有淤青等），却浑然不知有个超大的“生日惊喜惊吓 ”在等着27岁的自己。一直没去医院好好检查，偏偏在过了27岁生日的第二天晚上（3月29日），倔强地一定要去医院看急诊。

当我毫无保留地向医生主诉完所有的症状后，医生只告诉我一句话: 你需要立即住院，再拖几天，你会休克的！

风风火火地安排住院后，两手全部扎了留置针，十几瓶的液体透过我双手上的血管进入了身体，与此同时，从我的身体里也抽出了十几管血。我还不以为然地觉得是医生在大题小作，毕竟长这么大，我没得过什么大病。彼时还没有完全意识到自己得了什么病以及会得什么病，更是想都没想过，之后会受多少罪……

直到三天后的一个晚上，所有血项化验结果出来后，医生在我面前叫走了龙爷，他们聊了四十多分钟。回来后的龙爷，两眼泪汪汪，蹲到我的床前，握着我的手，说了一句动情的话: 如果失去你，我这一辈子都不会完整。然后哭的稀里哗啦，我还是一脸茫然，追问他医生到底说了什么。龙爷哽咽着说道，医生说你有可能得的是白血病，还要进一步检查确认。我以为他在逗我，毕竟他平时太爱开玩笑了，但是看到他哭的那么认真，我竟然也跟着哭了，那是我住院后第一次哭，哭着哭着就睡着了。

（注: 我只是想通过文字分享这三个月来的一些点滴和感受，所以除了这张，不会放很多治疗的图片，不会让大家感到不适，哈哈）

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2019年4月1日

为了进一步确诊我的病情，医生要做骨髓穿刺，这是我第一次听到这个名词，也是第一次感受它的威力（虽然打了麻药，虽然医生试图和我聊天让我放松，可真的是疼，疼，疼）。

做完骨穿，又紧接着要给我植入PICC管（经外周静脉穿刺中心静脉置管，是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺，导管直达靠近心脏的大静脉，避免化疗药物与手臂静脉的直接接触，加上大静脉的血流速度很快，可以迅速冲稀化疗药物，防止药物对血管的刺激。因此能够有效保护上肢静脉，减少静脉炎的发生，减轻患者的疼痛，提高患者的生命质量。）

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自从植入了这个长达39cm的导管后，由于我过于小心翼翼保护它而不去活动左臂，出现了两次血栓，胳膊和手肿的惨不忍睹。

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骨穿结果出来后，医生在病房告诉我，确诊为急性髓性白血病（AML M5b）, 听到白血病这三个字，我情绪失控，放声大哭，这是我住院后第二次哭。像其他人第一次得知自己的病情一样，大喊道: 为什么？为什么是我？还咆哮着把龙爷赶出了病房，其实是害怕面对这个不愿意接受的事实。面对病魔，再坚强的人都会有突然崩溃的瞬间。

很想像韩剧里那样，只有自己一个人知道病情，然后偷偷地离开，独自面对，不让爱人，家人，朋友等任何一个人知道，因为我知道，治疗是个漫长的过程，病人痛苦，亲人辛苦。可惜我的“阴谋”没有得逞，因为貌似全世界都已经知道我生病了，无处可逃。龙爷的朋友，家人，亲人们，我的领导，同事和朋友们都多次在我睡着或醒来的时候来看我。还有很多远在他乡的亲人，朋友，同学们发来问候短信，虽然我当时很虚弱，但我都记得。

一批又一批的探视，给我和龙爷带来了无尽的力量和鼓舞，突然间，两个年轻人没有那么害怕和彷徨了。

不过，在被医生训斥了一番后（不允许很多人来看我，担心我被感染），从此来看我的人，越来越少，哈哈。

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2019年4月4号-4月22号， 第一个疗程:

生活中总有那么一段时光，充满不安，可除了勇敢面对，我们别无选择！

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第一个疗程只用了三天的化疗药。有时候，越是熟悉和了解，越是害怕去触碰，反而对那些未知的和一无所知的，往往没什么好怕的。

