经常会听到别人对我说，你要加油啊，坚持下去会有希望的。
我实在不知道该如何回答，只能回复对方三个字“谢谢您”。
很多时候我们对自己及身边事物的理解都是相对的，因为我们永远看到的只是些我们能够看到的很表象的东西，许多之前没见到的或许才是最本质的。也许这样说会显得生涩，但是你只要明白在这个世界上有一群人活得很艰难，TA们叫做“渐冻人”。我是TA们中的一员，活着亦同死去！
自2014年夏天一场风靡全球的“冰桶挑战”让“渐冻人” 这三个字火了一把，偶尔在电视荧屏上也能看见一些渐冻人的身影。讲真，你知道什么才是真正的渐冻人吗？你知道TA们在面对死神的追逐又是如何度过一天的吗？我给大家分享一点儿我的渐冻人生和生活片段，好让大众对渐冻人有更直观地认识。
科普知识
渐冻人即肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种因病因未明无有效药物阻止病情持续性发展的神经退行性疾病，多数患者存活期只有3-5年，5％到10％的患者可以存活10年或10年以上。后期病人会因吞咽无力和呼吸困难而采取胃造瘘手术和使用辅助仪器呼吸。
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我是土生土长在武当山脚下的一个80后，父亲是企业职工，母亲是自由职业者，日子过得不好也不差。
2004年2月，正值农历新年，依稀记得那年晚冬初春的季节没飘零过雪花，天不算冷，我依平时爱耍单臭美的个性，着打底裤、超短裙、高筒靴、短款羽绒服拉着行李箱，迈着婀娜的步伐朝长途汽车客运站走去，等了大约半小时，坐上了驶往襄阳的长途汽车。
我一直窝在座位上听音乐，可能天气原因，也可能是全身乏力，就是懒得动弹。近三个小时的车程，一路上，戴着耳机，除了听歌还是听歌，很快车子就驶进了襄阳的樊城区，扭头探望窗外，路面上有少许被风吹落飘下的枯叶，不过看上去还是很干净。
我在客运站外下了车，拎着行李箱，刚想转身过公路时两条腿轻微抖动了几下，心想可能是天气冷的缘故吧。
晚饭后，闲来无事，想出去看看樊城的夜景，刚刚踏出房门下了楼就有一股刺骨的寒风迎面袭来，禁不住打了寒颤，昼夜温差明显，掉头回去就把行李箱中的长风衣拿出来穿上。
夜幕徐徐落下，月亮爬上了枝头，月光似羽毛轻洒在路面，思绪油然而生，一切都美好的让人咧嘴！
一个人走在孤寂无人的街道，手插在风衣口袋里，时而前进，时而后退，三百六十度转身摇头晃脑欣赏着在霓虹灯映衬下风景如画的樊城街道。不知不觉的来到有着襄阳市标志性景观之一的诸葛亮广场，广场里有几对情侣手拉手在散步，还有小盆友在嬉戏··· 我好像也还算是小盆友哦，嘻嘻，当时还未满十八岁。围着广场转了大半圈，感觉在皎洁的月光下除了寂静还是寂静，偶尔会有的士和摩托车经过打破这宁静的夜晚。来到广场旁边的小型游乐园，印象中好像有一对情侣在游乐园里开碰碰车，看着他们玩的尽兴，在栅栏外的我也忍不住买了门票进去玩，就在迈向游乐园门口时被地上的小石子跘了一下，还好没摔跤。
第二天，依心而行，坐车去往古隆中，和我同车而坐的游客明显比我有活力，我的腿比人家长，步子却不如人家迈的大，有些怀疑这腿是我的吗。想归想，没多的心思考虑自己是不是病了，毕竟趁着寒假是出来放松的，随心意，任意走吧，走得快会错过未知未见的美好风景的。
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2004年4月23日第一次摔跤。
22日晚，我同往常一样，下班后和朋友华一起挤公交去市商贸大厦后面的五楼教室听讲座。
