我叫李四,现在我正坐在病床上望着天花板发愣,今天对我来说绝对是一个永生难忘的日子,因为不久前医生确诊了我患有克罗恩病,当这个词从他嘴里说出来时,我整个人都是懵的,克罗恩病这是个什么东西?不是肠瘘吗?
“罗医生,这是个什么病呀?”我的父亲比我先一步提出了疑问。
“克罗恩病是一种不明原因的慢性非特异性肠道肉芽肿性炎症,也叫炎症性肠炎。瘘管形成就是它的并发症的一种。”罗医生解答道。
“炎症性肠炎,这严重吗?”我问道。
罗医生坦然道:“实话说这个病到目前为止,没有根治的手段,我们现在的治疗方案是,解除症状,并让其从活动期转到缓解期。”
“您是说这是绝症喽。”母亲面色变得煞白着急问道。
“请您不要着急,一般来说,此病只要病人控制得当对寿命不会有什么影响。”罗医生出言安慰道。
母亲面色稍定。
“不过你们需要做好终生服药的心理准备。”罗医生接着说道。
“谢谢医生,我们知道了,请您一定治好他,花多少钱都行。”父亲声音低沉着说道。
“放心吧,对于克罗恩病我们是有经验的,很多患者出院后,状态都不错。”
“那就好,那就好。”
“那么你们先去办理住院手续吧。”
就这样我被收入了医院,刚来到病房时,还没来得及将坐下,一个护士便快步进来说道:“你们谁是李四。”
“我就是。”
“你好,我是你的管床护士,我叫玲珑。我现在要告诉你有些注意事项,请听好。”
‘好的,您说’
“现在开始禁食禁水,明天会有人给你安装PICCJ进行肠外营养。”
“什么是PICC,什么是肠外营养?”
“PICC又叫经外周静脉穿刺中心静脉置管是从你的肘窝静脉处插入一根细管到达上腔静脉进行中长期的输液治疗。 ”
“普通静脉输液不行吗?”我问道。
“你的营养状况很不好,我们需要对你进行肠外营养治疗,营养液中的高浓度葡萄糖、脂肪乳、氨基酸等药物,会刺激你的血管壁,可能引发静脉炎,因此需要用PICC来将药物送到靠近心脏的大血管,血液流速较快,能很快稀释它们,你需要输液的时间也比较长,它还能避免你被反复穿刺带来的痛苦。”玲珑贴心地解释道。
我点了点头。
“好了,你先休息,一会儿还要输液,有事情可以按一下床边的按铃,我们会尽快过来的,如果你在如厕时出现不舒服,可以按右手边的红色按钮。”她边说边将厕所门打开指着墙上的按钮说道。
“我们明白了。”
“好的。”说完,她便又快步离开了。
我躺倒在病床上发着呆。
我实在想不到,明明是个肠篓怎么就变成了这样。
半年前,我因为腹痛,腹泻四天去了我们当地的医院,医生检查后说我是肠炎,开了些药就让我回来了。吃药以后,我的症状也就消失了,我以为自己好了于是就没管。结果两个月后,我和同学一起出去玩的时候看见一家药店,它门店外边有一个体重秤,我便站上去称了一下,体重125斤,我居然瘦了四斤,当时我不太在意。
当天我们还去了一家火锅店,点了一个麻辣火锅,结果当天晚上就开始腹泻,我以为肠炎又犯了,于是自己买了点药来吃。症状缓解了,可是从此之后我的大便就不成形了,上厕所的次数从两天左右一次,变成了一天两次,早晚各一次,吃饭时有时肚子会隐隐作痛,不过会很快缓解,我连忙上网搜了一下,上面说大便一天不超过两次是正常的,于是我松了一口气,我认为自己可能得了慢性肠炎。我当时的想法是这不是什么大病,没必要大费周章的跟父母讲,自己买点药吃吃就行了,也不怎么忌嘴,麻辣火锅,烧烤,依旧不断。
在不久后我开始出现发烧,体温经常在37.8左右的低烧,正巧那几天我睡觉时,因为天气热没盖被子,于是我认为是自己感冒了,买了些药来吃,不过温度并没有下去,不够由于是低烧我也没怎么重视。终于,我在一个星期后晚上右下腹疼痛,我连忙去了医院,医生查体认为是阑尾炎,于是为我进行了阑尾切除手术。
手术出院后我就经常性右下腹疼痛,我认为那是手术的后遗症,忍忍也就过去了,后来有一天我又去那家药店称了一下自己体重,118斤,我又瘦了这次我是怕了于是连忙跟父母说了这件事,他们连忙带我去医院检查,结果发现我中重度贫血,白蛋白降低,严重营养不良。
