能听到声音,却不能说话。
感觉被到碰,却不能回应。
可以看得见,却完全不能动,甚至不能眨眼。
这就是大脑功能尚存,但身体完全瘫痪的闭锁综合征患者的生活。
闭锁综合征
脑中卒、外伤性脑损伤、药物过量、循环器官疾病、或者卢·贾里格症也称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)等神经系统疾病,是导致闭锁综合征发病的原因。
《基督山伯爵》中,维尔福的父亲便是典型的完全性闭锁综合征患者,相信看过的人都会记得那位睿智的老人,大仲马笔下的他“肉体虽已僵木,可是他的精神却仍能操纵一切”。但无论他的眼神能够传达多么细腻的感情,能够读懂他语言的却只有三个人。
现实当中更多的是,患者饱受身心摧残却无人理解无人倾诉,曾有英国的男性患者被法庭驳回安乐死的请求后在家绝食自杀身亡。这对患者个人和患者家属都非常残酷,
一般认为,完全性闭锁综合征的患者不可能和外界交流,但最新研究显示,其实并非如此。
脑机接口辅助交流
2014年时,Birbaumer等人只使用近红外光谱仪(NIRS),与一名完全性闭锁综合征的患者取得了交流,研究结果发表在美国医学期刊《神经学》(neurology)上。
不久前,国际研究团队使用非侵袭性(不伤害患者身体)的脑机接口技术(BCI),与完全性闭锁综合征患者取得交流。研究人员们向患者们提问,问题用“是或否”来回答。使用BCI(脑机接口技术)解读患者的想法。研究结果发表在学术期刊《生物学》(plos biology)上。
瑞士的怀斯生物和神经工程研究中心的研究人员、这篇最新研究论文的主要作者Niels Birbaumer说,“现在,有的患者家属正在定期使用”,“只要做一些培训,一般的照顾者都可以掌握它的使用方法。”
研究使用近红外光谱仪(NIRS)测量患者的脑部血流和血氧含量,再使用头戴式脑电图(EEG)测量患者的脑电波,解读患者的想法。
证实思考确实引起血氧浓度变化
研究者请到患有完全性闭锁综合征的68岁女性、76岁女性、61岁男性,24岁女性共4人,参加了此次研究。在几周时间里,研究者们反复向连接着检测仪器的患者提问,需要患者回答“是或否”。之后根据患者们的回答,分析了该系统的数值变化,判断患者在答“是或否”时有没有思考。
回答“是”时和回答“否”时,血氧浓度发生变化,患者的精神状态也随之变化。但是,这个系统尚不能解读特定的文字或词语。
研究人员们首先,要求患者回答:“你是在柏林出生的”、“你的丈夫的名字是yoakimu”、“巴黎是德国的首都”、“巴黎是法国的首都”等患者事先知道答案的问题。患者回答的正确率是70%
当研究者判断,患者习惯了回答问题的方法时,就会问“你快乐吗”这样没有确定答案、可自由回答的问题。对于有关生活质量的问题,患者反复回答“是”,表示他们对人生抱有积极的态度。
实验中的题目,200道以上是通过患者家属提供的信息编写的,患者事先知道答案的问题,40道以上是没有标准答案的自由回答问题。
这项研究至此还处于比较初级的阶段,但给未来与患者交流提供了思路。相信未来经过更深入的研究,可以实现与瘫痪患者无障碍的交流,让已经被剥夺了行动能力的他们能够获得与外界沟通的能力,给他们的生活带来希望。
也希望现在的瘫痪患者及家属不要灰心丧气,保持着对未来的希望,更病人更多的关怀。
不管明天有什么,如果没有明天了,一切都没有了。
小编:葉舞
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