别看我年级小，因为入学早加上成绩也不太好，早在2003年6月就从当地的一所职业高中毕业了，后在二汽做合同工。出了社会才清楚天有多大地有多广，慢慢开始改变，少了些叛逆与不羁，多了些谦恭与规矩，明白了知识的重要性，庆幸自己在2002年报了武大专科，于是白天上班晚上去市里进修，算是半工半读。
大概快12点讲座结束，清楚地记得回到宿舍是12点22分，因为我看了手机。就在我想洗洗睡觉的时候，手机突然响了，铃音打破了夜晚的宁静，住的是集体宿舍，有打扰到正在熟睡的室友，真心觉得不好意思，我很抱歉的对室友们说了几声“sorry，sorry，sorry”蹑手蹑脚拿着手机跑到卫生间去接电话。
电话那端传来“你是XX吗？我是X彬的爸爸，打他电话打不通，家里有急事，请你转告他一下，他妈妈刚刚走了”声音很苍有些疲惫。我毫不在意地嗯了一声，挂了手机，心想生气离家出走不是很正常吗，用得着大半夜的打电话呀。走出卫生间，戏剧性的一幕上演了，走廊的灯闪了一下，吓得我赶紧跑回宿舍，虽然我是唯物主义者信仰马克思，可平时爱看鬼片，还是有些膈应。
坐在床边细想刚刚那个电话，“走了？是···”，顷刻间睡意全无，忙不迭的穿上鞋到楼下花亭给彬敲了电话过去，大约五分钟后彬来了，他笑着调侃道“用不着这么想我吧，大半夜的叫我出来”，我白了他一眼，掏出手机，说：“看看，是你爸爸的电话吗？”他看后认真的点点头，说了句老爷子咋把电话打到你这里了。此刻，我确定他爸爸说的‘走了’是什么意思！我说：走，去你那里，有事情告诉你。
安抚好朋友彬以后，已经是凌晨2点多了，一路小跑回宿舍，途经一段20*20石砖铺的路面时我不慎跌倒，而且是重重地摔了一个狗吃屎，当时的感觉是心口窝处剧痛，不能呼吸的那种痛，只能屏住呼吸咬紧牙才好受点。因为是凌晨，路上没人，索性在地上趴了好一会才爬起来。一瘸一拐的回到了宿舍，检查了一下，只是四肢有轻微皮外伤，灼痛，盐水清理伤口，贴了创可贴。
第一次摔跤，就摔的这么惨，这么狼狈······
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6月是我的摔跤月
这个周末很糟糕。起得比较晚，迷迷糊糊地睡到快中午。在卫生间洗漱完毕，端着盆转身回宿舍，刚迈了两步脚底一滑，瞬间人倒盆翻。这次没那么幸运，一是摔跤被人看见了感觉特没面儿，同时也不喜欢被人在背后指指点点；二是手腕有扭伤，红肿疼痛了好几天。室友丽丽把我扶起来又帮我把洗漱用品整理到脸盆里，一边弄一边问我有没有大碍。我还没有意识到自己病了！
旧伤未愈新伤又起。一周后的一天早上，撒着拖鞋悠哉悠哉的我上市场去给喵星人买它爱吃的小鱼，和二道贩子讨价还价了好一会花了一元钱买了一斤，心里暗自嘚瑟，自个会精打细算是个会过日子的人。那个时候，流行梁静茹的《勇气》，嘴里哼着：爱真的需要勇气来面对流言蜚语，只要你一个眼神肯定，我的爱就有✘#*か～，，，又脚底一滑，在惯性的驱使下往前跨了一两步，本能地用手掌撑住地面，左膝盖跪地。装着小鱼的袋子也随着我失去重心后胳膊一挥飞出几米远，袋子摔破，小鱼撒的到处都是。而我，膝盖和手、胳膊都有擦伤。
下旬辞职回家。我在一家私人办的电脑综合培训处报了名，报的是计算机中级培训班，想着多门技术以后也好就业。培训班距离家大概有十里路，又正值炎热的夏季，就以自行车代步上下学。晚上九点多放学后，在回家的路上我从自行车上重重摔下。这次无疑又是四肢软组织擦伤，心里嘀咕着‘次奥，MD这个月见鬼了还是咋滴，总是无缘无故的摔跤！’。自行车的车把摔坏了，无奈拦了一辆麻木车，我把自行车架在麻木车的前排，我坐后排，还是等候在路口的妈妈替我掏的车费。
