(前情提要:脊髓性肌肉萎缩症(SMA)这种病相当残酷,运动神经元凋亡最后会让人形同枯槁,而光羽的病情已发展到终末期。他存在的时间真的不多了,但他却不忍心告诉刘雯。刘雯为了救同样患有SMA的儿子,她会不惜一切代价,什么都可以舍弃!)
“SMA患者之家”群里发生了一件骇人听闻的悲剧,身患癌症晚期的单亲妈妈怕自己死后,无人照料她那患有SMA已长大成人的残疾孩子,选择了决绝的结束方式。事后,天恩集团下属的慈善机构证实,母子俩死在家中。作为慈善机构,紧急邀请专家来群里给大家做心理疏导,就是希望把这件事对SMA患儿家属心理上的打击伤害减小到最低,但是悲剧已经发生……
群里的SMA患儿家属从刚开始的震惊、恐惧、悲伤的情绪逐渐转变成了愤怒!为什么我们的医院还没有引进国外的新药治疗?!是不是罕见病因为罕见就没人管?!……
大家都愤怒咆哮了,这母子俩的死是SMA患者家庭的悲剧,但正是悲剧让社会被刺痛了,才会有人关注到伤口,不是吗?
作为天恩集团下属的慈善基金会,派了董事长的女儿欧阳若叶理事来专门过问此事,承诺资助并联系美国医院,用新药Spinraza救治这边过去的SMA患儿!但是迫切需要去治疗的SMA患儿申请太多,基金会的资金无法满足大家的需求。欧阳理事亲自现身,视频连线向大家解释此事。
欧阳若叶理事原来是位端庄漂亮的美人,视频框里看上去只有三十岁左右,可惜她是一名不能说话的聋哑人,所以只能以亲笔信的方式由旁边的助理代读。
信中介绍了针对脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的两款新药和治疗:一是美国费城儿童医院的Zolgensma治疗,一次性需要支付200万美金;二是由涉外医疗机构美联医邦安排去美国的合作医院,接受Spinraza的治疗,第一年入住治疗需要75万美金。因为不是美国公民,所以不能享受美国医保和重大疾病的减免,所有费用要自行承担。
欧阳理事深深地鞠躬致歉,并用手语让助理转达:“虽然很想帮助大家,很想帮助罹患SMA的孩子们,但是医疗费用实在是过于高昂,基金会现有资金和捐款无法给所有患病的孩子减免费用,祈望大家能够理解。因此基金会组委会有个提议,可否有迫切意愿去美国治疗的SMA患儿家庭自行承担50万人民币的费用,其余费用由基金会拨款补助并安排分批分期前往美国治疗?”
欧阳理事深深致歉,但是群里却炸开了锅。什么啊?!有钱就能得到治疗吗?这是慈善吗?!是慈善还是圈钱?!一时说什么的都有,让欧阳理事很难堪。
柔弱的欧阳理事难过得泪流满面,面对大家的批评质疑,她无法回应,只有鞠躬抹泪。终于群里有人公允地说话了:大家有质疑,但不应该怀疑天恩集团做公益慈善的决心!因为这几年基金会一直在帮助SMA患儿家庭,找明星制作公益歌曲呼吁社会关注罕见病,在这个群里受到过恩惠帮助的家庭也很多,难道大家都忘了吗?如果没有天恩集团慈善基金会,我们可能都没有机会在这里讨论送孩子去美国治疗。这两款新药,相信大家早就百度过了,明码实价就是这么昂贵,因为那是“孤儿药”,全天下只此一家!我们理性地看待事实吧!
这时也有人理性的表示,如果真能去美国用上新药治疗,50万就50万,就算砸锅卖铁也要救孩子!
