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【真实故事】走过漆黑,更加明媚(一个战白妈妈的心路)我是一个白血病孩子的妈妈,我的儿子聪慧、阳光、帅气,是个一岁多就会用语言哄我开心逗我笑的小暖男。在他出生及之前的一年里,我的公公婆婆先后患病。我们费尽心力,依然没有留住他们逝去的脚步,而他们走的时候也都只有五十多岁令人心痛的年纪。我曾一度为此抑郁,生活和经济也顿时陷入了瘫痪。
一切来得太突然,之前甚至连家务都不会做的我,除了要照顾三个年幼的孩子(那时儿子才几个月,小女儿则一岁多,大女儿六岁),还要承担一切家务,靠丈夫一个人做工维持生计,生活上是捉襟见肘、入不敷出。
可爱的孩子们总是能让人忘记一切辛苦和忧伤,看着孩子们一天天长大,我辛苦并快乐着,就算一无所有,有这三个宝贝,我足够。
都说越努力越幸运,我不知道是上帝看不到我的努力还是遗忘了眷顾我,它给我开了个太残忍的玩笑,残忍到足可以打我把我打到十八层地狱:2014年11日1日,我两岁多的儿子居然被诊断为急性淋巴细胞白血病。
我苦心经营的精神王国瞬间就坍塌了,有一种痛叫哭不出来,那一刻,世界都黯然了。我的身心都背上了沉重的枷锁,彻底颠覆了曾经为赋新词强说愁的自己。从那以后,我拒绝跟所有人沟通,原来,当一个人心痛到极点,连语言倾诉的力气也会失去。
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接下来,我带着儿子一头扎进了令人发指的化疗里。都说化疗可怕,真正经历过,才知道那是怎样一种玉石俱焚的伤害。
化疗第一个疗程,我们进行得很不顺利,吃了十几天激素,又因禁油,孩子整天清水面条、清水稀饭没完没了的吃着,肚子撑得圆嘟嘟的却一个劲地叫饿。而这时,孩子的脚己经连站起来的力气都没有了,80cm宽的病床就是他的世界。
第一支红药水下去血象己掉得没渣,血小板每三天就要输一袋,中性粒细胞更是掉到零。不由分说的躲到了层流病房里,尽管如此,还是无可避免的感染了败血症大肠埃希杆菌,烧到发抖甚至显些休克,Q6、Q8的顶级抗生素轮番上着,可能自身白细胞太低的缘固吧,还是好多天也没能控制住。
然而,对孩子来说,发烧并不是最难受的。最折磨孩子的是日复一日且日益剧烈的腹痛,一阵一阵的,B超做了无数个就是看不出所以然,医生说有些小朋友吃激素会有这种反应,因为地米伤肠胃。于是,就天天给他热敷,通大便,尽管如此,孩子依然疼痛难忍,痛得在床上打滚,痛得我的心一次次碎了满地、一次次拼起又一次次碎,我只能用产妇临产前的那种阵痛来形容,也正因为我了解、经历过这种痛,我才知道,那是一种多非人的折磨,那段日子,儿子除了腹痛起来会用力挣扎之外,几乎都是无精打彩的。
没有人知道那段日子我是怎么过来的,层流窗外的天空我都无心也无暇看一眼,我不知道什么叫心若向阳,无惧悲伤,也无法做到女子本弱,为母则刚,我只知道什么叫活不下去也不能死,只感觉到每一声呼吸都能撕裂身上每一个细胞。好痛……好痛……
因为激素的作用,孩子总是不停想吃东西,可是不管吃什么,吃下去即刻便会肚子痛,这种痛持续了有十多天,有天下午,阵痛的时间持续得特别久也特别痛,儿子在床上边哭边打滚,痛到根本无法配合热敷,也无法抱在身上走来走去,那是一种撕裂的痛。我的心淌着血化作泪不停流着,却没有任何办法替他缓解疼痛。