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8月下旬的一天早上， 我站在离家百里外的武当山旅游经济特区某酒店的窗前，晨曦的凉风吹的人微醉，很享受这一切。因为参加了导游招聘，很幸运，我从百余名应聘者中脱颖而出，挤进前十。
导游培训有形体与舞蹈训练课程，一次在舞蹈训练中，舞伴无意间发觉我腿在抖动，沉寂陶醉在舞蹈中的我尽浑然不知。还有次早训，大幅度运动让我发现了身体的异样。腿用力就会抖动。教练望着我挑了挑眉，嘴角勾了勾似笑非笑，然后叫我出列，问左腿怎么了。我赶紧扯谎，说是夜里抽筋了。诚然，理由过于牵强，总不能天天抽筋吧？
10月中旬，因左腿膝关节外交叉韧带摔伤，打石膏住院一星期。期间，有位医生不知弄了个什么仪器对着我腿摆弄，大概五分钟后，左腿开始疼痛并且痛感强烈，病房里一屋子的人 ，实在没忍住，扭动着身体嘤咛几声。整条左腿疼痛了一个星期，那种难受劲真他妈想拿把刀把那个医生给剁了。
一个月后拆石膏，左腿整体细了，无力感增加。
从那以后，我依靠拄双拐行走，可以和过往的正常人生活，说：“time to see goodbye” 。
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转眼到了2004年腊月，在不能正常走路的同时，我左手小指、无名指出现关节僵硬，手指活动不灵活，夜间腿抖动厉害，早上醒来双手握拳，犹如新生儿那样握固但无力！
爸爸妈妈陪着我来到市医院，刚踏进二楼骨关节康复科的诊室，王主任就迎面站起来，说：小姑娘，围着诊室走几圈。走完后，王主任又让我躺下，拿着小锤到处敲敲打打。待我坐好后，王主任扶了扶眼镜，微抬头，浅淡的眸色里透出了一丝酸楚和暖意，说：初步看，小姑娘的步态不正常，从你们一进诊室我就看出来了。另外，双腿肌张力高、腱反射亢进 ，很有可能是神经系统方面的问题。建议入院检查！
妈妈说：王医生，麻烦请问您我姑娘的情况严重吗？
王主任说：这个要看检查结果，我现在不能给你答复好吧，让姑娘先住院。
妈妈紧接着又问“最坏会怎样？”。
王主任说：可能瘫痪。
听到他们的对话，我整个人顷刻间瘫在椅子上 ，脸刷的全白了，身上的每个毛孔都嗖嗖冒着寒气，眼泪像断了线的珍珠哗哗落下。娘的！我要瘫痪一辈子坐轮椅？我还有好多事情没做过啊，最向往的云南没去旅游过，没约过炮，没结过婚，没入过洞房，此处省略多个没有过。
要说我怎么就住到了康复科而非神经科呢？这要从我几个月前的一次检查说起。在县医院查不出来腿的原因，我就上市医院去检查，导医听了我的叙述后，引荐我挂骨关节康复科，结果核磁共振查出来韧带损伤。这次来医院算是复查，万万没想到这只是我人生苦难的第一篇序言。入院第一天做了颅内、颈椎、脊椎、尾椎核磁共振，排除肿瘤压迫和颅内病变，轻微中脑导水管欠畅通可以忽略。第三天，在询问家人从事职业和生活环境后，护士抽血，血液被送往上海XX医院化验，高度怀疑是肝豆状核变性(HLD)，HLD脑型会有运动障碍表现。我们市被誉为“中国卡车之都”，爷爷、爸爸从事重工业，经常和有色金属打交道，我也避免不了接触，但核磁共振未见异常让医生很纠结。给予青霉胺治疗。一个星期后上海传来消息，指标全部正常。
在等待这漫长的一个星期里，神内专家和康复科开会议诊，我做了肌电图，肌电图提示运动神经元病可能。考虑我未满19岁，没有家族史，国内未闻有这么小的患者，即便肌电图这个黄金诊断结果，医生们还是难以置信。入院半月，每天电针灸，针灸完顿时能舒服几小时，走路和下蹲有明显好转，过后又像是没治疗过。腊月二十三，农历小年那天出院，诊断结果：1、肝豆状核变性。给予青霉胺继续治疗。2、运动神经元病(肌萎缩侧索硬化)？。建议上武汉去检查。