刘雯在线上看到这个情况,也心动了,嘟嘟有救了!50万,50万!刘雯哪来50万?求光羽帮忙?肯定不行,光羽说到底也是个残疾人,他的钱也是他爸妈给的。找光羽爸妈借?肯定也不行。光羽妈妈一直反对她带嘟嘟去国外治疗,别说找她借钱,就是让她知道刘雯要带嘟嘟去美国治疗,她也会不许她去!刘雯唯一的办法就是找何强,只有何强能帮她。
于是刘雯找机会,趁光羽妈妈外出的时候,约何强见面。她发信息给闺蜜璐璐,叫璐璐来家里约她,借口要刘雯陪着去逛母婴用品店,把她拉走。这样光羽也不会怀疑。
璐璐来了,向光羽要求借刘雯一用,一下午。光羽其实不想让刘雯去,因为他现在的状况不太好,而且他也感觉到刘雯正在慢慢地离他而去,所以他眼神依恋地望着刘雯,却说不出挽留的话语。
“就借用一下午哈!走了,走了。”璐璐拉着刘雯走。
刘雯却有点挪不开步,看着光羽的眼神,如果他此刻说出要她留下,刘雯会为他留下,但是光羽却点了头放她走。
刘雯和璐璐出去之后,因为约了何强,璐璐叫刘雯打扮一下,拉她去做了美发。刘雯染了个亚麻棕色发,烫了个波浪卷,显得更加的有女人魅力。她出来走过店子的橱窗,照见自己打扮得漂漂亮亮的身影,不觉停下了脚步。
“呀!啧啧啧!这就是传说中的昼颜妻呀!”璐璐打趣地走过来笑刘雯。
刘雯略带生气地打了她的肩膀一下:“乱说什么啊!”
“哦哟!有什么啊?哪天我老公不爱我了,我也要试试做昼颜妻!”璐璐抹着嘴角的唇彩说。
刘雯生怕被别人听见了,低着头赶紧走,而且好像真的生气了。其实她内心真的是很不好受。
此时的光羽,一个人在家拿着黑屏的手机发呆。他知道一旦把刘雯放出去,那他就抓不住刘雯了。虽然很悲伤,但他有什么自私的理由要刘雯留下来呢?放手吧,自己存在的时间已经不多,他的小说也应该走向最终章了。光羽在键盘上敲了几个字,可他发现自己的右手已经挛缩,连打字也有些费劲了,害怕和悲伤一齐涌上心头。
“徐光羽,为什么要这么软弱啊,为什么?!你还是个男人吗?不要㞞!”光羽情不自胜地压制着泪水,挛缩的手不停地在颤抖。
这时光羽妈妈回来了,光羽连忙收起泪水和悲伤。光羽妈妈问刘雯呢?光羽说,和璐璐一起去逛街了。光羽妈妈立马就火了!
“有人叫她出去你就放心让她出去呀!她是跟璐璐在一起,还是跟谁在一起做什么,你晓得不?问你呀!她一出去,外面的花花世界就随便她野!徐光羽,我给你说!你放她出去,你这个老婆就收不回来了!”
光羽妈妈生气极了,气冲冲地摔门出去,急着去璐璐家看个究竟,看田璐是不是和刘雯一起出去了。结果发现嘟嘟在璐璐家里,刘雯却不在。光羽妈妈闹起来,田璐谎称刘雯是帮她留在母婴店里等老板提货。当着面,璐璐给刘雯打了电话,刘雯那边听得出来,急急忙忙地赶回来。
璐璐开门和刘雯对了一下眼神,刘雯进去就看见光羽妈妈一脸怒容地坐在沙发上,嘟嘟也在旁边。
“妈……”
“你把嘟嘟放在这里,你去哪了?!”
“我……和璐璐逛母婴店,她看上了一款婴儿床,我留在那里……”
“你少给我扯!哪个老板,哪家店,我们去问个清楚!”
刘雯说不出话来,站在一旁的璐璐尴尬地说:“阿姨,那个店子在市区,我和雯雯逛了一会儿,我感觉身子有些不舒服,所以就叫我老公开车来接我先回来了,把雯雯留在那儿等老板提货。”
“你少豁我!”光羽妈妈还是不依不饶。
刘雯说:“妈,有什么我们回去说,不要在人家家里闹。”
“嘿!你还有理了,你们……”
刘雯不管她,直接过去抱起嘟嘟走了。光羽妈妈只好起身追出去。
刘雯抱着嘟嘟直直地往前走,光羽妈妈追上来。
“喂!你是不是做贼心虚了,在外面约了男人?!”
刘雯停下来说:“我不想和你在大街上闹。”
“闹?你还害怕闹吗?做得出就不要害怕!”光羽妈妈拉着刘雯的手臂。
“我做什么了?”刘雯竖眉反问道。
“你还不承认!”光羽妈妈指着她的头发说,“你把头发烫成这个样子,不是去会男人,打扮得这么妖精给谁看?!”
刘雯火了:“你管我给谁看?”刘雯凑近低声道,“我们契约里没有写不准我烫头发,不准我出去见男人。”
“你!……”光羽妈妈气得够呛,一时说不出话来。这个妮子她小瞧她了,当初费尽心力要刘雯做她儿媳妇,就应该想到不是那么好驾驭的!如今来看,光羽妈妈也不知道自己是不是做错了?
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