病友群,温暖的家

作者: 暖冰化雨 | 来源:发表于2017-03-29 16:51 被阅读0次
病友群,温暖的家

科技的发展给人与人之间的交流带来了便利,各种各样的“群“跃动于当今每一个智能手机。肌肉萎缩侧索硬化症(俗称渐冻人)病人也是这个社会的一分子,为了交流病情建起了各种QQ群或微信群。这些群将五湖四海的病友聚集在一起,互帮互助,抱团取暖,减轻对病魔的恐惧。

每个群都是一个小舞台,上演着一幕幕世间百态。在这里,我看到有人坚强面对疾病活出人生意义,有人如家人般互帮互助展现人间真情,有人夫妻不离不弃演绎人间真爱,有人波澜不惊享度余生。

1

在群里,我认识了一个叫晨雾(网名)的渐冻人,他是我们所有渐冻人的楷模。“晨雾“这个名字应该是拨开迷雾迎接阳光的意思吧,这是我们每个渐冻人的期望。

他已有近十年病程,在渐冻人里应该算得上是幸运儿了。但疾病的发展已使他失去了许多曾经拥有的机能。他的手臂和手指均已不能自主活动,吃饭需要别人喂,打字需要依赖眼控(一种通过眼睛控制进行文字输入的设备)。他的双腿已无法移动,轮椅是他出行的装备。呼吸功能下降,常需要呼吸机来维持。

但患病期间,他没有沉沦。他建起了运动神经元互助家园网站,将他多年与疾病抗争的经验分享给病友。许多病友受益于他的分享,减轻了病痛,延长了生命。他通过网站筹集资金,为资金困难的病人捐赠呼吸机。他的存在为渐冻人提供了活下去的榜样和支撑。

渐冻人是不幸的,短暂的生命和持续的病痛折磨着我们的身体和心灵。但生命的短暂,不是虚度的理由,要让活着的每一天绽放应有的绚丽

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“群“是一个温暖的家庭,虽然群里许多人未曾谋面,但共同的疾病让素不相识的人紧紧联系在了一起。在群里大家互帮互助,共同支撑活下去的动力。

记得刚确诊时,我情绪比较低落,言语中常透露出悲观厌世。在群里,我责怪过上天的不公;在群里,我说过对这个病的恐惧;在群里,我表达过余下生命的彷徨。不能相信小概率事件真真切切的在我身上发生,不敢想象头脑清醒地看着自己呼吸衰竭的模样,不敢预期余下的日子如何一天一天风平浪静地走完。

群里的很多群友现身说法,鼓励我坚强地生活。有人说,我已发病五年,还好好的活着。有人说,放下包袱,调整好心态会活的更长。有人说,快乐每一天才是人生的根本意义。他们的劝慰,虽然没能完全赶走疾病的阴霾,但增强了我活下去的力量。

群里的互助还体现在经验的分享上。新病友对该病出现的一些症状不太了解,常会到群里咨询。老病友们从不吝啬自己的经验,总是积极的发言指导。有时有人问,口水多怎么办?他们会告诉你用什么药可以减轻口水症状。有时有人问,吞咽困难了怎么办?他们会告诉你尽快做胃造瘘手术。他们有些是病人,只能用眼控设备输入,但他们仍孜孜不倦的像医生一样解答着。

群里家人般的爱还以另一种形式诠释着。群里有很多发展到后期的病人,呼吸活动需要依赖呼吸机维持。甚至,有些病人脱离呼吸机会面临生命危险。有一个网友曾经面临过这样的生死考验。有一天,该网友的的妻子外出办事,将他一个人留在家中。一段时间后,他的呼吸机口鼻罩脱落,将他置于危险之中。

由于他的手部肌肉已萎缩不能运动,他无法拿起手机拨打他妻子的电话。在这危险的时刻,他用眼控设备在群里输出他妻子的电话号码和“救命“两个字。短时间内,他的妻子接收到多个群里病友或家属打来的电话,并及时赶到家中,使他脱离了险境。

这就是病友群里的互助,不只止于精神层面,也有惊心动魄的挽救生命。

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夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。古人曾这样描述夫妻关系的脆弱。在灾难的重击下,有些曾经爱意浓浓的夫妻感情分崩离析。但我很高兴的看到,这样的夫妻只占少数。更多的夫妻在自己的爱人遭受疾病的灭顶打击时,选择了坚守。

西方婚礼誓言中常有这样一句话:我愿意她(他)成为我的妻子(丈夫),从今天开始相互拥有、相互扶持,无论是富裕或贫穷、疾病还是健康,都彼此相爱、珍惜,直到死亡才能将我们分开。

看电影时看到这句话,感觉只是一个程序化的套路。但灾难来临时,才发现这句话是如此的睿智。用中国话来讲:夫妻要同甘共苦。同甘容易,共苦难。但很多夫妻,在灾难面前不离不弃,甘苦与共。虽然他们也许并没有说过这样的誓言,他们却在践行着这句话的要义。

在病友群里,有一个病友的妻子叫蝴蝶飞飞(网名)。她是一个活跃的人,经常在群里说话,也乐于帮助别人。我记住她,并不是因为她的活跃,而是她对他丈夫的坚守。

他的丈夫曾是一个杰出的公务员,用她的话说,奖励证书有几口袋呢。那时他们的生活一定是幸福的,但灾难还是打碎了他们曾经温馨的生活。

但灾难没能打倒她柔弱的身躯,她坚强的照料着她曾经生龙活虎的丈夫。在群里,她常介绍一些她为她丈夫淘到的数量繁多的各种护理工具。从这些护理工具可以看出她对丈夫护理的无微不至。

由于买的东西多,她常开玩笑说自己是个败家娘们,但我们都看出她的败家里含着对丈夫浓浓的爱。

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病友群里更多的是一些看淡生死的老病友。他们的信条是:既然死亡就在眼前,为什么不能快乐面对呢?你也许以为这样的群里一定充满了哀嚎,你错了。新病人的悲切很快就会被老病人的没心没肺埋没。他们是对的,既然悲伤挽救不了我们的生命,为什么不用快乐修复我们受伤的心。

这样的群,很多时候你看不出什么与众不同。他们和常人一样,在群里插科打诨,或家长里短的谈论着,或开着玩笑;他们和常人一样,在群里发一些自认为得意的励志飙歌语音;他们和常人一样,在群里发、抢红包,有时只抢到几分钱的红包,也能炫耀半天。

阴霾一直笼罩在头顶的上空,这辈子或许已没有机会拨开迷雾。但沉沦驱散不了阴霾,我们能做的是抬起倔强的头颅,在黑暗中寻找一丝快乐的闪光。这是病友群一直在带给我们的。

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