于是,父母把我带到了现在的医院,经过一系列繁复的检查,罗医生告诉我得的是回肠结肠型克罗恩病,合并肠篓与腹腔感染。
下午时,罗医生带着一帮人来到病房,然后向我细致地描述了病情然后给出了治疗方法,由于我感染很严重,先抗感染,由于肠篓,于是禁食禁水,肠外营养进行营养支持,由于白蛋白低,于是补充人血白蛋白,由于中重度贫血,于是输血治疗。
当时,我就想网上不是一直传血库吃紧吗?怎么说给我输血就输血呀。后来我才护士嘴里得知,那袋血是他们好说歹说才要来的,这让我感动极了。
就这样我在医院呆了两个星期,期间我被抽了还几次血,每次我都在心里抱怨本来我血就少还要抽,不过我还是很配合。
我运气很好肠篓恢复比较好,腹腔感染也控制住了。
出院那天我看着窗外的晴空,不禁对未来充满希望,罗医生告诉虽然这个病现在没有根治的办法,但是不代表未来没有,现在有好几个研究方向能够有希望。比如,干细胞移植,粪菌移植疗法,高压氧疗法等。他让我不要灰心,相信科技的发展。
我笑着说:“放心吧,我现在感觉自己就跟新生了一样,特别有信心。”
罗医生笑了笑然后他接着向我宣读了一大串注意事项: 你要吃高营养低渣的食物,你真得很幸运没什么过敏物。以后吃东西要注意一下。
(1)主食宜精细,用富强粉、上等好大米等,不建议食用粗制粮食,如玉米面制成的食品。
(2)副食可选用瘦肉、鱼等作为提供蛋白质的主要来源,活动期要限制牛乳。不吃胀气食物,如黄豆、葱头等。蔬菜宜选用含粗纤维少的。
(3)为纠正体内缺钾及贫血状况,可供给各种菜汁、果汁、去油肉汤、枣汤、肝汤等,以补充维生素 B、维生素 C 及无机盐(钾、铁)等。
(4)为了增加营养,又不增加肠道负担,应尽可能压缩食物体积,选择单位量营养价值较高的食品,如饮料代替饮水,也可用两种以上原料合制一份饮食。
(5)食物要易于消化,各种食品均应切碎制软,少食油煎炸食品,烹调多以烩、蒸、煮、炖为宜。少食浓烈刺激的调味品,如辣椒等,避免对肠黏膜的刺激。
(6)少渣低纤维饮食,减少摄入那些可增加大便残渣的食物,如生的蔬菜、种子、坚果、土豆皮、玉米皮、全麦谷物等。
“这么多。”我惊讶道。
“还没完呢,这些只是粗略地建议,以后你要千万要戒烟,让你爸也戒了,吸二手烟对你也不好。”
他话音刚落我妈就拍了我爸一下说道:“听见没,以后我再看见你抽,我就要你好看。”
“放心吧,为了这个不省心的儿子,我什么都愿意。”
“当然酒也不建议喝,浓茶也不行可以喝淡茶。”
“戒烟戒酒我能明白,为什么还不能喝茶呀。”我疑惑道。
“茶叶中的鞣酸能与食物中的蛋白质结合生成一种块状的、不容易消化吸收的鞣酸蛋白;浓茶中鞣酸含量多,而鞣酸可与铁质结合,造成铁吸收障碍,甚至缺铁性贫血;浓茶中的咖啡因含量增加,可使人体心跳加快、血压升高,加大心脏和肾脏负担,且可兴奋神经,长久饮用可引发神经衰弱。绿茶、红茶、普洱茶等茶水含有咖啡因,这种物质会引起或加重腹泻症状,喝茶对溃疡性结肠炎患者的影响程度与摄入的咖啡因含量和个人反应有关。但部分研究却得出,喝茶可能减少亚洲人患炎症性肠病的风险。所以,你可以根据自己的耐受情况喝一些淡茶。”罗医生竹筒倒豆子般说了一大堆话。
我点点头表示明白。
罗医生继续道:“你这个病在日常生活中要注意得很多,我在这里向你推荐一本书吧,书名叫《溃疡性结肠炎和克罗恩病自我管理》这本书里面讲的很全面,你最好看看。”
“没问题,我回去就看。”我笑着说道。
“最后,你要记住要3个月复查一次,这对监控你的病情很重要,好了祝你健康。”罗医生道。
“谢谢您,罗医生。”
我听从了他的建议,现在过得很好,如果你也不幸患了这个病,请不要灰心,积极治疗,一切都会好起来的。
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