终于不痛了,可儿子已经脸白如纸、气若游丝,看着我梨花带雨的脸,他用尽全身力气搂着我,喃喃如呓语般:“我不要妈妈哭,我喜欢妈妈笑。”然而,儿子如此逗我,我却笑不出来,紧紧地、紧紧地搂着他,恨不得从肚子挖个洞,重新把他塞回子宫里,也许只有这样,他才能完全属于我,我也才能护他周全。
突然,透过他红色保暖裤,我感觉手粘粘地、湿湿地,我下意识趴下他的裤子,一看:竟包着满满一大包或鲜红或已凝结成块的暗红血块。我当时就疯了,真的疯了,恐惧跟心疼得疯了,第一次真正感觉跟死神靠得那么近,而我好无力好无力,只能在心里无数次卑微的恳求上帝:放过我的孩子,放过我的孩子,如果执意要将他带走,请先将我带走。
医生到来第一时间给我的结论就是:消化道大出血,同时下达了第一医嘱:立刻全面禁食包括水。一定要让肠胃得到彻底的休息。至于营养,全靠静脉维持,几乎二十四小时双管(输液)齐下,接下来就是内外科会诊、一系列检查,并十万火急地输了红血和板。所幸肠胃并未穿孔。
接下来的日子就更难过了,化疗虽然停了,但由于长时间服用激素,儿子总是想吃,全面禁食可想而知对他来说是多么的难以忍受,只要稍有精神,肚子不痛的间隙就总是哭着要吃,只要能给他吃的,哪怕是药他也很想吃,可这时连所有的口服药都停了。
听着儿子的哭声,我的心像被几万只蚂蚁撕咬着,好痛好痛。好像掉进一个深不见底的黑洞,四周都是无边无际的黑暗,我拒绝跟任何人勾通,甚至连电话都经常拒接。其间只听进了弟弟的几句话。他说:“化疗的过程就如唐僧西天取经,步步凶险,也必然经过九九八十一难,他告诉我,经一难就少一难,只要坚持到底,必能取得真经。”我信了,并将此变成我心底顽强的信念,我必须做打不死的小强。我每天不眠不休,却逼着自己大碗吃饭,因为,我自己决不能倒下,甚至不能瘦下去,因为我不但要照顾好孩子,还得为我的孩子互助献血。
日子就这样度日如十年的过着,慢慢的可以给孩子喂点小百肽(营养粉)了,从十毫升到二十毫升再到三十毫升,血象也渐渐涨了起来,儿子之前感染的败血症经过几度血培养终于转为阴性,儿子的腹痛也有所减轻,大便的隐血化验也转为正常,儿子的精神状态也越来越好了,最重要的化疗第十五天的骨穿报告提示完全缓解,MRD小于10的负4次方。
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一切向着越来越好的方向发展,在层流病房呆了一个多月,我们终于转到普通病房。我知道这一劫我们终于跨过来了。我的心开始苏醒并有了打理一切的力量。不管治疗途中有多艰难,我们一定要心怀美好,相信只要在路上,就没有到不了的远方。
由于孩子双脚极度无力,又由于各种不舒服,还有很长一段日子每天24小时静脉双管齐下,更别说24小时心电了,儿子在床上一坐一躺就是两个月,双脚的肌肉严重萎缩,骨头外面只剩一层松松软软的皮,一扯好长。每次脱掉裤子,我都不忍也不敢看他只膝盖骨高高凸起的双腿。我曾一度害怕我的儿子再也不能站起来了,医生也曾说,要是大人萎缩成这样,就基本上没法恢复了。那时爸爸妈妈天天打电话最关心的就是问他能站了没?能走了没?而我,好无语好无力也好没底。