我只知道每天有各种颜色的液体进入身体。直到出现了化疗反应，我才见识到了它的厉害。

持续高烧40°一个星期，然后就是呕吐，吐得一塌糊涂，胃痛，咳嗽，肺部感染，腿部软组织感染，胳膊和全身过敏，牙齿松动，只能吃流食。不停输血，血小板和抗生素，白天黑夜都在输液。有一天早晨六点多醒来，发现前一天的液体还在输，我霸气地直接让护士取走了，坚决不输了。

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面对每天的扎针抽血，打升白针，做胃镜检查和其他疼痛，还好我有这两个小物件，可以攥在手里，给我力量，去忍耐和忍受这一切。

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4月9号，决定把头发剪短。每天都在出汗，实在是热的难受，也烦躁至极。每次剪发，都有种如释重负的感觉。

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第一个疗程的我，虚弱到了极点，白天黑夜都在出虚汗，不停地在换衣服，换毛巾，几乎都是卧床不起，我才意识到自己真的是病得不轻，病来如山倒，而且白血病来势凶猛，势不可挡。护士反复告诫我，千万不要独自走动，我还这么年轻，万一晕倒了脑出血，我后半辈子就完了，哈哈。

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由于左胳膊植入了PICC管，我又是个半左撇子，我开始学习用右手吃饭，还好在逼不得已的情况下加之刻意练习，我用了一个月的时间就学会了用右手吃饭。

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第一次出院: 4月22号

当医生告诉我，打算放我出去待几天，我高兴的像要出狱的犯人一样，终于刑满释放。果然心情一好，感觉病都好了。租的房子在七楼，没有电梯，医生又不让我剧烈活动，龙爷只好全程把我背了上去，也意味着我上去了就不能再下楼了，不然肯定要把龙爷折腾死，哈哈。

又被禁锢在家里，总感觉像在坐监狱，每天吃饭的时候，送进来我的那一份饭，我一个人独自在自己的房间吃，喝，睡。还好有窗外的六榕寺风景和花塔，还有好友送的鲜花，让人赏心悦目，也成了我每天陶冶情操的好伙伴。

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满寺景色入眼帘，六榕花塔上云天

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花开花落花满天，人来人往人尽散

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不论何时，人，还是忙碌一点好。忙，能让人转移注意力，也能从忙碌的状态里获得满足感和幸福感。

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第二个疗程，4月29日—5月21日

因为血栓，我再一次住进了医院。5月1号开始了第二次化疗，这一次化疗药用了五天。医生说第一次化疗缓解地不是很好，这一次要加大剂量，希望我能熬过来。

果然，这一次的化疗反应要大很多。每天都是将近18小时的输液，特别疲惫，每天醒来在输液，输血，血小板，睡着的时候，还在输。

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呕吐了半个月，喝一口水都能在还没咽下去的时候立马吐出来。高烧持续了一个星期，依旧是喝布洛芬混悬液，喝完不停地出汗，然后又是不停地发抖，冰火两重天。胃痛也是持续了半个月，感觉胃里有根棍子在不停地来回搅动，一直痛到第二天早上。

每天都是在疼痛中入睡，疼痛中醒来。送来的饭，吃不进去，又只好拿回去，直到出院前的一个星期，才开始有胃口。化疗夺去的不仅是人的味觉，还有人的毅力。

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有天早晨醒来，发现枕边放了一朵花，很是喜欢，是龙爷不知在何处采来给我的。后来才知道这花叫“鸡蛋花”。

它没有神秘的传说，没有优雅的气质，高贵的芳姿，却有着很简单的外表---用五片花瓣组成了一个清新，充满希望的花语。简单平凡得就像人生，所以总是可以与人们那么靠近......孕育希望，复活，新生。

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5月18日，终于下定决心要剃成光头。实在无法面对每天醒来就要在枕头上，床上不停捡头发的动作，也忍受不了一摸头，就有一撮头发散落下来，甚至有几天看见头发都会觉得恶心。

刚剃完头，一阵微风拂过，觉得凉爽，轻松许多，按捺不住跑进卫生间想看看自己的新形象，但抬头看到镜子里的自己，下意识地后退了几步，还不适应突然是光头的自己，于是赶紧抓来帽子戴上，方敢直视自己。

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从二月份到现在，从一个长发及腰的女孩变成了一个步履蹒跚的“光头老头儿”。光头虽然丑了点，还是很方便的，不用洗头发，洗脸的时候顺带擦擦就好了。

