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今天在抖音视频看到一群特殊的人群，他们被称为“蝴蝶宝贝”。
之所以称为“蝴蝶宝贝”是因为他们的表皮像蝴蝶的翅膀一样脆弱。轻微的摩擦或碰触都有可能受伤。表皮看着像二度烧伤，但其真正的病因是基因缺少了一种粘合剂（蛋白酶），导致患者的真皮和表皮是分离的，所以整个身体的皮肤极易受损。除此之外，它对人体的伤害不止限于皮肤上，还攻击所有的粘膜，比如眼睛、口腔，食道等。
视频里接受采访的主人公是一位名叫“高尚好”的女孩。由于病痛的折磨，她的五官已经有些变形，第一眼看上去，甚至有些狰狞。但是在听了她亲口讲述这二十二年对抗病魔的历程后，你会被她的一种精神所感动。
这种精神有很多代名词。它叫乐观，叫坚强，叫百折不挠，叫生命的力量，也叫——活着。
她会让你忽略一切表象的东西，去朝圣般走进她的精神世界。
高尚好今年22岁，出生后便直接进了重症监护室，这一待就是六个月，见到妈妈时已经半岁了。入住ICU的原因是因为她一出生，整个下肢都没有皮肤。而这也是“蝴蝶宝贝”们共同的特征。因为新生儿在通过产道挤压时，会导致皮肤脱落，几乎每一个新生儿出生后，都会有不同程度的身体各部位的皮肤损害，更多的是集中在下肢。
我们可以想象一下，一个在子宫里怀胎十个月的宝宝，在产道的挤压下，活生生被撸下娇嫩的皮肤，那是何等的一种疼？而这种疼从出生的那一刻起，将伴随一生。
现在提起那六个月，高尚好说，因为对于医生和护士来说，他们对这种病症并没有成熟的治疗经验，所以这六个月对于一个刚出生的新生儿来说，是极其痛苦的。
也正因为这六个月埋下的伏笔，导致她八岁时右眼失明。
镜头里的高尚好除了右眼失明，左眼眼球外凸，她的口腔里几乎没有牙齿。口腔粘膜的脆弱导致口腔的环境无比糟糕。她的牙齿随时会脱落，脱落的牙齿像豆腐渣一样，一捏就碎。
没有了牙齿，吃饭只能吃流食或食糜。就连白饭泡馍和面条，都会对口腔造成损伤。
另一个“蝴蝶宝贝”王子超说，他三十岁那年掉光了所有的牙齿。在经历了14个月的手术过程，去了15次医院，动了4次刀，完成了义齿种植。当他接过医生递来的苹果，三十年来，第一次品尝到苹果的滋味后，他喜极而泣，用他的话来说“像重生一样。”
但是种植义齿对于“蝴蝶宝贝”们来说，太难了，也太痛苦了。除了高昂的治疗费和材料费，由于病症的特殊性，种植义齿的工具甚至进不了口腔。每一次手术，无异于要经历一次挫骨之痛。
高尚好没有种植义齿，所以她依旧体验不到咀嚼带给她的幸福感。
“蝴蝶宝贝”们不仅时刻经受着皮肤受损、食道受损和口腔受损带来的痛苦，还要经受手指粘连的痛苦。高尚好的手指已经做了五次手术。
我们都知道十指连心，但她要在不植皮的情况下，硬生生把粘连的十指分开，而后让它们自然愈合。血肉模糊的双手，在经历了如此重创后，也只能维持四到五年，然后会再度粘连、萎缩。
“蝴蝶宝贝”们所经历的痛苦，真的不忍直视，也不想再述，因为他们所经历的痛苦要比我们听到的，看到的，想到的重的多的多。在他们的人生里，一个“疼”字贯穿一生。
但是，在他们的讲述中，我看到的却是相同的坚强、乐观和对生活的热爱。他们一边用常人难以想象的坚强对抗着病魔的一次次攻击，一边用满腔的热忱深深地爱着这个世界。
而“蝴蝶宝贝”之所以能这么乐观坚强地生活，更多的原因是来自于家人的力量。家人坚强和乐观的精神对于“蝴蝶宝贝”们来说，不仅是一种依靠和支持，更是一种精神食粮。
高尚好的妈妈自从女儿出生后，就辞去了体质内的工作，一心一意照顾女儿。夫妻俩都知道这个病至今没有特效药，一生没有治愈的可能。所以他们要让孩子在有限的生命里，尽可能地多出去走走，看看。用高尚好的话就是“爸爸带我旅游，是想让我有人生的宽度。妈妈想让我过得快乐，是想让我有人生的长度。”
二十年里，爸爸已经带着高尚好走过了大半个中国，工作之余，只要有时间，就带着她去旅游。爸爸妈妈共同的愿望就是希望自己的女儿每天都过得开开心心的。
一句“开开心心”给我的触动很大，也是我为什么要写这篇小文的初衷。
因为“开心”这个词对于很多人来说已经是一个久违的词。好像每个年龄段的人都被一种焦虑裹挟。每个人都在与别人赛跑，生怕自己落后，生怕自己不如人。一句“不要让孩子输在起跑线上”像一个无形的开关，开关一摁，千万人起跑。太多的人只注重跑的快不快，而忘了跑得累不累，跑的和陪跑的人快不快乐？
当别人家的家长在为孩子的分数焦头烂额时，高尚好的妈妈却在想着怎样让女儿少一点痛苦。当别人的家长因为孩子解不开一道数学题而跳脚指责时，高尚好的妈妈却在为女儿下一场手术做准备……
让自己快乐地生活，不是一种自我麻痹，而是在自己可选择的范围，认清现实，坦然接受努力后的结果。
对于很多健康的人来说，人生有很多种选择，人生有无限可能，但好像很多人都在争过同一条独木桥，而忘了其实旁边的路也可以走。
对于“蝴蝶宝贝”们和他们的家人来说，他们没有更多的选择，但他们可以选择用乐观的心态接受现实，用积极的态度去面对生活。
看完关于“蝴蝶宝贝”们的视频，了解到他们的病情，我在唏嘘不已的同时，也在想，我们平时因为生活里的一些人与事的扰攘，常常会沮丧，忧郁，悲观失望，甚至因为坏情绪而积郁成疾，真的是愚蠢的作茧自缚。
与“蝴蝶宝贝”们相比，我们拥有健康的身体和行动的自由，我们可以品尝到许多的美味佳肴，可以去尝试做我们喜欢的那么多的事，我们有着无限的可能，我们有着太多快乐的理由，为什么不珍惜当下拥有的幸福，抛开那些烦心事，去快乐地生活呢？
人生的意义应该就是“快乐”二字吧！不管你在生活中遇到什么样的磨难与困顿，只要你时刻保持乐观的心态，积极地应对，用平和的心态去接受结果，并能从中寻找快乐的碎片，用它点缀生活。如是，这样的每一天都是有意义的。
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