还算是比较危险的时期

作者: Rita_sky | 来源:发表于2022-04-01 19:34 被阅读0次

四天前我去见了教授,请他帮我调整了一下药物,他问起我的症状时,我说自己有时候会腹痛,肠子也肿了。而我的激素却还没有往下开始减量。

教授说我处于疾病复发的临界,我也表明了一下自己对于自己的身体状况的认识:如果快速减完激素,我大概率会是直接复发。

4月对于我来说是一个很有挑战的月份,我在这个月的复发率接近百分之百,而11月的复发率,目前仍是百分之百。

因为我每次住院都是拖到自己觉得非常难受才去(除了去年12月去检查,最近一次住院我也因为腹痛而觉得小肠水肿复发了),所以基本上我在每个月份住院的频率也可以在一定程度上反映我在该月可能要承受的复发风险。

寒冷、潮湿等因素可能会诱发疾病,因为我个人对于天气变化比较敏感,所以在雨天吹空调,我大概率会出现疾病复发的问题。

P医生跟我约定的复查时间是六个月后,可是我并不敢保证自己可以安稳地度过六个月。笔花粥粥姐姐说,想让我少去住院,不过这个问题患者和医生可能都不好说。

医生成就感的来源应该是患者病好之后的感谢而非在住院期间的各种治疗,患者没有什么问题也不愿意往医院跑。

我的白细胞已经上升了一些(还在正常值内,但是我们服用免疫抑制剂的患者,平时的白细胞是低于正常值的),所以我决定最近把血常规查得稍微勤一点,如果有什么问题及时反映给医生。


还有一些需要注意的事情,这段时间也是需要小心的时间段:

因为我目前没有成功减激素而不复发,可能激素减完也是梗阻的时候。

目前发生肠水肿是每隔三月有一次,只是我这一次比较轻微。

严格来说,这段时间也不能算是我的稳定期,因为它并没有达到稳定期相对应的要求,可它也不能完全算是病情活动期。

这个过渡阶段很关键,如果顺利渡过可能就能稳定一段时间,如果不能顺利渡过可能意味着复发。

我在P医生这边治疗期间,因为早期医生们对我的疾病的认识没有那么到位,所以一开始复发得比较多,还有感染等其他因素干扰治疗,中间阶段比较稳定,可目前来看,肠系膜血管炎也是一个难题。

(我翻阅了一下自己之前的住院记录,如果我之前的肠胃不适其实是血管炎发病,那么有些时间段也并不能算是稳定期了,总体来讲可能活动期的时间比稳定期长)

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