儿子的情况好些后,我坚持在每天打针以外的时间都陪他下地锻炼,我和孩子爸一人搀着儿子一只手让他坚持着走,这次学步比人生初次学步更艰难、更踉跄。他的双脚那么无力,全靠仗着我们的身体拖着蹒跚前行,而且他非常害怕,甚至多了这个年龄不该有的自卑,总小心翼翼的躲避着那些看似围观的目光。
就这样艰难地坚持锻炼了二十多天,儿子渐渐地恢复了独立行走,等到我们第一次真正出院回家的时候(这次住院一共一百一十多天,于2014年除夕的前一天出院),孩子已经活蹦乱跳的了。每看到儿子进步一点点,我都好开心,一个两岁多的孩子从牙牙学语、蹒跚学步到步履轻盈再到失去站立、行走的能力到又一次重新学步到再次活蹦乱跳,这是一段怎样曲折又艰辛的过程?我深深地心疼并感动着,在我看来,这已经是一种生命的奇迹。
【真实故事】走过漆黑,更加明媚(一个战白妈妈的心路)时至今日,当我们正好在医院,医生和护士们都会拿我崽安慰新来的病友家属,说这是她们看着长大的崽,来的时候甚至还不会走路,而上疗程的时候又是那么艰难,再看现在,孩子多好。其实,他们或许不知道也或许忘了,我儿子在生病住院前就曾是众人嘴里的“飞天蜈蚣”和“淘气精灵”,而现在的他只是劫后重生了。
当曾经怀揣的所有华丽梦想被浓缩成一个卑微的愿望,幸福的概念也突然变得格外简单。
我喜欢在一旁静静的看他睡着的样子,嘴角还挂着一丝无邪的笑;我喜欢嚼尽脑汁、竭尽全力为他洗手做羹汤,只要看他吃得津津有味,我就能感觉到幸福满满;我喜欢满足他所有于我们来说有些奢侈的愿望,我可以一个盒饭吃一天,却愿意花不菲的价钱为他买玩具,只为博他在医院依然能开心不孤单。
我喜欢他精力旺盛的打打闹闹,甚至有时因为化疗药的原因,暴躁的对我又抓又咬,弄得我伤痕累累,我都依然不愠不恼,可谓儿子虐我千万遍,我待儿子如初恋。
我喜欢精力充沛的他,我讨厌、害怕极了那段他奄奄一息、气若游丝的日子,能够每天看到他无忧、无痛、无邪的笑,每天听到他喋喋不休的说想吃这个,想玩那个,其实就是最幸福的事,我不能替他上战场,那么,我一定要尽力为他打造一个坚固的后方。
感谢我的父母、姐姐弟弟们,他们在得知孩子生病的第一时间来到我的身边。在我六神无主、失魂落魄的那段日子里,是他们无条件的支持和支撑着我,也是他们第一时间自高奋勇的去血站献了血。由于公婆的不幸离去加之孩子们太小的压力,我们这家庭原本就己清贫至极,儿子生这病光靠我们自己的话,或者连入院资格都没有。是他们默默地在安排和安顿着这一切,是他们的竭尽全力才勉强维持着前期于我们就已是天文数字的医药费。
孩子的状况越来越好,高昂的医疗费用却始终是最大的障碍,当我们为之倾尽全力却依然无能为力,曾经心高气傲,不愿欠人一分一毫的我,在兄弟姐妹、同学朋友们的极力帮助下公然向社会发起了求助,我的骄傲在儿子的生命面前是那么微不足道。或许,也只有经历过生死的人才会明白:世间之事,除了生死,皆是小事。 当绝大多数人在为幸福努力的时候,我们在为活着努力,从某种程度上来说,活着,就已经是最大的幸福。
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鉴于我们的费用庞大,也因为了解我们的经济困难吧,(由于孩子太小,属学龄前幼儿,并未有学校保险,当然,更未有其它任何商业保险),在我们并未真正出院的情况下,医院主动为我们反复办理了几次出入院,为的是便于农合报销循环使用。我们第一次真正出院休疗是在入院后第110多天,而在此之前,我们已先后办理了四次出院,光住院费用就是十五万多。
