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改变始于了解

图/文  许健

      人生而平等，但又缘于各种特性差异划分成不同的社会群体，某些较小的群体则较少地为公众所认知，无形中被边缘化，被置之社会主流生活之外，罕见病患者，便是显著的例子。

      2015年1月31日我参加了“罕·见世界——罕见病家庭纪实摄影展”西安站巡展的开幕式，展出的作品是由16名专业摄影师，历时3个月，跟踪记录20个罕见病患者及家庭的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事以照片、文字、影像、实物等形式展现给我们，带给观者以美丽的震撼。对我最有触动的一幅图片是患有戈谢病的安徽9岁小女孩韩硕，闭目蹲在人们脚步渐远的背景前，那神态，是希冀？是无奈？或者是在一个美好的梦中，令我想起前段时间看过的美国影片《星运里的错》的女主角海瑟，那个因为呼吸障碍而随时随地拖着氧气箱的小女孩。既使在最悲切的境地，人的天性总还是心怀希望的。她们希望的是什么？只是与我们一起生活，只是与我们一同前行。

      亚当·斯密，那个以推崇保护私利出名的社会学者，在其著作《道德情操论》中却坚定认为人有两面性，同情是人与生俱来的天性，每个人都有同情别人的意愿，同时也有被别人同情的渴求，这是精神世界得以升华的人生需求。因为我们具有一个共同的名字——人类。

      我一直认为，同情这种天性也是有高低之分的，过去把身心有障碍者称之为“残废”，可以对之表达自己的同情心，却又可以忽略他们的感受和存在；后来改称为“残疾”，社会提供医疗和器械，强调康复治病，却依然将之边缘化；现在有个更准确的名字叫“残障”，只是参与社会生活会有障碍，那就消除掉我们社会环境中会产生这种障碍的障碍吧，这些群体也就自然成为你我他中共同前行的一员。然而，这一切始于了解。

      了解既是公众对特殊群体的了解，同时也包括特殊群体对自身的进一步了解，人们便会发现原来这个群体是这样的啊，原来这个群体的情感和需求与大家并无二致，进而主动以自己的行动促进改变，期望改变既发生于残障个体，同时发生于非残障个体，最终发生于整个人类社会。

      参观了“罕·见世界——罕见病家庭纪实摄影展”，或者激发出了解的意愿，当开始去思考，开始去了解时，关注的视野或者就可以超越这20例个案，天性或者可以升华到一个更加崇高的境界，感恩有幸能与身边的人一起在这有限的时光里共度，让爱心走近韩硕们。

了解

            ——2015年2月1日

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