自从我成了光头强，觉得整个人都不好了。哈哈

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5月21日，第二次出院，依旧很开心，像鸟儿出笼一样，重获自由，虽然还是不能外出活动，但从医院到家这段放飞的路程，就已经让我开心到要飞起来了。

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每次出院，公司领导和同事还有亲人都会来家里看我，我们一起喝茶，吃水果，谈笑风生。真心的感谢你们的陪伴！我都记得……

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2019年5月26日，我们决定北上首都

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2019年5月30日至6月24日，第三次化疗

在北京的医院重新做了各项检查，第三次骨穿，详细向这里的医生介绍了我的病情。

转到新的医院，新的环境，新的医生，新的护士，刚住进医院，小心翼翼，担心影响到同房间别的患者。

不管来到什么样的环境，都要快速适应其氛围，学会遵守规则，微笑待人，方能万般自在。

第三次化疗，换了化疗方案，我担心自己身体会出现更严重的化疗反应。的确，每一次的反应都不尽相同，痛苦也不可比拟。幸运的是，这一次只发烧了半天，就得到了控制。感冒了两天半，也因为及时告知医生，得到了有效的控制。龙爷每次到病房的第一件事，就是摸我的额头，看是否发烧。对我们这种小白患者来说，感冒，发烧和感染是大忌。

不过，这次出现的肠胃反应很大，痛了一个多星期，才开始好转。

老爸和龙爷都说，感觉我这次来北京后，状态好了很多，我说可能是因为离家近的原因，龙爷开玩笑说: 那我们回家吧，回家就痊愈了！我们都希望是误诊，更希望能出现奇迹，短时间内就能好起来。

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总是睡不醒的龙爷。

我病了之后，和老爸的话越来越多了，和龙爷的话越来越少了。老爸天真的像个孩子一样，而龙爷却深沉的像位父亲。哈哈

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自从我成了光头强，和龙爷更像对好兄弟一样，但只要握着他的手，我睡得就很踏实，安稳，虽然偶尔也会被噩梦惊醒 。

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有时候, 觉得光头也挺可爱的。尤其是现在开始长头发的时候，像三毛小破孩，哈哈。

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6月24日，第三次出院

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生病以后，体重稳步下降，现在只有99斤。多希望在这个体重阶段，是个健康的人，能出去到处蹦哒的自由人。

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养病，的确需要一个好的环境，好的环境能带给人好的心情。在京租的这个房子，很安静，喜欢这一方“绿光森林”: 有黄瓜，辣椒，葡萄，小草，小花，还在土里看见了一只蜗牛。

把眼泪种在心上，会开出勇敢的花，可以在疲惫的时光，闭上眼睛闻到一种芬芳！

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第三个疗程，是个分水岭。缓解地好，可以安排进行骨髓移植手术的准备，缓解地不理想，就意味着我要继续痛苦的第四次，甚至是更多次的化疗。所以在生病三个月的今天，我特别想写点什么。如果是在每一次都能写下来，定是情真意切，生动形象，而如今通过拼命的回忆去写，失去了很多细节，很多情感。有些记忆和经历已然无法通过文字去还原，但文字和音乐是治愈心灵的绝佳出口和途径。时间能治愈一切，但我们需要给时间一点时间。

感谢这三个月来给我送礼物，给我发鼓励信息，给我捐助，前来探望我，默默关心，支持我的朋友们，虽然有些素未谋面，但我都记得。

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27岁，遇到了人生的海浪，痛追来了，甩不掉！

生活就像是在沙滩旁边踏浪，海浪一波一波地没过你的脚踝、膝盖甚至大腿，然后又慢慢地退去，然后又有新的海浪。

不管生活降予什么于我，我都笑纳接受，无论命运是怎样坎坷，我都不放弃生命！

生活以痛吻我，但我报之以笑！

When pain knocks on your door,

let it in.

If you don't,

it will knock harder and harder.

Its voice will become louder and louder.

So let it in.

Spend some time with it.

Understand it.

Then walk it to the door and let it leave

because it's time for you to welcome happiness.

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There is a difference between being alive and living

活着并不等于生活！

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所以，期待7月1号复查，第四次骨穿结果。加油！

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By: Sherry Feng/ 冯香

On: 2019/6/29