渡‖做自己的摆渡人

郑重声明：文章系原创首发，文责自负。本文参与书香澜梦第50期“渡”专题活动。

生活中总是会经历一些事情之后，才会让我们的人生旅程变的丰富多彩，也才会有那些感人的历史和故事被记录在史册中。

我们的生活从来都不是一帆风顺的，总是会经历一些坎坷和困难，克服重重困难，锲而不舍坚持就会走上光明大道，才能达到人生的巅峰。

在生命中的逆境，需要我们有坚强的意志和顽强的生命力去抗争，而不应该是怨天尤人，自暴自弃的只等待生命的耗尽。

我们要勇敢的去做自己的摆渡人，以积极的乐观的心态去对待生命和生活，或许在不远的对岸会有别样的风景在等待我们。

在读《相信》时，体会到了，人的生命其实在那些疑难杂症以及罕见疾病面前的脆弱和无助。在那些还没有攻克的疾病面前，我们无能为力，只能默默等待。

通过读《相信》这本书让我知道了相信的力量。有信念就会有动力，就会有希望，就会有坚持不懈的精神去全心贯注的做一件事。

渐冻症，这个疾病名称听着就让人感觉恐惧。它是一种无法逆转的神经退行性疾病，它让人的身体逐渐丧失力量和控制能力，最终导致患者全身瘫痪、无法自理。

这是一种十万人中只有不到两个人罹患的罕见病，目前对渐冻症的病因仍然不明，治疗更是难觅思路。

因此这个病被认为是一种绝症，它不仅给患者带来了极大的身体痛苦，也让患者心理上承受着巨大的压力和挑战，还给家庭和社会带来了沉重的负担和困扰。

作者在2019年罹患渐冻症时，他没有被疾病吓到，虽然他知道，这种疾病自从被发现到近200年来，治愈率始终为零，绝大多数患者会在2~5年内死亡。在资料中显示，所有的患者和医生几乎对渐冻症都不抱幻想，但是他却没有用躺平和佛系的心态去面对，而是用勇敢拼搏，毫不退缩的意志跟时间赛跑。努力的积极的去进行探究这方面的治疗方案，为自己也为更多的渐冻症患者去寻找治疗方法。

由于他相信自己，相信科技，相信未来，他坚信无论遇到什么难关，只要相信通过努力坚持都能够渡过。就是凭借着心中的信念，他努力的坚持着。

他开始自掏腰包进行治疗药物的研发。举办各种公益活动。他为了让更多的人了解渐冻症，不止一次的发起筹备冰桶挑战，并邀请了很多知名的人事参加，扩大了宣传面和影响力，让更多的人去关注和关爱渐冻症患者、了解渐冻症患者的痛苦和困扰。

虽然药物研发一次次的以失败告终，但是他没有放弃依然坚持，他相信只要坚持做，一定会攻克难关，取得胜利。他说哪怕救不活自己，也要为之后一代代的渐冻症患者争取希望。

他举办了多场公益活动，到2022年7月，已经有超过1000位渐冻症患者及其家属签署了遗体和器官组织捐献志愿书，这不仅是中国患者的福音，更是对全人类的功勋。他的善举给更多的病人带来希望，让更多的人能像他一样活得有价值、有意义。

他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人，也鼓舞了我。他自掏腰包挑战渐冻症的大爱精神，“我命由我不由天”的勇气让我敬佩作者。

勇敢挑战的精神永远值得我去学习。

他用不灭的信念和持续的奋战精神，为渐冻症历史上乃至人类科研的历史上，留下永恒的印记。