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家人背负的压力不亚于我。我被拟诊ALS那年的大年三十，妈妈绷不住失声痛哭起来，第一次见妈妈哭得那样撕心裂肺，这是一个软弱无助的母亲内心深处的绝望，我颤颤巍巍一摇三晃走到妈妈身边拿起纸巾拭去她已是满脸的泪，说着，妈不要这样好不好，不是还没有确诊吗，边说着边偷偷抹去眼角溢出的泪珠。
你能想象，一个不满19岁的孩子，步履蹒跚走不稳，摔倒，在地上爬的情景吗？她的人生、理想、抱负、梦想、未来，全因为一种叫ALS的疾病给划上句号。随着病情不断发展，在家走路一天能摔倒N次，摔倒了自个再想办法爬起来，活像是返回到蹒跚学步的婴儿时代，跪在地上艰难地往沙发旁边爬在扶着站起来。
2005年5月，刚满19岁零几天的我在羽翼还未丰满时就被一纸诊断书给判了死刑，在湖北同济医院被确诊罹患上ALS的那一刻，躺在病床上的我第一次嗅到死亡的味道，我把手塞进嘴里咬着，蜷缩成一团，泪如雨下，感觉这个世界正在和我渐行渐远，内心歇斯底里地呐喊着不要抛弃我，那种惊慌失措，惶恐感，到现在仍然记忆犹新！
发病一年零八个月延髓开始受累舌肌麻麻地有针刺感，鼻音很重，说话略带哭腔，屏住呼吸才能流利说话，面部下巴开始萎缩，肉眼明显能看见有一个窝。发病第三年，呼吸肌开始无力萎缩，怕烟味，有人在我面前吸烟闻到感觉要窒息，经常胸闷气短呼吸不畅；吃东西容易咬到内脸颊，咀嚼慢，嘴角不自然会有口水滴出；颈部无力，脖子累，爱低头。
求医路
我和家人都晓得这是绝症，还是绝症中的绝症！医院没办法，自个也不能眼睁睁的等死吧，就算是我想死，十月怀胎含辛茹苦生下我的妈妈也不会同意的，更何况白发人送黑发人是何等的打击！
我曾接受不了这个残酷的现实，在历经了全身针灸、喝难喝的中药、吃民间偏方、受难捱的蜂疗和被无良的游医欺骗的重重灾难后，吞过药，割过脉，想用死了结自己的生命。
现在的我如同一个巨婴臭虫，口不能言、身不能行、呼吸不畅、吞咽呛咳，全身瘫痪不能动弹整日蜗居在自己的房间里，吃喝拉撒睡都需要白发苍苍的父母尽心尽力伺候着。怀着梦想与希望日夜煎熬着忍受着，苦苦支撑着不知道明天和意外哪个先到来的日子。
今年我31了，还有多少时间我不清楚，我知道我还有思想，每天畅游在互联网上找乐趣寻生存意义。我渐冻13年了。
网友评论
我如今把一件奥秘的事告诉你；我们不是都要睡觉，乃是都要改变，就在一霎时，眨眼之间，号筒末次吹响的时候。因号筒要响，私人要复活成为不朽坏的，我们也要改变。这必朽坏的总要变成不朽坏的，这必死的总要变成不死的。那时经上所记“死被得胜吞灭”的话就应验了。死啊！你得胜的权势在哪里？死啊！你的毒钩在哪里？死的毒钩就是罪，罪的权势就是律法。感谢神，使我们借着我们的主耶稣基督得胜。“爱是恒久忍耐，又有恩慈；爱是不嫉妒；爱是不自夸，不张狂，不做害羞的事，不求自己的益处，不轻易发怒，不计算人的恶，不喜欢不义，只喜欢真理；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息。” 愿你在耶稣的信仰中找到平安和真实的盼望！
你弟弟是什么症状？
一般运动神经元病（渐冻人病），目前病情发展至除眼球外，全身其余部分全部瘫痪，且无法说话，不能与家人交流。使用七鑫易维眼控仪可实现病人通过眼球控制电脑并与家人交流，延缓病情发展，提高生命质量。
我从发病到现在1年7个月，步履蹒跚，细嚼慢咽，十指僵硬。我也曾想过自杀，但是我想通了。我相信只要我有口气在，我的家才完整：我的孩子就有妈妈，我的父母有女儿，我的老公有媳妇。即使瘫痪也要开心过好每一天！