期间,孩子的爸爸多次离开医院,也就是为了借钱,两岁多的小孩其实什么都懂了,当护士阿姨问他:“爸爸呢,去哪了?”他便顺口就答:“爸爸回去借钱了。”连我都觉得意外,或许他听到爸爸妈妈无意间的对话,就记下了。
这个世界是美好的,是充满爱心且真情满满的,我们的求助前前后后得到了众多爱心人士的支持,让我们得以顺利完成后面的强化疗程。 因为前面疗程大感染耽误了时间,也因为我们每期化疗后骨髓抑制的时间长,我们用了十三个多月的时间才走完十一个强化疗程,于2015年底开始走入维持段。
感谢儿子,他比我预料和希望的更坚强也更顽强,感谢他在经历了那么多非人的折磨、跟病魔搏斗了这么久后,依然是我生龙活虎的儿子;也感谢那么多同样遭遇也同样坚强同样顽强的孩子们,是他们让我看到生命中不同凡响的坚持和坚强,还有征服一切的力量。
感谢同学、同事、同乡、亲戚、朋友、闺蜜发小们;感谢广东湖南宁远商会的爱心人士;感谢永兴义工及观音岩义工团;感谢公众号连理枝老板娘以及闺蜜粉们;感谢李氏宗亲里给予关心和帮助的宗亲们;感谢湖南细莫食品好哥好嫂为血液病患者资助的小白基金;感谢郴州市儿童医院十九楼血液科所有医护人员的精心治疗和护理,让我的儿子和其他众多孩子得以在这里得到重生。
感谢同一战壕里的病友们,我们相互扶持、互相取暖、彼此陪伴度过那段黑色的、不堪的、想忘也忘不了的岁月,相信在以后的人生里,我们曾受过的伤必将成为我们最坚强的地方。
感谢所有对我们施以援手的或认识或不认识的好心人们;感谢生命中所有不期而遇的感动,是这些大大小小、形形色色的爱在传承和诠释着人类生生不息的希望。这份爱也终将成为我生命中最宝贵的财产,我会一直将她安放在我心底最柔软最圣洁的地方,并且将她备份在专属的文件夹里、不会删除的QQ空间里、永远的u盘里。我也希望我和我的孩子们都能成为这份正能量的传播者,尽自己最大的能力去帮助一些同样需要帮助的人。
【真实故事】走过漆黑,更加明媚(一个战白妈妈的心路)每个梦想都值得灌溉,每个孩子都值得疼爱,然而,我的儿子和诸如我儿子遭遇的孩子们却承受了磬竹难书的痛苦和煎熬,他们好长一段时间都必须长期住在医院接受暴风骤雨的考验:打针抽血都只是家常便饭、手指手臂皆是百孔千疮、picc从手腕到心脏一插就是一整年、骨穿腰穿总是让人不忍直面,然而这些都只是过程中的一点点,化疗中的反应和感染更是令人苦不堪言……每每想到这些,总在不知不觉中,泪就爬了满脸。我心疼也欣赏这些孩子们,他们是百折不挠的圣斗士,他们是郑板桥笔下的竹子:“千磨万击还坚劲,任尔东西南北风!”
如今的我依然相信越努力越幸运,也依然认为一直善良下去,总会离幸福越来越近,我会一如既往甚至更胜既往地努力,如果说,我过去的努力,上帝没能看见,那么,我希望在未来的日子里,时光能够看见!不记得在哪里看过这么一句话:“上帝早有预备,残酷另有安慰,走过失意漆黑,阳光更加明媚。”在这里,我将它送给那些已经走过和正在经过那段泥泞路的“战友”们,相信在生命长廊的年代轮回里,幸福终不会在我们的生命中缺席!
【真实故事】走过漆黑,更加明媚(一个战白妈妈的心路)大家好!我是梦坠红尘,希望在文字的海洋里邂逅您!
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